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Newsletter Settembre Ottobre 2019

20 settembre: grande successo del GO Day, la 1a Giornata Mondiale dei Tumori ginecologici

Lo scorso  20 settembre 2019 la Società Europea di Ginecologia Oncologica ESGO e il network europeo delle associazioni pazienti di Tumori Ginecologici ENGAGe con le 50 associazioni aderenti da 22 Paesi diversi, hanno celebrato la 1a Giornata Mondiale dei Tumori Ginecologici (GO Day) con l’intento di migliorare la conoscenza  di questi tumori che sono: tumore della cervice, dell’ovaio, dell’utero, della vagina e della vulva.

Ogni anno nel mondo, i tumori ginecologici colpiscono 1,3  milioni di donne (44% cervice, 23% ovaio, 29% endometrio e meno del 5% vulva e vagina). Quasi 4 milioni di donne convivono con questi tumori  (Globocan 2018) e 468.000  ne muoiono ogni anno.
In Italia i tumori ginecologici colpiscono annualmente 17.400 donne e sono quasi 230.000 le donne che convivono con queste neoplasie ancora poco conosciute.  

Non tutte le donne sanno ad esempio che il tumore  della cervice uterina, della vagina e della vulva si possono prevenire al 100% con la vaccinazione contro il Papilloma Virus (HPV), responsabile di questi tumori femminili e di altri che colpiscono anche la popolazione maschile.

Proprio per migliorare la conoscenza di queste 5 neoplasie, il 20 settembre Acto ha lanciato in tutte le Regioni in cui è presente eventi di sensibilizzazione e di informazione.

In Piemonte,  Acto Piemonte con la sua presidente Elisa Picardo ha organizzato al Palacollegno la  “Partita nel cuore”  che ha visto sportivi, medici, pazienti e caregiver sfidarsi in una accesa partita di pallacanestro.

In Lombardia, Acto Lombardia con la sua presidente Alessia Sironi ha organizzato  “Lo sport per le donne”, una serata all’insegna dello sport e dell’informazione con i medici dell’ospedale San Gerardo di Monza e A. Manzoni di Lecco.

In Puglia, Acto Bari con la sua presidente Adele Leone,  ha organizzato presso la Fiera del Levante un incontro scientifico dedicato ai 5 tumori ginecologici e presidiato un desk informativo  per l’intera durata dell’evento fieristico coinvolgendo medici specialisti e autorità fra le quali il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano. Le iniziative promosse in Puglia si sono concluse con la partecipazione di Acto Bari  alla “Notte dei Ricercatori” iniziativa promossa dalla Commissione Europea con l'obiettivo di creare occasioni di incontro tra ricercatori e cittadini per diffondere la cultura scientifica. 

In Campania, Acto Campania con la sua presidente Mirosa Magnotti ha prodotto un video di sensibilizzazione ed è intervenuta alla “Notte dei Ricercatori” di Napoli in cui il presidente della Regione Campania Vincenzo De Luca ha ufficializzato l’impegno a  garantire la gratuità dei test genetici ai soggetti sani ad alto rischio di tumore ereditario. In risposta a questo impegno Mirosa Magnotti ha dichiarato: “La ringrazio a nome di Acto e di tutte le donne della Regione  e mi congratulo per il riconoscimento dato a questo diritto che testimonia la sua  sensibilità  verso una causa per il quale noi tutte ci stiamo battendo da anni ed alla quale sono felice di aver contribuito personalmente”.

Acto nazionale ha invece celebrato la Giornata Mondiale dei Tumori Ginecologi organizzando all’Ospedale dell’Angelo di  Mestre l’evento “L’ospedale che vorrei – I medici incontrano le pazienti” condotto da Tiziano Maggino Direttore del Dipartimento Materno Infantile dell’Angelo, per stimolare uno scambio di esperienze e opinioni tra pazienti, personale sanitario e direzione ospedaliera. 

La Giornata Mondiale è stata accompagnata da una campagna Facebook  seguita da 96mila utenti che uniti alle oltre 1000 persone che hanno partecipato agli eventi regionali  testimoniano lo straordinario successo riscosso in Italia da questa prima edizione della  Giornata Mondiale dei Tumori Ginecologici.


Acto lancia la prima guida italiana ai tumori ginecologici

Nel mondo sono 3,7 milioni le donne che convivono con un tumore ginecologico.

230.000 vivono nel nostro paese, dove ogni anno 17.400 ricevono una diagnosi di tumore ginecologico. Carcinoma dell’endometrio, dell’ovaio, della cervice, della vulva e della vagina: c’è tanto da raccontare, soprattutto in tema di prevenzione, visto che alcuni di questi tumori  sono prevenibili e altri curabili se identificati precocemente.

Acto Onlus ha colto l’occasione della 1a Giornata Mondiale dei Tumori Ginecologici per presentare “Conoscere i tumori ginecologici”, la prima guida italiana che riunisce in 16 pagine tutte le informazioni su diagnosi, cura e prevenzione dei 5 tumori, presentate con linguaggio chiaro e  sintetico.

Si tratta,  per ogni tumore,  di indicazioni utili per aiutare le donne a riconoscere i sintomi, a capire quali sono le terapie standard, a conoscere i fattori di rischio e di prevenzione. L’obiettivo è invitare ogni donna  a rivolgersi al ginecologo ai primi segnali di allarme, aiutarla ad affrontare con consapevolezza il percorso di cura, mettere in pratica stili di vita corretti  per ridurre il rischio di ammalarsi e adottare i metodi di prevenzione disponibili. Un particolare rilievo è dato alle informazioni sul Papilloma Virus, responsabile di ben 3 dei 5 tumori ginecologici, e alla possibilità di neutralizzarli grazie alla vaccinazione HPV.

Come emerge da una ricerca internazionale realizzata da ESGO-ENGAGe, la conoscenza dei tumori ginecologici  è scarsa e solo il 24,7% delle donne si sottopone regolarmente ai test di screening o a visite ginecologiche di controllo. 7 donne su 10 non si sottopongono ai test HPV e PAP per paura dei risultati, e addirittura il 57,5% delle donne non conosce l’HPV test mentre più della metà non sa dell’esistenza del vaccino HPV.

“Conoscere i tumori ginecologici” di Acto si pone quindi come uno strumento di facile consultazione, un vademecum alla portata di tutte, per aumentare la conoscenza e quindi la possibilità di batterli.

La guida è  scaricabile gratuitamente dal sitoquesto link   e può essere richiesta in formato cartaceo alle affiliate Acto in Piemonte, Lombardia, Puglia e Campania.


 

Tumori ginecologici: cosa bisogna sapere in breve

  1. I tumori ginecologici rappresentano il 10-15% del totale delle neoplasie che colpiscono le donne
  2. Nel 2018 oltre 1,3 milioni di donne in tutto il mondo hanno ricevuto una diagnosi di  tumore ginecologico. Le diagnosi risultano così ripartite        percentualmente: 44% cervice, 23% ovaio, 29% endometrio e meno del 5% vulva e vagina.
  3. Nei Paesi Europei, nel 2018 si è concentrato  il  21% dei nuovi casi di tumore ginecologico.
  4. Nel 2018, 468.000 donne in tutto il mondo sono morte per tumore ginecologico.
  5. La prevenzione è ancora scarsa: solo il 24,7% delle donne si sottopone regolarmente ai test di screening o a visite ginecologiche di controllo e 7  donne su 10 non si sottopongono ai test HPV e PAP test per paura dei risultati.
  6. I tumori ginecologici si possono prevenire: lo screening e gli esami regolari, così come le scelte di vita, possono aumentare sia le possibilità di  prevenzione che di  diagnosi precoce che rende possibile trattamenti più efficaci.
  7. Il tumore della cervice si può prevenire ma rappresenta ancora  il 67% delle neoplasie ginecologiche e nel 2018  ha totalizzato 570mila nuove  diagnosi e 311mila decessi.
  8. I tumori della vagina, della vulva e della cervice uterina sono causati dal papilloma virus che può infettare fino all’80% degli uomini e delle donne  sessualmente attive.
  9. I tumori  ginecologici causati dal papilloma virus si prevengono con la vaccinazione HPV. Il piano terapeutico sviluppa la sua massima efficacia se  somministrato prima che inizi la vita sessuale. In Italia la vaccinazione HPV è consigliata ed offerta gratuitamente agli adolescenti (maschi e  femmine) di anni 11-12.


 

Una nuova combinazione di farmaci ritarda la recidiva nel tumore ovarico avanzato

Il parp inibitore Olaparib associato all’antiangiogenetico  bevacizumab, utilizzati in combinazione nel trattamento di prima linea del tumore ovarico, ritardano in modo significativo  la comparsa di una recidiva.

E’ questo il principale risultato dello studio PAOLA-1 presentato al  Congresso della European Society of Medical Oncology (ESMO) tenutosi a Barcellona dal 27 settembre al 1 ottobre.

Lo studio ha rilevato che nelle pazienti con tumore ovarico avanzato, il trattamento in prima linea con la combinazione dei due farmaci, olaparib e bevacizumab, rallenta la progressione della malattia. In media, il rischio di progressione della malattia si è  ridotto del 41%, e il tempo medio in cui la malattia non è progredita è stato di 22,1 mesi, rispetto ai 16,6 per le pazienti trattate con il solo bevacizumab.

 “In queste pazienti il rischio di recidiva è molto elevato. Nel 70% di loro la malattia tende a rimanifestarsi entro tre anni dalla diagnosi iniziale”, spiega Sandro Pignata, Direttore reparto Uro-Ginecologico Istituto dei Tumori Pascale Napoli: “Il trattamento di mantenimento in prima linea per queste pazienti mira proprio a ritardare quanto più possibile la recidiva. Nello studio PAOLA-1, i risultati con olaparib, aggiunto a bevacizumab, sono stati significativi e dimostrano la potenzialità di ridurre del 41% questo rischio. Lo studio rappresenta inoltre un esempio di collaborazione tra l’industria e l’accademia, essendo stato condotto in partnership con i gruppi di studio MITO (Multicenter Italian Trials in Ovarian cancer and gynecologic malignancies) e MANGO (Mario Negri Gynecologic Oncology group)”.

Il profilo di sicurezza e tollerabilità di olaparib in associazione a bevacizumab è risultato in linea con quanto mostrato in studi precedenti per ciascuno dei farmaci e senza alcun peggioramento della qualità di vita.

PAOLA-1 è il secondo studio di fase III positivo che ha coinvolto olaparib per il mantenimento in prima linea del tumore ovarico avanzato.Un anno dopo la presentazione dei dati dello studio SOLO-1, questi risultati confermano l’efficacia di questo PARP inibitore nelle pazienti con mutazione BRCA e dimostrano un vantaggio significativo anche nelle pazienti che non presentano tale mutazione”, spiega Nicoletta Colombo, Professore Associato Ostetricia-Ginecologia Università Milano-Bicocca e Direttore Programma Ginecologia Oncologica dell’Istituto Europeo Oncologia. “ 


 

La bellezza incontra  a Monza le pazienti del San Gerardo

ACTO Lombardia e l’Ospedale San Gerardo di Monza hannoospitato dal 30 settembre al 4 ottobre  la terza tappa di  DEDICATI , launa settimana di trattamenti di oncoestetica gratuiti per le pazienti affette da tumore ovarico.

Promosso da Acto onlus  il progetto DEDICATI è realizzatocon il supporto incondizionato di TESARO Bio Italy GSK, azienda biofarmaceutica impegnata ad offrire terapie oncologiche innovative alle persone affette da cancro, e in partnership con APEO (Associazione Professionale di Estetica Oncologica), Centro Parrucche Venere e Francesca Ragone, stilista.

Durante la settimana di trattamenti, che si è svolta negli spazi messi a disposizione dall’Ospedale San Gerardo le estetiste oncologiche di APEO hanno offerto alle pazienti manicure, pedicure, trattamenti viso o massaggi linfodrenanti personalizzati della durata di un’ora, mentre l’esperta d’immagine Francesca Ragone e gli esperti di parrucche dello staff del Centro Parrucche Venere hanno fornito  consigli di stile, personali o di gruppo.

“Per noi di ACTO Lombardia – spiega Alessia Sironi, Presidente di ACTO Onlus Lombardia – il tumore ovarico si combatte con l’informazione, la ricerca scientifica ma soprattutto con il supporto alle pazienti. Non essere sole di fronte alla malattia è fondamentale per diagnosticarla tempestivamente e affrontarla al meglio, dal punto di vista sia medico che psicologico. DEDICATI rappresenta un importante beneficio per le pazienti dell’Ospedale San Gerardo di Monza e non solo. Ritrovare sé stesse nonostante la malattia ha un valore più che prezioso per le donne affette da una patologia come il tumore ovarico”.

DEDICATI è un progetto molto speciale – racconta Nicoletta Cerana, Presidente nazionale ACTO onlus con il quale dal 2017 stiamo percorrendo l’Italia. Dopo Torino, Bari e Monza toccheremo altri centri specializzati per offrire alle loro pazienti un’iniziativa  nata dal desiderio di aiutarle a sentirsi ancora donne belle ed attraenti, restituendo loro  il piacere di sé, nonostante la malattia. Recuperare i piccoli gesti quotidiani e l’attenzione ai dettagli è la strada da seguire per  sentirsi persone più belle e soprattutto molto più forti di prima”.


5 falsi miti sul tumore ovarico

Il tumore ovarico è il meno conosciuto,  il più subdolo e il più pericoloso tumore ginecologico intorno al quale continuano a fiorire falsi miti e credenze. 

Mito 1: non ci sono fattori di rischio per il carcinoma ovarico.

Falso perché la storia familiare è uno dei principali fattori di rischio  per il carcinoma ovarico insieme al rischio genetico ereditario ovvero alle alterazioni dei geni BRCA1 e BRCA 2 che si trasmettono di generazione in generazione da padre e madre ai figli femmine e maschi. Altri fattori di rischio sono rappresentati dall’età (il tumore colpisce in maggioranza nel periodo post menopausa), da stili di vita scorretti (obesità, fumo, assenza di esercizio fisico)  cosi come sono più a rischio le donne che non hanno avuto figli, o che non hanno fatto uso di pillola anticoncezionale o che hanno sofferto di endometriosi. 

Mito 2: non esiste prevenzione per le donne ad alto rischio di tumore ovarico  ereditario 

Falso perché oggi, sottoponendosi al test genetico BRCA, una donna sana con storia familiare di tumore ovarico o mammario può sapere se ha una predisposizione al tumore ovarico e può intraprendere percorsi di prevenzione e di rischio riduzione. In Italia il test genetico  può essere effettuato entro il Sistema Sanitario Nazionale  con criteri di accesso e di rimborso che variano da Regione a Regione. 

Mito 3: il carcinoma ovarico presenta sintomi specifici.

Falso perché il tumore ovarico è un tumore molto subdolo che presenta sintomi non specifici spesso comuni ad altre patologie minori che rendono difficile la diagnosi precoce. I principali segnali cui bisogna prestare attenzione sono: gonfiore persistente all’addome, senso di sazietà anche a stomaco vuoto, fitte addominali, bisogno frequente di urinare, perdite ematiche vaginali, stitichezza o diarrea. 

Mito 4: il Pap test rileva precocemente il carcinoma ovarico.

Falso perché il  Pap test test individua precocemente solo i tumori del collo dell'utero o le alterazioni che col passare degli anni potrebbero diventare tali. Per il tumore ovarico non esistono ancora strumenti di prevenzione come il vaccino o il pap test per il tumore della cervice uterina così come non esistono test di screening precoce come la mammografia per il tumore al seno. Per il tumore ovarico  sono raccomandati controlli ginecologici periodici ed ecografia transvaginale.  

Mito 5: il carcinoma ovarico può essere curato in ogni ospedale

Falso perché il tumore ovarico è un tumore molto complesso e in quanto tale deve essere trattato nei centri specializzati che offrono  le migliori garanzie  in termini di numero di casi trattati e quindi di esperienza diagnostica, chirurgica e medica. I centri specializzati sono inoltre  dotati delle più moderne tecnologie ed assicurano alle pazienti un approccio multisciplinare e multiprofessionale.


#veniAMOdaTE il progetto di Acto Bari tra i vincitori di “Orizzonti Solidali”


Acto Bari con il suo progetto #veniAMOdaTE è tra i 12 vincitori della ottava edizione del bando di concorso ‘Orizzonti Solidali’ –promosso dalla Fondazione Megamark di Trani in collaborazione con i supermercati A&O, Dok, Famila e Iperfamila e destinato al terzo settore pugliese. Quest’anno sono stati  presentati 295 progetti per una richiesta complessiva di finanziamento di oltre sei milioni di euro.

I 12 progetti vincenti, di cui 4 nel territorio Barese, riceveranno complessivamente 265 mila euro e, una volta completati tutti i progetti, quello più riuscito riceverà un ulteriore premio finale. 

Il progetto di Acto Bari utilizzerà il premio di 27 mila euro per il progetto #veniAMOdaTE realizzato in collaborazione con AIDM - Associazione Italiana Donne Medico e Medici con il Camper. L’associazione raggiungerà a bordo di una unità mobile gli istituti penitenziari di Puglia e Basilicata per prestare un servizio di prevenzione oncologica per le donne carcerate“

La presentazione ufficiale dei vincitori di Orizzonti solidali  è prevista per il 9 febbraio al Teatro Team di Bari con il consueto spettacolo di beneficenza e la presentazione ufficiale dei vincitori di ‘Orizzonti Solidali 2019’.

 

Abbi cura di te:  la storia di una paziente nel libro patrocinato da Acto

Verrà presentato a Oriolo Romano (Viterbo) il 26 ottobre  presso lo Spazio Supporto Donna “Abbi cura di te” di Luisanda dell’Aria, nom de plume di una paziente che si sta confrontando con la malattia da 3 anni.

Luisanda racconta la sua storia,  dalla diagnosi arrivata solo dopo un anno dai primi sintomi fino al presente con un obiettivo: aumentare la conoscenza della malattia per aiutare altre donne a identificarla tempestivamente. Lo fa attraverso una lunga lettera a una donna immaginaria, Donna, simbolo di tutte le donne sane. Racconta la sua storia personale, intima, quello che è successo negli ultimi tre anni e perché. La sorpresa, lo sgomento, la rabbia ma anche le paure, le fatiche, la voglia di vivere, di sentirsi normale. A Donna l’autrice affida il suo messaggio, la sua esperienza e le conoscenze che ha acquisito in questo tempo e fino ad oggi e le chiede di portarle in giro, di raccontarle, di non perdere l’occasione di far sapere.

“Userò tutta la mia forza di volontà e la mia determinazione per far camminare l’informazione, per farla arrivare a più donne possibile” – racconta l’autrice -  e chiedo a ogni donna cui arriva di diffonderla, di aiutarmi nell’impresa di portare conoscenza sul cancro all’ovaio perché non riesco proprio a sopportare che sia l’ignoranza, la non conoscenza a tentare di uccidermi e vorrei riuscire a salvare quante più donne possibile. Abbi Cura Di Te”

Il volume, che ha ottenuto il patrocinio di Acto, è scaricabile gratuitamente dal sito dell’autrice http://luisanda-dellaria.weebly.com/

 

 

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