XIII Giornata Mondiale: Acto Italia e le sfide ancora da affrontare
Nel suo rapporto 2024 la World Ovarian Cancer Coalition, l’organizzazione promotrice della Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico, ha lanciato un allarme: l’incidenza e la mortalità per tumore ovarico stanno aumentando drammaticamente in tutto il mondo.
Nel 2022, 324.603 donne nel mondo hanno ricevuto una diagnosi di tumore ovarico. Entro il 2050 saliranno a circa mezzo milione con un incremento del 55% e l’incidenza maggiore riguarderà Asia e Africa. Oltre all’incidenza aumenterà anche la mortalità dagli attuali 206.956 casi del 2022 agli oltre 330 mila del 2050 con un incremento di oltre il 65%. In Europa l’incidenza aumenterà dell’8% (da 69,472 casi a 75.570) mentre la mortalità salirà del 19% (da 46.232 casi a 55.124).
Questi dati molto preoccupanti hanno spinto la World Ovarian Cancer Coalition a lanciare un allarme mondiale chiedendo a tutti i Governi più risorse per migliorare la prevenzione, la diagnosi e il trattamento di questa neoplasia ma anche per garantire a tutte le donne un accesso equo alle cure.
Di questo si è discusso a Milano il 17 aprile nel corso di una conferenza stampa organizzata in vista della tredicesima edizione del World Ovarian Cancer Day. Aperta dalla presidente di ACTO Italia Nicoletta Cerana l’incontro ha vasto la partecipazione di Maurizio D’Incalci (Humanitas University,) e delle professoresse Nicoletta Colombo (Università Bicocca, IEO) e Domenica Lorusso (Humanitas University, Humanitas San Pio X) che hanno elencato le sfide aperte e illustrato le soluzioni in corso.
Diagnosi precoce: un test in arrivo?
Oggi il 70% dei tumori ovarici viene diagnosticato tardivamente a causa della asintomaticità di questo tumore. Sulla possibilità di una diagnosi precoce si è focalizzato il progetto di ricerca curato dal professor Maurizio D’Incalci con AIRC e Fondazione Del Bono.” Partendo dall’ipotesi che nelle fasi iniziali del tumore ovarico il DNA tumorale possa arrivare al canale endocervicale e quindi essere rilevabile nel PAP test, sono stati analizzati 250 PAP test eseguiti fino a 10 anni prima della diagnosi. Grazie al sequenziamento del DNA, si è scoperto che le alterazioni tumorali erano presenti già nove anni prima della diagnosi, solo nelle pazienti malate e non nelle donne sane. Lo studio ora si amplia a migliaia di casi in tutta Italia, coinvolgendo 50 strutture e utilizzando il machine learning, con l’obiettivo di sviluppare in futuro un test di diagnosi precoce per il tumore ovarico.”
Un nuovo farmaco contro la resistenza alla chemioterapia
Un altro problema è legato alla resistenza delle pazienti alla chemioterapia che insieme alla chirurgia è un pilastro del trattamento del tumore ovarico. Ma come ha dichiarato la professoressa Domenica Lorusso: “Su questo fronte dobbiamo aspettarci novità. Al prossimo convegno mondiale di oncologia (ASCO) che si terrà a Chicago verrà presentato uno studio frutto della collaborazione tra Europa, Stati Uniti e Paesi asiatici. Lo studio ha dimostrato che l’aggiunta alla chemioterapia di un innovativo farmaco che agisce sui meccanismi attivati dal cortisolo, che è l’ormone dello stress, porta a un significativo aumento sia della sopravvivenza libera da progressione che della sopravvivenza globale”.
Riorganizzare l’assistenza ospedaliera
Nonostante i grandi progressi della medicina la sopravvivenza a 5 anni continua ad essere un problema. Su questo argomento è intervenuta la professoressa Nicoletta Colombo auspicando un cambio dello status quo delle cure: “Negli ultimi anni, le terapie innovative hanno rivoluzionato la cura del tumore ovarico, migliorando le prospettive per molte pazienti. Tuttavia, la sopravvivenza a 5 anni resta ferma al 43% secondo i dati AIOM 2024. Studi di popolazione dimostrano che un trattamento in centri ad alto volume, con elevata esperienza chirurgica e approccio multidisciplinare, garantisce risultati significativamente migliori. È quindi necessario riorganizzare la presa in carico delle pazienti, puntando su centri altamente specializzati secondo gli standard europei e quindi superando l’attuale assetto”.
Alla sfida medico-scientifica si aggiunge dunque la sfida dei centri di riferimento. Una sfida non facile ma improrogabile perché i progressi della ricerca scientifica e medica hanno migliorato notevolmente i risultati delle cure ma hanno anche reso più complicati i percorsi di diagnosi e trattamento che oggi richiedono ospedali sempre più attrezzati e personale medico e sanitario altamente specializzato.
ACTO ITALIA: 15 anni a fianco delle pazienti
In chiusura ACTO Italia ha riconfermato il proprio impegno a fianco delle pazienti, un impegno che dura da 15 anni e che grazie all’impegno del Comitato Scientifico, delle socie e di tutti coloro che hanno affiancato l’associazione anche nei momenti più difficili ha prodotto importanti risultati in termini di miglioramento dell’informazione, delle cure e del supporto alle pazienti e che si celebra proprio in occasione della Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico del prossimo 8 maggio.
Le sfide regionali
Durante l’evento, nella sessione loro dedicata, tutte le Acto hanno raccontato quali sfide hanno già vinto e quali progetti hanno ancora in serbo per raggiungere ulteriori obiettivi.
Acto Italia si è focalizzata sul tema della riabilitazione oncologica per le donne con tumore con il suo Progetto “Salute in Movimento”. un programma gratuito, personalizzato da un coach professionista (Giacomo Giovenali), accessibile tramite l’app Training Peaks scaricabile su smartphone o smartwatch. Il programma è flessibile, accessibile ovunque e prevede un monitoraggio quotidiano per adattarsi alla situazione di ogni partecipante. Nel 2025 sarà disponibile per 60 donne in cura per tumore ovarico o ginecologico, appartenenti a una delle 8 associazioni Acto.
Acto Puglia ha indicato tra gli obiettivi ancora da raggiungere il miglioramento dell’informazione e dell’accesso alle cure per il tumore ovarico, con attenzione particolare alle fasce svantaggiate e alle minoranze, per garantire cure di qualità a tutte le pazienti. L’associazione promuove eventi informativi, collabora con centri di eccellenza quali l’Istituto dei Tumori di Bari del cui Comitato Consultivo fa parte, offre servizi di supporto psicologico, nutrizionale e per il linfedema. Inoltre, coinvolge direttamente le pazienti nella progettazione dei servizi, per rispondere concretamente ai loro bisogni.
Acto Sicilia ha portato all’attenzione un tema poco discusso ma molto sentito e che rappresentala sfida da affrontare: supportare le donne colpite da tumore ginecologico che non possono più diventare madri biologiche, a causa di diagnosi spesso tardive. Il progetto "LABIA – Madri d’Amore" punta a offrire sostegno psicologico e legale, informando su adozione, affidamento e diritto alla maternità per pazienti oncologiche, anche alla luce della recente legge sull’oblio oncologico (n.193/2023). Il progetto sarà accompagnato dal libro “La bambina magica”, che racconta esperienze reali di donne che hanno scelto l’adozione o l’affido come forma d’amore.
Acto Campania si è impegnata sul tema dei tumori ereditari e delle persone sane portatrici di mutazioni genetiche, un obiettivo caro alla fondatrice Mirosa Magnotti. In collaborazione con medici e istituzioni, ha contribuito all’approvazione del PDTA per i tumori ereditari di mammella, ovaio e colon, che ha portato all’emanazione del Decreto 100, che ha istituito i team multidisciplinari, finanziato test molecolari e introdotto esenzioni per i familiari sani, garantendo così un accesso equo alla prevenzione. La sfida attuale è sensibilizzare proprio medici di medicina generale e ginecologi territoriali sul tema e ottenere dalle ASL percorsi chiari, con il coinvolgimento dei centri territoriali, per rendere il sistema davvero operativo ed efficace su tutto il territorio regionale.
Acto Toscana si impegna a garantire un accesso equo al test genomico HRD (Homologous Recombination Deficit) per le pazienti con tumore ovarico, fondamentale per accedere a terapie personalizzate. Grazie alla collaborazione con i professionisti della regione, è stata la prima associazione a ottenere l’inserimento del test nei LEA regionali, con rimborso già attivo in alcuni ospedali. L’obiettivo attuale è estendere l’accesso a tutte le pazienti eleggibili.
Acto Triveneto è impegnata a migliorare la qualità di vita delle pazienti con tumore ovarico, offrendo attività che favoriscono il benessere fisico e psicologico, come arte terapia, cucina, make-up, e movimento, nel rispetto del motto: "Io non sono la malattia, io sono io."
Acto Piemonte ha contribuito al raggiungimento di un traguardo importante: l’attivazione di una sala operatoria dedicata alla chirurgia profilattica per donne portatrici di mutazioni genetiche (BRCA1 e BRCA2) presso l’Ospedale Sant’Anna – Città della Salute e della Scienza di Torino. Un progetto nato dalla sinergia tra professionisti, istituzioni e l’Associazione, che da anni si battono per offrire alle donne ad alto rischio un percorso strutturato, multidisciplinare e umano, in cui la prevenzione diventa scelta consapevole e diritto accessibile. Un risultato concreto che rappresenta un modello virtuoso di prevenzione oncologica, su cui Acto Piemonte continuerà a costruire con coraggio, visione e determinazione.
Acto Lombardia si impegna per il benessere completo delle donne, inclusa la sfera sessuale spesso trascurata dopo una diagnosi di cancro ginecologico. Il tumore e le terapie possono impattare negativamente sulla sessualità e sulla qualità di vita. Per affrontare questo tabù, l'associazione offre da oltre un anno sedute gratuite di radiofrequenza presso alcune delle strutture ospedaliere con cui collabora, ha attivato ambulatori di sessuologia proprio perché ben consapevole di quanto sia importante rivolgersi ad esperti: purtroppo molti "effetti collaterali invisibili" che si porta dietro un tumore ginecologico ricadono inevitabilmente sulla relazione di coppia. Inoltre propone esercizi per la riattivazione del pavimento pelvico che aiutano a ridurre il dolore durante i rapporti migliorando quindi il benessere sessuale e di conseguenza e la qualità di vita delle pazienti.
Le iniziative ACTO regionali per la Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico
Per celebrare la Giornata, tutte le Acto hanno organizzato varie iniziative per le pazienti, i caregiver, il pubblico generale. Per vedere i dettagli delle iniziative e sapere come partecipare vi rimandiamo alle singole sezioni delle Acto, di cui trovate i link qui sotto, ricordando di seguire anche le relative pagine Facebook e Instagram per ulteriori aggiornamenti: