Newsletter Novembre Dicembre 2019

Presentato a Roma il nuovo farmaco rucaparib

Ha ottenuto la rimborsabilità e quindi sarà finalmente prescritto alle  pazienti con recidiva platino sensibile di carcinoma ovarico epiteliale ad alto grado, delle tube di Falloppio o peritoneale primario, in risposta dopo chemioterapia a base di platino.

Si tratta del nuovo parp inibitore rucaparib (Rubraca) che offre a tutte le pazienti, indipendentemente dalla presenza di una mutazione del gene BRCA, una nuova possibilità di trattamento che aumenta significativamente il tempo libero da malattia dopo il ciclo chemioterapico.

Rubraca è stato al centro di una due giorni di studio promossa da Clovis, l’azienda statunitense che ha sviluppato il farmaco. Hanno partecipato all’incontro scientifico i più noti specialisti  del tumore ovarico che  hanno offerto un panorama clinico aggiornato della gestione delle pazienti con carcinoma ovarico a partire dall’approccio chirurgico illustrato dal prof. Giovanni Scambia direttore del Dipartimento Salute della Donna del Policlinico Gemelli per arrivare alle terapie di mantenimento.

Parlando delle terapie, la professoressa Nicoletta Colombo, Direttore del Programma di Ginecologia Oncologica IEO, ha precisato che la terapia di mantenimento della paziente non mutata oggi  è diventata un vero imperativo.  A sua volta la dottoressa Domenica Lorusso, dell’Unità di Ginecologia  Oncologica del Policlinico Gemelli  ha sottolineato l’efficacia della terapia di mantenimento con Rucaparib.  

L’incontro ha dedicato ampio spazio anche alle problematiche legate alle reti oncologiche e ai percorsi regionali  di diagnosi, cura e assistenza. Temi su cui sono intervenuti Nicoletta Cerana, presidente Acto onlus, Sandro Pignata, responsabile rete oncologica Campana, Paolo Zola in rappresentanza della rete oncologica Piemontese, Giordano  Beretta, presidente AIOM  e Anna Bonifacino di Incontra Donna. La due giorni si è conclusa con la presentazione e discussione dei casi clinici  illustrati dagli specialisti Marchetti, Parma, Scandurra e Valabrega.


Con Acto Campania all'Expert Meeting di Avellino

Il 5, 6 e 7 dicembre si sono svolti  al San Giuseppe Moscati di Avellino il Convegno Nazionale dedicato al “Benessere riproduttivo e sessuale delle donne con mutazione BRCA e l’Expert Meeting, entrambi promossi da un gruppo di medici, genetisti e rappresentanti di associazioni pazienti fra cui Acto Campania, rappresentata dalla sua presidente Mirosa Magnotti

Le mutazioni dei geni BRCA costituiscono attualmente uno dei campi più noti e studiati in cui  si è registrato un significativo miglioramento delle capacità diagnostiche e terapeutiche. Questo miglioramento delle capacità diagnostiche ha  comportato  l’identificazione di un numero elevato di donne sane portatrici  della mutazione BRCA e quindi ad elevato rischio di sviluppare una neoplasia alle ovaie o al seno.  Queste donne, spesso molto giovani, chiedono risposte ai molteplici interrogativi che si pongono in  merito al futuro della propria vita sessuale e riproduttiva.

Queste risposte sono state al centro delle  sessioni dell’incontro scientifico che  ha  affrontato alcune  importanti problematiche: le basi biologiche e genetiche, i trattamenti e la prevenzione, la fertilità, il concepimento e la gravidanza, il benessere sessuale.


Acto Lombardia: San Gerardo in prima fila per la ricerca

Tumore del seno e dell’ovaio: all’Ospedale San Gerardo di Monza la ricerca  potrebbe segnare un punto di svolta in quanto la ASST di Monza è uno dei tre centri presenti sul territorio  ad avere la possibilità di applicare nuove cure e nuovi farmaci per le patologie imputabili alla mutazione dei geni BRCA 1 e 2, cioè il tumore ovarico e il tumore al seno. 

Il tumore mammario, che colpisce circa il 12% della popolazione, è la forma più diffusa di tumore tra le donne. Fortunatamente, è anche uno dei tumori da cui si guarisce più facilmente: le importanti scoperte compiute negli ultimi quindici anni e  una  rivoluzione nell’approccio terapeutico unite ad un tasso sempre più elevato di casi diagnosticati precocemente, hanno fatto sì che più dell’89% delle pazienti sopravviva ad almeno cinque anni dalla diagnosi.

Il tumore ovarico, al contrario, è molto meno diffuso, colpisce circa l’1% delle donne, ma è più difficile da combattere, poiché i sintomi della malattia sono molto vaghi, la diagnosi spesso arriva quando il tumore è in fase avanzata e le possibilità di sopravvivenza  a 5 anni molto limitate.

“Avere un Centro di ricerca di Fase 1 per sperimentare nuovi protocolli di cura è una opportunità molto importante per coniugare la ricerca scientifica alla sua applicazione clinica – ha dichiarato Mario Alparone, Direttore generale della ASST di Monza –. Sicuramente non sono tante le Aziende Sanitarie Pubbliche che dispongono di questa possibilità per i propri pazienti”.

Il San Gerardo  si colloca tra gli ospedali migliori per la cura al tumore maligno all’ovaio.

Tale patologie – sottolinea il prof. Fabio Landoni, Direttore dell’Unità operativa complessa di Ginecologia – presenta molte sfide. Al ginecologo oncologo non solo è richiesta la conoscenza della neoplasia e del suo trattamento chirurgico e medico, ma soprattutto la conoscenza della gestione delle complicanze correlate ad una chirurgia sempre più radicale ed agli effetti collaterali dei nuovi farmaci utilizzati”.


Lotta ai tumori: cosa ne pensano gli italiani

In Italia  sono 3.460.000 le persone che convivono con un tumore, tuttora seconda causa di morte nel nostro Paese,  e due italiani su tre sono soddisfatti dell’assistenza oncologica offerta dal SSN. Il dato emerge dalla ricerca  “L’Italia e la lotta ai tumori: il punto di vista di pazienti e cittadini” realizzata in 6 Regioni nell’ambito del  progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere”.

La ricerca è stata presentata durante il Forum Annuale di questo stesso progetto promosso da Salute Donna onlus e da 24 Associazioni di pazienti oncologici,  tra cui Acto onlus, che dal 2014 si confrontano con le Istituzioni nazionali e regionali per migliorare la presa in carico e la tutela dei diritti dei pazienti oncologici

Il giudizio positivo  non nasconde però qualche punto debole come le differenze tra nord e sud. La percentuale dei giudizi positivi infatti va dall’81% dei lombardi al 26% dei cittadini della Calabria, dove si registra anche il picco (36%) delle critiche.

Una disparità che si evidenzia anche nella prevenzione: solo il 6% dei tumori viene scoperto da un controllo di screening offerto dal SSN, con rilevanti differenze regionali (9% in Lombardia e 2% in Calabria).

La qualità dell’elemento umano mette invece d’accordo i pazienti oncologici di tutte le Regioni : sia per quanto concerne la capacità di mettere il paziente a proprio agio (cortesia ed empatia), sia per quanto riguarda la professionalità, medici e infermieri calabresi (7 su 10 i soddisfatti) nulla hanno da invidiare a lombardi (76%) o sardi (72%).

Il progetto “La salute: un bene da difendere, un diritto da promuovere” è stato avviato 5 anni fa con l’obiettivo di eliminare le disparità e le differenza nell’assistenza oncologica a livello regionale – ha dichiarato  Annamaria Mancuso, presidente Salute Donna Onlus – I risultati di questa ricerca ci dicono che dobbiamo lavorare ancora molto, tutti insieme, per migliorare l’informazione, i tempi di attesa, la tutela dei diritti dei pazienti oncologici.

Durante il Forum, inoltre,  sono stati consegnati i Cancer Policy Award, ossia i riconoscimenti onorari conferiti  ai 20 politici che si sono distinti  nella presentazione di proposte o disegni di legge utili a migliorare la qualità  dell’assistenza e la qualità di vita dei pazienti oncologici.

  


Le disparità regionali in oncologia fotografate da All  Can Italia 

La cura dei tumori in Italia è caratterizzata ancora da grandi disparità regionali. Mentre  in 9 regioni del nord ( Piemonte e Valle d’Aosta, Lombardia, Veneto, Trentino Alto Adige, Friuli Venezia Giulia, Liguria, Emilia Romagna, Toscana) la qualità dell’assistenza  è buona e abbastanza buona anche nella Marche, Umbria e Lazio al sud  vi sono  ampi spazi di miglioramento sebbene in Campania e in Puglia siano stati fatti importanti passi avanti con l’istituzione anche qui delle reti oncologiche.

L’analisi la fornisce questa volta  All Can Italia, un’iniziativa nazionale che ha l’obiettivo di fornire proposte  e soluzioni  per rendere più efficiente il percorso di cura dei 3,4 milioni di  pazienti oncologici italiani.

Le soluzioni? La presenza delle reti oncologiche e la facilità di accedervi sono i  due fattori chiave con i quali è possibile migliorare i percorsi di cura dei malati di tumore come ha sottolineato Emilia De Biase, portavoce di All Can Italia.

All Can Italia è una piattaforma cui aderiscono Acto onlus, Vidas, FAVO, AIL, Fondazione Melanoma, Scuola Italiana di Senologia ed alla quale contribuiscono Bristol Myers, Squibb e Abbvie. 


Acto Bari: presente e futuro delle terapie personalizzate

Il 9 dicembre si è svolto a Lecce all'Hotel Tiziano e dei Congressi il convegno del gruppo cooperativo MITO dal titolo "La terapia personalizzata del carcinoma ovarico".

Il corso ha aggiornato sulle nuove terapie target che permettono la personalizzazione massima della cura; è stata poi ricordata la necessità di un corretto e razionale impiego delle risorse che permette a tutte le pazienti di accedere a tali cure e che  può essere effettuato solo nei centri di eccellenza.

Sull'argomento è intervenuta Adele Leone, presidente di Acto Bari, assieme alle rappresentanti di Abracadabra e  SIPO  con una relazione collegiale dal titolo  "Dalla parte delle pazienti, presente e futuro".

Adele Leone è intervenuta, inoltre,   all'incontro del 15 dicembre dal titolo"Carcinoma Ovarico: prevalenza delle mutazione BRCA 1 e 2 e profilassi chirurgica" tenutosi a Borgo Egnazia nell'ambito di Expomedicina e presieduto dal Prof. Gennaro Cormio, Ginecologia e Ostetricia dell'Università degli Studi di Bari.

Durante l'evento,  la comunità locale potuto accedere alle "Case della Prevenzione", dove sono state organizzate numerose e svariate attività di  informazione