Newsletter Marzo Aprile 2025
Un saluto, un ricordo
Acto partecipa con profondo cordoglio alla scomparsa di Papa Francesco, che ha sempre esortato tutti a guardare ai malati con occhi di amore e compassione, riconoscendo la loro dignità e offrendo loro sostegno e conforto.
Ricordiamo Papa Francesco pubblicando la lettera inviataci dalla Segreteria di Stato della Città del Vaticano in risposta alla missiva inviata dalla nostra Presidente Nicoletta Cerana e consegnata dalla socia Silvia Pompei con la quale chiedevamo la benedizione papale.
“Gentile Signora,
con cortese lettera pervenuta in occasione della Udienza Generale del 20 dicembre 2023, ha voluto informare il Santo Padre delle finalità di codesta Associazione, chiedendo un segno di spirituale vicinanza.
Sua Santità, grato per i sentimenti che hanno suggerito il filiale gesto, assicura per ciascuno il ricordo nella preghiera ed incoraggia a perseverare nelle finalità del Sodalizio, facendovi carezza di Dio per quanti sono toccati dalla malattia, riconoscendo in loro “la carne viva del Cristo sofferente e l’immagine visibile del Dio invisibile”. Con tali auspici, il Papa di cuore invia a Lei, agli Associati e a quanti amorevolmente assistite la desiderata Benedizione Apostolica, con l’auspicio che il Signore conceda fortezza d’animo e feconda pace interiore.
La saluto cordialmente, con sensi di distinta stima.
Mons. Roberto Campisi”
Ma ci fu un altro momento di grande emozione. Era il settembre del 2020 quando, in occasione del Congresso Mondiale di Ginecologia Oncologica di IGCS a Roma, partecipammo tutte noi ACTO all’udienza papale riservata ai medici, ai pazienti e alle loro associazioni. Nel suo breve intervento, il Santo Padre sottolineò il ruolo cruciale delle associazioni pazienti nel creare legami di solidarietà e relazioni di mutuo aiuto tra malati, familiari dei malati, caregiver e medici. Ci incoraggiò a proseguire nel nostro impegno, portando fiducia, speranza e amore “perché la vicinanza dell’amore apre le porte alla speranza e anche alla guarigione”. In quell’occasione consegnammo a Papa Francesco una targa commemorativa. Un’emozione per tutte noi. La gioia di sentirlo così vicino a noi.
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| Papa Francesco riceve la targa Acto dalla Presidente Cerana |
La delegazione Acto all'Udienza |
Ricorderemo sempre Papa Francesco per la sua vicinanza agli ultimi, ai deboli, ai fragili, ai malati e accogliendo il suo invito, proseguiamo nella nostra Missione accanto alle donne che soffrono, forti nel ricordo della sua compassione e ispirate dalle sue parole.
Tumore ovarico: la sfida aperta
Nel suo rapporto 2024 la World Ovarian Cancer Coalition, l’organizzazione promotrice della Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico, ha lanciato un allarme: l’incidenza e la mortalità per tumore ovarico stanno aumentando drammaticamente in tutto il mondo.
Nel 2022, 324.603 donne nel mondo hanno ricevuto una diagnosi di tumore ovarico. Entro il 2050 saliranno a circa mezzo milione con un incremento del 55% e l’incidenza maggiore riguarderà Asia e Africa. Oltre all’incidenza aumenterà anche la mortalità dagli attuali 206.956 casi del 2022 agli oltre 330 mila del 2050 con un incremento di oltre il 65%. In Europa l’incidenza aumenterà dell’8% (da 69,472 casi a 75.570) mentre la mortalità salirà del 19% (da 46.232 casi a 55.124).
Questi dati molto preoccupanti hanno spinto la World Ovarian Cancer Coalition a lanciare un allarme mondiale chiedendo a tutti i Governi più risorse per migliorare la prevenzione, la diagnosi e il trattamento di questa neoplasia ma anche per garantire a tutte le donne un accesso equo alle cure.
Di questo si è discusso a Milano il 17 aprile nel corso di una conferenza stampa organizzata in vista della quindicesima edizione del World Ovarian Cancer Day. Aperta dalla presidente di ACTO Italia Nicoletta Cerana l’incontro ha vasto la partecipazione di Maurizio D’Incalci (Humanitas University,) e delle professoresse Nicoletta Colombo (UniversitàMilano Bicocca, IEO) e Domenica Lorusso (Humanitas University, Humanitas San Pio X) che hanno elencato le sfide aperte e illustrato le soluzioni in corso.
Diagnosi precoce: un test in arrivo?
Oggi il 70% dei tumori ovarici viene diagnosticato tardivamente a causa della asintomaticità di questo tumore. Sulla possibilità di una diagnosi precoce si è focalizzato il progetto di ricerca curato dal prof. Maurizio D’Incalci con AIRC e Fondazione Alessandra Bono. “Partendo dall’ipotesi che nelle fasi iniziali del tumore ovarico il DNA tumorale possa arrivare al canale endocervicale e quindi essere rilevabile nel PAP test, sono stati analizzati 250 PAP test eseguiti fino a 10 anni prima della diagnosi. Grazie al sequenziamento del DNA, si è scoperto che le alterazioni tumorali erano presenti già nove anni prima della diagnosi, solo nelle pazienti malate e non nelle donne sane. Lo studio ora si amplia a migliaia di casi in tutta Italia, coinvolgendo 50 strutture e utilizzando il machine learning, con l’obiettivo di sviluppare in futuro un test di diagnosi precoce per il tumore ovarico.”
Un nuovo farmaco contro la resistenza alla chemioterapia
Un altro problema è legato alla resistenza delle pazienti alla chemioterapia che insieme alla chirurgia è un pilastro del trattamento del tumore ovarico. Ma come ha dichiarato la professoressa Domenica Lorusso: “Su questo fronte dobbiamo aspettarci novità. Al prossimo convegno mondiale di Oncologia (ASCO) che si terrà a Chicago verrà presentato uno studio frutto della collaborazione tra Europa, Stati Uniti e Paesi asiatici. Lo studio ha dimostrato che l’aggiunta alla chemioterapia di un innovativo farmaco che agisce sui meccanismi attivati dal cortisolo, che è l’ormone dello stress, porta a un significativo aumento sia della sopravvivenza libera da progressione che della sopravvivenza globale”.
Riorganizzare l’assistenza ospedaliera
Nonostante i grandi progressi della medicina la sopravvivenza a 5 anni continua ad essere un problema. Su questo argomento è intervenuta la professoressa Nicoletta Colombo auspicando un cambio dello statu quo delle cure “Negli ultimi anni, le terapie innovative hanno rivoluzionato la cura del tumore ovarico, migliorando le prospettive per molte pazienti. Tuttavia, la sopravvivenza a 5 anni resta ferma al 43% secondo i dati AIOM 2024. Studi di popolazione dimostrano che un trattamento in centri ad alto volume, con elevata esperienza chirurgica e approccio multidisciplinare, garantisce risultati significativamente migliori. È quindi necessario riorganizzare la presa in carico delle pazienti, puntando su centri altamente specializzati secondo gli standard europei e quindi superando l’attuale assetto”.
Alla sfida medico-scientifica si aggiunge dunque la sfida dei centri di riferimento. Una sfida non facile ma improrogabile perché i progressi della ricerca scientifica e medica hanno migliorato notevolmente i risultati delle cure ma hanno anche reso più complicati i percorsi di diagnosi e trattamento che oggi richiedono ospedali sempre più attrezzati e personale medico e sanitario altamente specializzato.
ACTO ITALIA: 15 anni a fianco delle pazienti
In chiusura ACTO Italia ha riconfermato il proprio impegno a fianco delle pazienti, un impegno che dura da 15 anni e che, grazie all’impegno del Comitato Scientifico, delle socie e di tutti coloro che hanno affiancato l’associazione anche nei momenti più difficili, ha prodotto importanti risultati in termini di miglioramento dell’informazione, delle cure e del supporto alle pazienti e che si celebra proprio in occasione della Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico del prossimo 8 maggio.
Scopri in anteprima gli eventi in italia
Le parole “Tumore ovarico" non indicano una diagnosi singola, ma piuttosto sono un termine generico per una moltitudine di diversi tipi di cancro che colpiscono le ovaie, le tube di Falloppio e la cavità peritoneale primaria. Si stima che esistano più di 30 diversi tipi di tumore ovarico, con un'incidenza e una prognosi molto variabili a seconda del tipo. In Italia le donne che convivono con un tumore ovarico sono 52.800. Nel 2024 le nuove diagnosi sono state 5.423 e 3.600 i decessi (fonte: AIOM, I numeri del cancro 2024).
Il tumore ovarico è il tumore femminile più letale per il quale non esiste un test di screening affidabile (eccetto che per le donne con alterazioni dei geni BRCA) e per il quale la diagnosi precoce è molto difficile a causa della sua asintomaticità. A causa di tutto ciò la maggior parte delle donne riceve la diagnosi quando il tumore si è già diffuso, rendendolo più difficile da trattare. Per accendere i riflettori su questa neoplasia l’8 maggio si celebra in tutto il mondo la Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico che fu istituita nel 2013 dalla World Ovarian Cancer Coalition e da un gruppo di associazioni pazienti, tra cui ACTO Italia, per sensibilizzare il mondo su questo tumore. Attualmente è sostenuta e partecipata da 186 organizzazioni di tutto il mondo. Nell’edizione 2024 è stata seguita da più di 54 milioni di persone e ha registrato una crescente attenzione sui canali social.
L’Italia è da sempre uno dei Paesi che partecipano maggiormente con eventi ed iniziative ed anche per l’8 maggio 2025 sono numerose le iniziative in programma nella varie regioni. Clicca sui link per vederle tutte.
Rucaparib: nuovo parp inibitore per tutte le pazienti
C'è una novità importante nel panorama clinico italiano per il trattamento del carcinoma ovarico avanzato.
L'Agenzia italiana del farmaco (AIFA), infatti, ha dato di recente il suo via libera a Rucaparib, un nuovo farmaco della classe dei PARP-inibitori, che si affianca a Olaparib e Niraparib e che è utilizzabile nel trattamento di prima linea non solo dei tumori ovarici sierosi e di alto grado ma anche dei tumori ovarici a cellule chiare e a quelli epiteliali misti.
Questo terzo Parp Inibitore si è rivelato efficace in tutte le donne indipendentemente dalla presenza di mutazioni BRCA o HRD e, rispetto agli altri Parp inibitori esistenti, sarà prescrivibile per 2 anni come terapia di mantenimento nelle donne con tumore al 3° stadio che rispondono alla chemioterapia e senza residuo di malattia.
“Con l’arrivo di questo nuovo farmaco aumentano le opzioni di cura a disposizione dell’oncologo che può scegliere fra 3 possibili terapie di mantenimento: i Parp inibitori da soli, gli antiangiogenetici da soli o la combinazione di antiangiogenetici più parp inibitori – ha dichiarato Domenica Lorusso, Direttore Ginecologia Oncologica Humanitas Pio X e Professore Ordinario presso Humanitas University.
La terapia di mantenimento oggi è diventata uno standard di cura molto importante che si aggiunge ai due cardini del trattamento che sono la chirurgia - effettuata all’esordio della malattia o dopo 3 cicli di chemioterapia - e la chemioterapia.
BRCA: apre la prima sala operatoria di chirurgia profilattica
Un altro passo avanti nella prevenzione oncologica: presso la Città della Salute e della Scienza di Torino, all'Ospedale Sant’Anna, è stata inaugurata una sala operatoria dedicata alla chirurgia profilattica per donne ad alto rischio di tumore ereditario. Questo nuovo servizio si integra con l’ambulatorio di Patologia Eredo-Familiare della Ginecologia e Ostetricia 4, attivo dal 2018. La nota della Città della Salute sottolinea che "le donne con mutazione genetica presentano un rischio aumentato di sviluppare tumori ginecologici e mammari" e che "l’accesso ad interventi chirurgici preventivi, come la mastectomia e l’annessiectomia profilattica, rappresenta un’opzione fondamentale per ridurre il rischio di malattia e migliorare la qualità della vita".
ACTO Piemonte ha definito questa apertura un grande traguardo, ottenuto grazie all’impegno nelle politiche di advocacy ed alla stretta collaborazione tra sanitari ed istituzioni.
Elisa Picardo, Presidente di ACTO Piemonte, evidenzia che "questo risultato è il frutto di un lavoro congiunto volto a garantire alle donne con mutazioni genetiche accesso a cure tempestive, personalizzate e sempre più efficaci". Aggiunge che "questo traguardo rappresenta una vittoria per tutte le donne che convivono con una mutazione genetica e che, grazie ad un percorso dedicato e multidisciplinare, possono affrontare il loro rischio con maggiore consapevolezza e serenità. La possibilità di accedere ad un intervento preventivo in un Centro specializzato è fondamentale per offrire loro non solo sicurezza oncologica, ma anche un supporto umano e psicologico adeguato".
Il Direttore della Ginecologia e Ostetricia 4, Saverio Danese, sottolinea come l’attivazione della sala operatoria sia "un’evoluzione naturale del lavoro portato avanti in questi anni dall’ambulatorio di Patologia Eredo-Familiare". Il suo obiettivo è "offrire alle pazienti un percorso chiaro e strutturato, in cui la prevenzione chirurgica non sia solo un’opzione, ma una scelta consapevole supportata da un team multidisciplinare dedicato".
Vaccinazione anti hpv: più efficace se precoce
L’adolescenza è una stagione della vita fatta di scoperte, ma anche di decisioni importanti: il primo bacio, le prime emozioni e la prima grande scelta per la salute: vaccinarsi. Tra queste, la vaccinazione contro l’HPV è un passo fondamentale per proteggere il futuro delle giovani generazioni.
In occasione dell’HPV Day, che si è celebrato il 4 marzo scorso, Acto Italia ha organizzato una conversazione online dedicata alla prevenzione dell’infezione da HPV (Papillomavirus Umano) e alla vaccinazione precoce che, soprattutto nelle ragazze preadolescenti (12-14 anni), garantisce la massima protezione contro il contagio da papilloma virus umano (HPV) e le sue possibili conseguenze, come il tumore della cervice.
Hanno discusso di questo tema la Professoressa Rosa De Vincenzo, ginecologa del Policlinico Gemelli, che ha illustrato l’importanza della prevenzione del carcinoma della cervice attraverso la vaccinazione e lo screening e Silvia Gregory, pediatra che ha risposto ai dubbi di genitori e ragazzi.
In Italia, la copertura vaccinale contro l'HPV tra gli adolescenti, che sono il target primario della vaccinazione offerta gratuitamente dal SSN, è ancora ampiamente al di sotto dell’obiettivo del 90% fissato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Secondo i dati più recenti, per le ragazze nate nel 2010 che hanno compiuto 12 anni nel 2022, la copertura vaccinale completa è del 38,78%. Per quanto riguarda i ragazzi, la copertura vaccinale completa per la coorte del 2010 è del 31,8%.
Questi dati evidenziano la necessità di intensificare gli sforzi per aumentare la copertura vaccinale, che potrebbe di trasformare in tumore raro il tumore della cervice che oggi in Italia è il secondo tumore per frequenza nelle donne. Le donne italiane che convivono con questo tumore sono 49.800 e ogni anno 2500 donne muoiono per questo tumore che potrebbe essere cancellato quasi del tutto grazie alla vaccinazione anti HPV. Infatti, l’obiettivo dell’OMS è far sì che grazie alle campagne vaccinali il tumore della cervice entro il 2030 colpisca solo 4 donne su 100.000, misura che lo colloca tra i tumori rari.
In Italia la vaccinazione contro l’infezione da papilloma virus umano è gratuita per le donne dai 12 ai 25 anni e per i maschi dai 9 ai 18 anni. La vaccinazione protegge da 9 ceppi virali tra cui 2 ad alto rischio oncogeno, ha un elevato profilo di immunogenicità, sicurezza e tollerabilità ed una efficacia protettiva a lungo termine.
Acto sostiene la ricerca
Sono intitolate a Mirosa Magnotti e a Adele Leone, le Borse di studio con cui ACTO Campania e ACTO Puglia ricordano due donne valorose che hanno creato le due associazioni divenute punto di riferimento regionale per le donne colpite da tumore dell’ovaio.
La consegna della borsa di studio intitolata a Mirosa Magnotti, fondatrice di Acto Campania e pioniera della battaglia contro i tumori eredo-familiari, si è svolta nell’aula Romolo Cerra dell’Istituto Tumori Pascale di Napoli. Sandro Pignata, coordinatore scientifico della Rete Oncologia Campana, e Giovanni Gerosolima, presidente di ACTO Campania, hanno consegnato la Borsa di Studio alla giovane biologa Maria Pierri, che da oggi lavorerà presso il CROM di Mercogliano per contribuire alla ricerca sui tumori ereditari.
Dal 2020 Acto Puglia, con la sua Presidente Annamaria Leone, ha scelto di sostenere giovani ricercatori con una borsa di studio semestrale intitolata alla sorella. Nelle prime 4 edizioni sono stati erogati 50.000 euro in totale a 6 ricercatrici che hanno studiato vari aspetti della gestione del tumore dell’ovaio e dei tumori ginecologici.
La quinta edizione è stata lanciata il 3 marzo scorso e anche per il 2025 il bando è rivolto a laureati italiani e stranieri in medicina e chirurgia, biologia o materie affini, che intendono approfondire la loro conoscenza nel settore della ricerca di base o clinica dei tumori ovarici e ginecologici.
La borsa di studio, dell’importo di euro 12.500 avrà una durata di sei mesi e sarà erogata in due rate, la prima entro due mesi dalla partenza del progetto, la seconda al termine dello stesso se il ricercatore avrà svolto almeno i 2/3 del lavoro scientifico.
La vincitrice della Borsa di Studio "Adele Leone" 2023 con Annamaria Leone
Associazioni pazienti: alleati preziosi
Cosa significa sostenibilità in sanità? Con questa domanda si è aperta, al Cracking Cancer Forum 2025 di Bologna, la tavola rotonda che ha visto protagoniste le associazioni pazienti ACTO Italia, LOTO, Europa Donna Italia, Vivere senza stomaco.
“Sostenibilità in sanità ha un triplice significato: economico, sociale e politico in quanto un sistema sanitario sostenibile deve promuovere un equo accesso dei cittadini alle cure, trattamenti efficaci e un’efficiente gestione delle risorse economiche destinate alla salute” ha esordito Nicoletta Cerana, presidente di ACTO Italia – Quindi sostenibilità in sanità coincide con la capacità di mantenere un equilibrio tra qualità dell’assistenza, accessibilità ai servizi e uso efficiente delle risorse, senza compromettere la possibilità delle future generazioni di ricevere cure adeguate. Nel nostro Paese la sostenibilità è una capacità messa quotidianamente a dura prova che noi associazioni di pazienti vogliamo rafforzare. “
Le associazioni pazienti possono infatti essere un importante alleato per mantenere questo equilibrio. Un esempio viene dai tumori ginecologici. Negli ultimi anni i progressi della ricerca scientifica e medica, degli screening, della diagnosi precoce e della prevenzione primaria hanno migliorato notevolmente la sopravvivenza in queste neoplasie che sono tra le principali cause di malattia e morte tra le donne. Tuttavia, questi progressi hanno reso più complicati i percorsi di diagnosi e cura.
Oggi per curare efficacemente i tumori ginecologici, sono necessari ospedali e personale medico specializzato. Gli studi più recenti mostrano infatti che le pazienti trattate in centri ad alto volume con approccio multidisciplinare e accesso alla sperimentazione di nuovi farmaci vivono più a lungo rispetto a quelle trattate in centri a basso volume.
Per questo ACTO Italia sta collaborando con clinici ed esperti per identificare i centri specializzati per la cura dei tumori ginecologici, partecipa ai tavoli regionali per la stesura dei PDTA indispensabili ad una presa in carico omogenea delle pazienti e sta lavorando sia a livello nazionale che regionale per l’inserimento nei LEA dei test genomici che stanno alla base della medicina personalizzata. Un primo grande risultato è stato ottenuto lo scorso anno da ACTO Toscana che ha contribuito all’inserimento del test HRD nei LEA della Regione Toscana che permetterà di prescrivere terapie personalizzate al 50% delle pazienti toscane con diagnosi di tumore ovarico.