Newsletter

Newsletter Novembre Dicembre 2020

Donne e sperimentazioni cliniche: notizie in anteprima sulla ricerca InActo

Come vivono le donne con tumore ovarico l’opportunità di partecipare agli studi clinici?

Hanno fiducia nella ricerca oppure hanno timore di partecipare ad uno studio clinico e, in questo cason chi le aiuta ad affrontare questa paura? Le pazienti sono informate sugli studi clinici cui potrebbero partecipare e, se lo sono, come giudicano l’informazione ricevuta? Quali sono gli ostacoli più comuni che impediscono a una paziente di partecipare ad uno studio clinico e quali sono invece gli elementi che la convincono ad aderire?

A queste domande risponderà la ricerca “InActo” che Acto onlus ha commissionato all’Istituto Mario Negri di Milano. La ricerca ha coinvolto 25 ospedali di tutta Italia specializzati nella cura e nella ricerca clinica sul tumore ovarico e appartenenti alle reti MITO e MaNGO. Le pazienti che hanno aderito alla ricerca sono state 341, in maggioranza di età compresa fra i 55 e 65 anni.

La ricerca avviata nel 2019 si è conclusa il 30 settembre 2020 e i risultati sono attesi per l’inizio del 2021.

E’ la prima volta che una associazione pazienti si interroga sulle aspettative, le paure e le convinzioni che le pazienti hanno in merito alla partecipazione alle sperimentazioni di nuovi farmaci. “Il numero molto elevato di ospedali e pazienti che hanno partecipato alla ricerca “inActo” ci dice che l’argomento è molto sentito. E non potrebbe essere diversamente perché le sperimentazioni di nuovi farmaci costituiscono per il tumore ovarico l’unica prospettiva di miglioramento" – ha dichiarato Nicoletta Cerana, presidente Acto nazionale - "Per lungo tempo questa grave neoplasia è rimasta senza cure e solo da pochi anni disponiamo di alcune nuove terapie che promettono, se non la guarigione, almeno un significativo aumento della sopravvivenza. Ma queste terapie non soddisfano ancora i bisogni di cura di tutte le pazienti. Occorre quindi che gli studi accelerino il passo e che le pazienti siano invitate a parteciparvi e che aderiscano con fiducia: due obiettivi che con la nostra ricerca possono essere raggiunti più velocemente.”

Appuntamento quindi al 2021 per sapere cosa pensano le donne degli studi clinici.


Emanuela Bellet nominata Vicepresidente di Acto onlus

Emanuela Bellet, 56 anni, professionista specializzata nell’organizzazione di eventi e appassionata di movimento, è stata nominata vicepresidente di Acto onlus.

Entrata a far parte del consiglio direttivo di Acto onlus nel 2018, Emanuela è l’ideatrice e organizzatrice dell’innovativo progetto di attività fisica “Movimento e Salute”, centrato su programmi personalizzati di allenamento – dalla camminata veloce fino alla corsa – riservati a gruppi selezionati di pazienti, gestiti con il supporto di tecnologie digitali e sotto il controllo di Tatiana Scanu, dottore in scienze motorie, osteopata ed allenatrice professionale.     

“Entrare in Acto mi ha fatto incontrare persone meravigliose con le quali ho potuto condividere la mia esperienza di paziente e con le quali sono riuscita, grazie a questo progetto, a fare in modo che tante altre donne colpite da questa malattia possano avere, oltre alle cure, una migliore qualità di vita" -ci ha detto Emanuela - "Camminando è davvero possibile cominciare una nuova vita, ancor più intensa e ricca di entusiasmo, energie ed emozioni.”

Attualmente partecipano al progetto “Movimento e Salute” 20 pazienti dell’Istituto Europeo di Oncologia alle quali si unirà presto il gruppo delle pazienti che fanno riferimento ad Acto Toscana.

Questo programma di attività fisica mirato, correttamente bilanciato e organizzato grazie all’aiuto di personale specialistico, si sta dimostrando efficace nell’alleviare l’ansia legata alla malattia, lo stress delle cure e migliorare il tono dell’umore" – ha commentato la professoressa Nicoletta Colombo, direttore del programma di ginecologia oncologica IEO - "I benefici del movimento si manifestano anche da un punto di vista fisico con una riduzione del livello di astenia e un miglioramento della circolazione, compresa quella linfatica, spesso compromessa nelle pazienti operate per carcinoma ovarico. Inoltre, l’attività aerobica è in grado di migliorare le performance dell’apparato cardiovascolare con benefici sul cuore, sul tono muscolare e sulle funzioni respiratorie”.

Per saperne di più consultare le pagine dedicate sul sito https://www.acto-italia.org/news--eventi/progetto-movimento-e-salute o rivolgersi eventi@ardeaweb.com.


Acto Bari alla Notte dei Ricercatori  2020

La Notte dei Ricercatori è un’iniziativa che la Commissione Europea promuove dal 2005 con l’intento di creare occasioni di incontro tra ricercatori e cittadini per diffondere la cultura della ricerca scientifica e farne conoscere i professionisti. Il progetto 2020 si è svolto in 80 città italiane e in Puglia, sotto il coordinamento dell’Università del Salento, ha coinvolto le università statali e i principali enti pubblici di ricerca pugliesi.

Anche Acto Bari ha partecipato alla Notte dei Ricercatori il 27 novembre con l’evento “Tumore Ovarico e nuove frontiere: radiomica, machine learning e next generation sequencing”  nel corso del quali  sono stati presentati i lavori delle due giovani ricercatrici vincitrici della borsa di studio “in memoria  di Adele Leone” fondatrice e prima presidente di Acto Bari.


Acto 2010 - 2020: un decennale tutto digitale

E nonostante tutto ce l’abbiamo fatta. Nonostante la pandemia, due tornate di chiusura e tanta apprensione per la nostra salute siamo riuscite a celebrare il nostro Decennale offrendo a tutti il nostro spettacolo musicale “Nel Paese delle Meraviglie” ovviamente solo in versione digitale sulle pagine di Facebook.

Ricreato per Facebook da Marioletta Bideri in ricordo della sorella Flavia, fondatrice e prima presidente di Acto onlus, interpretato in maniera magistrale da Melania Giglio che sul web sembra avere una voce ancora più potente e reso possibile grazie ai contributi di Roche, Fondazione Bideri e Teatro Fahrenheit, il recital va in scena tutti i giorni su Facebook sino al prossimo 19 dicembre.

Non perdetelo! Un’occasione per ricordare Acto e Flavia che tanto ha fatto per chi soffre.

Per vedere il video dello spettacolo clicca qui


E' nato Telefono Amico di Acto Piemonte

Covid 19: una sfida per la sanità italiana e per tutte le associazioni pazienti come Acto Piemonte che ha saputo rispondere con rapidità e grande sensibilità.

Innanzitutto è stato creato il servizio Telefono Amico Acto Piemonte gestito dai volontari dell’Ospedale Sant’Anna per sostenere le donne che stanno affrontando il percorso di cura. Un “telefono amico” a disposizione non solo di chi è in terapia ma anche di chi deve fare accertamenti per tumore ginecologico.

Chiamando i numeri 339/5921144 oppure 333/3338321 vi risponderanno le volontarie che sono a disposizione di chi desidera scambiare qualche chiacchiera e passare qualche minuto in compagnia seppure a distanza.

Accanto al servizio telefonico, Acto Piemonte  sta sostenendo le pazienti informandole  sugli interventi  adottati dal Sant’Anna per proteggere e mantenere in sicurezza chi vi accede. Tutte le attività sono state riorganizzate per assicurare misure protettive e sono stati adottati accorgimenti e precauzioni per garantire il corretto distanziamento sociale. Medici, infermiere, ostetriche lavorano tutti i giorni per assicurare diagnosi tempestive e trattamenti personalizzati. Infine, le stesse pazienti hanno deciso di testimoniare in un video l’importanza di sottoporsi alle cure anche in un periodo difficile come questo.

“La pandemia è una grande sfida per tutto il mondo sanitario ma soprattutto per noi oncologi che ci confrontiamo quotidianamente con interventi e terapie salvavita" – racconta Elisa Picardo, Presidente di Acto Piemonte -  Avere al nostro fianco volontari e pazienti seriamente impegnati in azioni di informazione, aiuto e sostegno ha un valore inestimabile.”

https://www.facebook.com/396945794087941/posts/1073057616476752/


Noi per T(r)e: il programma GSK di supporto alle pazienti

Il ritorno della pandemia da Covid -19 sta influendo negativamente su tutti i percorsi di cura dei malati non-COVID, malati acuti e cronici di altre patologie e pazienti oncologici. Fra questi anche le donne colpite da tumore ovarico. Molte di loro hanno paura di recarsi in ospedale per i controlli, per prelievi o per ritirare i farmaci; molte di loro non hanno accanto familiari o caregiver che le possano assistere e questa situazione ha riflessi pesanti sul loro benessere psicologico.

Quindi, per ridurre il rischio legato all’accesso ai luoghi di maggior contagio e per aiutare le pazienti a superare queste difficoltà che rendono più insostenibile la malattia sono nati i cosiddetti PSP (Patient Support Programme), cioè i servizi di supporto alle pazienti tra i quali oggi ci piace presentare Noi per T(r)e, il programma dell’azienda farmaceutica GlaxoSmithKline (GSK).

Questo programma di supporto di Glaxo è dedicato specificatamente alle donne con diagnosi di carcinoma ovarico in trattamento con le capsule di niraparib, farmaco parp inibitore che si assume per via orale.

Le pazienti che aderiscono al programma possono usufruire dei seguenti servizi:

  •        Prelievi del sangue a domicilio. Non è quindi necessario recarsi in ospedale
  •        Consegna del farmaco a casa. Non è quindi più necessario recarsi alla farmacia ospedaliera.
  •        Disponibilità di un assistente professionale sia per le attività ospedaliere (visite mediche, terapie, esami…) che per altre attività quotidiane (spesa, passeggiata…)

Come si accede ai servizi del PSP “Noi per T(r)e”? 

Al progetto si aderisce attraverso l’oncologo di riferimento per la gestione della malattia il quale presenta il ventaglio di servizi a disposizione della paziente e, nel caso lo desideri, la aiuta a compilare il modulo per aderire.

Una volta completata l’adesione, in accordo con l’oncologo e nei giorni concordati, la terapia le viene consegnata a casa, un infermiere di un laboratorio specializzato la raggiunge al suo domicilio per effettuare i prelievi di sangue e i referti le vengono restituiti direttamente a casa dallo stesso infermiere o da un assistente professionale.

La corretta gestione del servizio è garantita da una Centrale Operativa che coordina il programma organizzando il servizio domiciliare e fornendo un supporto telefonico per richieste di informazioni e chiarimenti.

Attivando questo programma, GSK  ha  voluto migliorare non solo la qualità di vita delle pazienti ma anche quella delle persone che le assistono nel pieno rispetto della privacy, della prescrizione medica e dello stesso medico curante che rimane il riferimento primo  della paziente.

Per chi desiderasse avere ulteriori informazioni sul servizio invitiamo a rivolgersi alla Centrale Operativa attiva dal lunedì al venerdì (8:30 - 12:30 e 14:00 - 18:00) al seguente numero telefonico 329 8963318 o al seguente indirizzo e-mail dedicato: noiperte@grupposicura.it


L'Europa approva due nuove indicazioni per Olaparib

Duplice successo per olaparib, il farmaco parp inibitore di AstraZeneca ed MSD. La Commissione europea lo ha approvato per due nuove indicazioni.

La prima è la terapia di mantenimento dopo la chemioterapia di prima linea a base di platino, in associazione a bevacizumab, per le pazienti con carcinoma ovarico avanzato HRD positivo.

La seconda indicazione è il trattamento in monoterapia di pazienti adulti con cancro alla prostata metastatico resistente alla castrazione (mCRPC) e che presentano mutazioni di BRCA1/2 (germinali e/o somatiche) andati in progressione a seguito di una precedente terapia comprendente un agente ormonale di nuova generazione.

Tumore dell’ovaio

L'indicazione completa nell'Unione europea è per l’uso di olaparib in combinazione con bevacizumab per il trattamento di mantenimento di pazienti adulte con tumore ovarico epiteliale di alto grado, delle tube di Falloppio o peritoneale primario avanzato che sono in risposta completa o parziale al termine della chemioterapia di prima linea a base di platino e il cui tumore è positivo per il deficit di ricombinazione omologa (HRD) definito in base alla presenza di una mutazione dei geni BRCA 1/2 e/o un'instabilità genomica.
L'approvazione di olaparib da parte della Commissione europea si è basata su un'analisi dello studio di fase 3 PAOLA-1, nel quale il trattamento di mantenimento con questo farmaco, in combinazione con bevacizumab, ha dimostrato un sostanziale miglioramento della sopravvivenza libera da progressione di malattia (PFS) rispetto al solo bevacizumab nelle pazienti con carcinoma ovarico avanzato HRD-positivo.

Isabelle Ray-Coquard, ricercatrice principale dello studio PAOLA-1 e oncologa medica presso il Centre Léon Bérard di Parigi ha dichiarato: «Per le donne che hanno un carcinoma ovarico avanzato, l'obiettivo del trattamento di prima linea è quello di ritardare la progressione della malattia il più a lungo possibile, con l'intento di ottenere una remissione a lungo termine. Purtroppo, una volta che il cancro si ripresenta, è storicamente incurabile. Olaparib, insieme con bevacizumab, ha mostrato di fornire un beneficio impressionante, di più di 3 anni, della mediana di sopravvivenza senza progressione ed è pronto a diventare lo standard di cura per le pazienti idonee con tumori HRD-positivi».

Tumore della prostata

Olaparib è stato approvato nell'Unione europea anche per il trattamento in monoterapia di pazienti adulti con cancro alla prostata metastatico resistente alla castrazione (mCRPC) e che presentano mutazioni di BRCA1/2 (germinali e/o somatiche) e andati in progressione a seguito di una precedente terapia comprendente un agente ormonale di nuova generazione.
Il carcinoma della prostata è il secondo tipo di cancro più comune negli uomini, con circa 1,3 milioni di nuovi pazienti diagnosticati in tutto il mondo nel 2018. Circa il 10% degli uomini con mCRPC ha una mutazione di BRCA1/2.


Emilia Romagna sempre più avanti nella cura del tumore ovarico

Centri specializzati e percorsi di cura sempre più avanzati per il tumore ovarico in Emilia Romagna. Nella Regione la malattia ha un’incidenza di circa 17-18 casi su 100mila donne  per un totale annuo regionale di 350-400 nuovi casi su un totale nazionale di 5.300.

Nel 2019 in regione sono stati effettuati 350 interventi chirurgici per tumore ovarico, di cui oltre il 30% al Policlinico Sant’Orsola-Malpighi

Questi dati sono emersi dal seminario “Il percorso clinico assistenziale per le donne con tumore ovarico” organizzato dall’assessorato regionale alle Politiche per la Salute  lo scorso mese di novembre.

Il seminario ha permesso ai  professionisti degli ospedali di riferimento, alle istituzioni e alle pazienti affette da tumore ovarico di confrontarsi sull’iter avviato in Regione per definire la rete dei Centri e realizzare un percorso efficace e appropriato di diagnosi, trattamento e cura del tumore ovarico come previsto dalla delibera di Giunta 2242 del 22 novembre 2019.

L’organizzazione regionale della rete

In base   a tale delibera in Emilia Romagna la rete di riferimento  per il tumore ovarico è costituita dai  centri ospedalieri di I, II e III livello.  

Il centro di I livello assicura il trattamento oncologico medico a completamento della strategia terapeutica.

Il centro di II livello ha il compito di prendere in carico la paziente, completare l’iter diagnostico, attivare il gruppo multidisciplinare (composto da ginecologo-oncologo, oncologo-medico, radioterapista, genetista e anatomo-patologo) per mettere a punto la strategia terapeutica e procedere al trattamento chirurgico qualora indicato.

I centri di II livello finora identificati dalla Regione sono rappresentati dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, dall’Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia, dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna; a breve sarà individuata l’organizzazione di riferimento per il territorio della Romagna.

Infine, il centro di III livello, individuato presso l’Unità Operativa di Oncologia Ginecologica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna, rappresenta il riferimento dell’intera rete regionale per il trattamento chirurgico dei casi più complessi (o inoperabili, oppure rari). Contemporaneamente, svolge le funzioni di Centro di II livello per l’Area Vasta Emilia Centro (AVEC) e di I livello per il proprio bacino di utenza. Inoltre porta avanti un’attività di sostegno all’intera rete, promuove e coordina la didattica e la ricerca nel settore.

L’assistenza, dalla diagnosi al dopo cura

Per garantire la migliore presa in carico della paziente, in grado di superare la frammentazione delle attività cliniche, la Regione ha messo a punto l’intero percorso diagnostico-terapeutico assistenziale, così da integrare in modo armonico le singole fasi, dall’accesso alla diagnosi, ai trattamenti, al follow-up. Obiettivo è garantire appropriatezza e qualità delle prestazioni erogate, assicurare un approccio multidisciplinare, ridurre la variabilità nel trattamento. Nell’ambito del percorso del tumore ovarico una particolare attenzione viene riservata alle pazienti positive al test Brca, che indica una trasmissione ereditaria: vengono indirizzate a un ambulatorio di genetica e, dunque, a un percorso di presa in carico specifico. Il test genetico può essere esteso alle parenti maggiorenni che desiderino effettuarlo, dopo una consulenza specifica.   


                       

Partner: