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Newsletter Marzo Aprile 2019

Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico: gli eventi della 7ma edizione in Italia

 

L’8 maggio 2019, 140 associazioni pazienti di 50 Paesi celebreranno la Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico, per riportare l’attenzione dell’opinione pubblica sulla  neoplasia ginecologica più pericolosa e meno conosciuta dalle donne che interessa 760mila donne nel mondo e 50 mila in Italia.

Promossa dalla World Ovarian Cancer Coalition nel 2013 la giornata di sensibilizzazione  è giunta alla sua 7ma edizione e ha raggiunto oltre un milione di donne con iniziative condotte principalmente sui social media.L’8 maggio rappresenta il momento più importante di informazione e condivisione di esperienze per le pazienti, i loro familiari e caregivers.  Tutte le Acto a Maggio si mobiliteranno con eventi, incontri e dibattiti per testimoniare il legame indissolubile che ci unisce a tutte le donne del mondo e per fare in modo che possano difendersi da questa  grave neoplasia conoscendola meglio visto che purtroppo non possiamo contare su nessun strumento di  prevenzione o diagnosi precoce.” 

Ecco il calendario degli  eventi  di maggio  presentato a Milano  alla stampa e alle pazienti.

8 maggio -A Torino con Acto Piemonte  per cambiare il futuro della malattia

Acto Piemonte ospiterà al Sant’Anna di Torino un importante convegno scientifico dedicato a “Tumore ovarico e BRCA: cambiare il  futuro si può”. Si parlerà dei nuovi orizzonti della diagnostica e  della chirurgia, dei nuovi algoritmi terapeutici e di immunoncologia con 50  tra i maggiori esperti di questa patologia in  Italia. Una speciale sessione parallela del pomeriggio dal titolo  "Io scelgo di sapere" sarà dedicata alle pazienti, per chiarire i vari aspetti del test BRCA per le donne malate e per i familiari sani, con una sessione “L’esperto risponde” e un momento di confronto tra esperti e pubblico.

                                           

8 maggio - A Monza con Acto Lombardia: la prevenzione prima di tutto

Con il patrocinio di Acto Lombardia, martedì 8 maggio l’Ambulatorio di Ginecologia del San Gerardo di Monza offre, per il terzo anno consecutivo, visita ginecologica ed ecografia transvaginale gratuite (previa prenotazione e fino ad esaurimento posti) a tutte le donne lombarde che vogliano avvicinarsi a questo centro di eccellenza per il trattamento del tumore ovarico e per  la  gestione dei percorsi di sorveglianza per le donne ad alto rischio ereditario. Al desk Acto Lombardia, allestito presso l’Ospedale, sarà possibile ritirare gratuitamente materiale informativo sulla malattia e parlare con le volontarie dell’associazione. Inoltre, sempre al Desk, le volontarie animeranno "MercActo", mercatino benefico dove saranno in vendita accessori e tanto altro per raccogliere fondi a sostegno delle iniziative che Acto Lombardia dedica alle pazienti.

Sempre al San Gerardo Monza Acto Lombardia e Salute Donna animeranno a fine  maggio  un incontro con pazienti e familiari interamente dedicato ad alimentazione, genetica e psiconcologia.

Ad Avellino, Caserta e Napoli con Acto Campania:  medicina,  arte e natura

Per tutto il mese di maggio, esattamente il 6, 15, 20 e 27, all’ospedale San Giuseppe Moscati di Avellino si snoderà tra arte, cinema e cure di bellezza, il percorso “Benessere in corsia” che Acto Campania ha ideato per regalare momenti di leggerezza alle pazienti nel corso di  percorsi terapeutici difficili.

Il 17 maggio Acto Campania incontra medici e pazienti nell’Aula Magna dell’Ospedale Sant’Anna e San Sebastiano di Caserta. Al centro dell’incontro le problematiche   dei percorsi diagnostico terapeutici per i tumori ereditari che sono stati approvati dalla Regione Campania e che devono trovare concreta applicazione negli ospedali della Regione.  A seguire il 18 maggio Acto Campania propone    “Il coraggio delle donne: tra i capolavori di Capodimonte e la passeggiata nel Bosco”, un percorso di benessere psicofisico che unisce la camminata nell’incontaminata area verde del Real Bosco di Capodimonte alla visita delle  splendide opere d’arte ospitate dal Museo.

 In Puglia con Acto Bari  per parlare di alimentazione e partecipare alla settimana di trattamenti estetici

Per la 7ma edizione della Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico Acto Bari si prenderà cura delle pazienti con due iniziative che si terranno alla Casa delle Donne di Bari, voluta da Adele Leone, presidente di Acto Bari, per offrire a tutte le donne con neoplasia le terapie complementari utili per migliorare in modo significativo la loro qualità di vita. Il 14 maggio si terrà un incontro con la nutrizionista sulla alimentazione corretta, con una sessione riservata alle domande delle pazienti. 

A fine mese, dal 27 al 31 maggio, avrà luogo “Dedicati”, un’intera settimana di trattamenti estetici e lezioni di stile riservate alle pazienti di ginecologia oncologica. Con “Dedicati”, Acto vuole invitare le donne colpite da tumore ovarico a prendersi cura di sé, del proprio corpo e della propria bellezza per affrontare al meglio le terapie: perché recuperare un rapporto positivo con l’immagine di sé rende più forti.

Promossa con il supporto di Tesaro e con la collaborazione di APEO (Associazione dei professionisti di estetica oncologica), della Casa della Parrucca di Bari e di Beyouty Lookmaker by Isabella Ragone, la settimana prevede sedute individuali di trattamenti viso, massaggi cervicali, manicure, pedicure, insieme a lezioni di stile e abbigliamento.

 

Rucaparib: autorizzato l'uso compassionevole in Italia

Come noto l’ uso compassionevole di un farmaco è la possibilità di utilizzare, a fini di cura, una terapia  non ancora registrata e/o non ancora in commercio. Per l’Italia, l’Agenzia del Farmaco ha autorizzato l’uso compassionevole di Rucaparib, un nuovo parp inibitore già approvato dall’Agenzia Europea del Farmaco (EMA) ma non ancora in commercio nel nostro Paese. L’uso compassionevole  di Ricaparib è autorizzato:

  • come trattamento monoterapico delle pazienti adulte con carcinoma ovarico epiteliale di alto grado, delle tube di Falloppio o peritoneale primario, con mutazione di BRCA (germinale e/o somatica), platino sensibile, in recidiva o progressione, precedentemente trattate con due o più linee chemioterapiche a base di platino e che non sono idonee a tollerare ulteriore chemioterapia a base di platino.
  • come monoterapia per il trattamento di mantenimento di pazienti adulte con carcinoma ovarico epiteliale di alto grado, delle tube di Falloppio o peritoneale primario platino sensibile, che abbiano risposto (risposta completa o parziale) alla chemioterapia a base di platino.

L’azienda produttrice, Clovis Oncology,  rende disponibile il farmaco nella indicazione di mantenimento alle sole pazienti non candidabili, a giudizio del clinico, al trattamento con  altri parp inibitori. Clovis Oncology, è un'azienda biofarmaceutica interamente impegnata nella ricerca di soluzioni terapeutiche contro il cancro con terapie target e medicina di precisione.

 

Test BRCA gratuito per i familiari: un successo Regione Piemonte/Acto Piemonte

Grazie al Consigliere della Regione Piemonte Alfredo Monaco e alla fondatrice e vicepresidente di Acto Piemonte, Elisa Picardo, oggi i familiari sani delle donne piemontesi colpite da tumore ovarico di origine genetico-ereditaria non dovranno più pagare il costo del test BRCA che permette di intercettare l'eventuale presenza ereditaria della mutazione dei geni BRCA1 e BRCA2 e quindi un maggio rischio di ammalarsi.

L’esenzione dal ticket per questa prestazione è stata siglata dall’Assessore regionale alla Sanità Antonio Saitta con l’obiettivo di rendere finalmente gratuita l’unica possibilità di prevenzione primaria a disposizione dei familiari sani delle donne con tumore all’ovaio ereditario. Come noto infatti per il tumore ovarico, neoplasia particolarmente aggressiva, non esisteva alcuna forma di prevenzione o di diagnosi tempestiva. Oggi grazie al test BRCA è possibile  prevenire almeno i tumori ovarici di origine genetico ereditaria che rappresentano  il 10-25%  di tutti i tumori ovarici.

Un semplice prelievo del sangue oggi può  intercettare la mutazione ereditaria e, in caso di  presenza di mutazione, consente di adottare le più opportune strategie di cura e/o sorveglianza e  riduzione del rischio. 

Di questo beneficio potranno usufruire più di 1200 le donne (e alcuni uomini) per un importo totale di circa  un milione di euro.

"Sono felicissimo – ha dichiarato Alfredo Monaco, chirurgo prestato alla politica -  di aver dato questo contributo a una categoria fragile come quella delle persone esposte a un alto rischio di cancro alla mammella e alle ovaie, che finora dovevano pagare oltre  600 euro di ticket all’anno. Buona sanità significa fare prevenzione e il Piemonte non è secondo a nessuno in Italia e lo dimostra avendo sostenuto e realizzato questa mia iniziativa. Ringrazio di cuore la dott.ssa Elisa Artusio dell’Oncologia diretta dal Prof. Giorgio Scagliotti del San Luigi Gonzaga per avermi segnalato il tema, oltre al Dottor Saverio Danese e alla Dott.ssa Elisa Picardo dell’Ospedale Sant’Anna di Torino per l’importante contributo tecnico. A dimostrazione che i nostri medici hanno una sensibilità e una attenzione particolare per i loro pazienti che va ben oltre le pur eccellenti professionalità e attività quotidiane. Ovvero, avrebbero potuto fare “solo” i medici e invece sono stati attenti anche ad aspetti sociali ed economici importanti, dimostrando una profonda umanità associata alla loro professione.”

L’impegno di Acto a livello di advocacy in Italia per garantire un accesso equo e uniforme alle pazienti nelle varie Regioni e ai loro familiari aggiunge così un nuovo tassello.
Il traguardo raggiunto - spiega Elisa Picardo VicePresidente  Acto Piemonte - rappresenta una presa di coscienza che la prevenzione deve essere la nostra arma più preziosa contro la lotta al cancro. Alfredo ci ha ascoltati e ci ha aiutato a raggiungere questo importantissimo obiettivo per la sanità piemontese e sarà al nostro fianco anche l’8 maggio all’ Ospedale Sant’Anna di Torino in occasione della giornata mondiale sul tumore ovarico pronto a sostenerci per la creazione di un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale per i pazienti ad alto rischio genetico al quale stiamo già lavorando.”

  

Presentata a Roma la campagna social di Acto "L'ospedale che vorrei"

Per una donna colpita da tumore ovarico la scelta dell’ospedale dove farsi curare è una vera e propria scelta per la vita. E quindi cosa pensano le pazienti degli ospedali in cui sono state curate? Come li valutano?

“Per saperlo abbiamo lanciato su Facebook la campagna #lospedalechevorrei - racconta Nicoletta Cerana, presidente di Acto, - “Con poche e semplici domande, abbiamo indagato il  vissuto delle pazienti  in ospedale durante l’intero percorso di cura, dalla diagnosi alla terapia fino al periodo di follow up. Non è stato un sondaggio, ma piuttosto un colloquio guidato per capire come rendere “l’ospedale più ospitale”.

La campagna è stata seguita da oltre 90 mila persone e 150 donne hanno compilato il questionario fornendo  le valutazioni e i suggerimenti che sono stati  presentati   al Senato  nel corso di un incontro cui hanno preso parte Istituzioni, esponenti della comunità medico-scientifica e del mondo advocacy.

La  grande maggioranza (70-80%) delle donne si è dichiarata soddisfatta delle cure ricevute e ha giudicato positivamente la propria esperienza in ospedale:

 “Da queste esperienze - si capisce che la professionalità è alta a conferma dell’eccellenza oncologica del nostro Paese, ma emerge anche la richiesta ai professionisti sanitari di una  maggiore umanità e attenzione ai bisogni psicologici” ha commentato  Silvia Gregory, referente di Acto Roma, parlando a nome  delle pazienti.  Infatti 1 donna su 3 ha dichiarato di sentirsi molto sola al momento della diagnosi e 2 donne su 5 hanno dichiarato di non aver ricevuto consigli su come tornare, dopo le cure,  alla vita di tutti  i giorni.

“Rimane molto da fare per  le pazienti  che non vedono i propri bisogni soddisfatti” ha ribadito e Domenica Lorusso del Dipartimento di Ginecologia Oncologica, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS – “e probabilmente questo può essere fatto implementando l’organizzazione e includendo altre figure professionali nel percorso di cura come psicooncologi e case manager”.

“L’ambiente ospedaliero è il risultato di diversi fattori: organizzazione efficiente, preparazione del personale medico e paramedico, attrezzature moderne ma anche atteggiamenti umani” – ha concluso  la Senatrice. Maria Rizzotti, Componente della XII Commissione permanente Igiene e Sanità del Senato della Repubblica - “La politica deve dare  il proprio contributo favorendo il consolidarsi di condizioni migliori negli ambiti ospedalieri, incoraggiando iniziative, regolamenti, corsi di formazione, sistemi di auditing e altro ancora che consentano di misurare - per quanto possibile - la qualità della risposta sanitaria offerta, considerata nel suo insieme e non solo dalla prospettiva delle sole terapie”.

La campagna social Acto, realizzata con il supporto incondizionato di Clovis Oncology, azienda biofarmaceutica interamente impegnata nella ricerca di soluzioni terapeutiche contro il cancro con terapie target e medicina di precisione, segue alla campagna “Le parole che vorrei” ed è un ulteriore passo avanti nel percorso di ascolto delle pazienti che l’associazione ha iniziato nel  2010 per poter dare una risposta efficace ai reali bisogni delle donne malate. Per questo, dal mondo digitale la campagna si sposterà nel mondo reale, per portare le esperienze delle pazienti nei centri specializzati di tutta Italia e discutere insieme ai medici e alle Istituzioni come colmare i bisogni insoddisfatti e rendere così l’ospedale davvero “più ospitale”.

Tumori ereditari e familiari: la Regione Campania presenta il nuovo PDTA

Acto Campania e la Fondazione Pascale hanno presentato in un summit di esperti  i PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali) per i tumori eredo-familiari.

In Italia i casi di nuove diagnosi di tumore sono stimati in centinaia di migliaia ogni anno e una quota di questi sono dovuti a mutazioni ereditarie, in particolari dei geni come il Brca, che aumentano fino a 5 volte la possibilità di sviluppare un tumore. In questi casi occorre che non solo il paziente ma tutta la sua famiglia sia presa in carico per la verifica e controlli preventivi da eseguire nei 5 centri di analisi genetica e molecolare presenti in Campania (il Pascale, il Ceinge, i due policlinici di Napoli e il Ruggi d’Aragonam di Salerno).

Questa attenzione all’albero genealogico dei pazienti unita all’avvio di percorsi diagnostico terapeutico assistenziali  in Campania ha l’obiettivo di aumentare costantemente il tasso di sopravvivenza e la qualità di vita dei malati oncologici.  
“Merito di cure sempre più specifiche ed efficaci e di una cultura della prevenzione che si sta progressivamente radicando nello stile di vita degli italiani - avverte Sandro Pignata, responsabile della rete oncologica campana e oncologo dell’Istituto dei Tumori Fondazione Pascale di Napoli - Per alcune tipologie di tumore come quello del colon, dell'ovaio e della mammella, molti dei nuovi casi sono causati da fattori esterni, come una dieta non corretta o il fumo o fattori ambientali legati all'inquinamento, ma questi tipi di cancro possono essere causati anche da anomalie genetiche”.

Sull’ereditarietà genetica del tumore dell’ovaio è intervenuta Mirosa Magnotti, presidente di Acto Campania  “Siamo nati  per creare un'alleanza tra pazienti medici ricercatori e persone accomunate dalla volontà di sconfiggere una neoplasia particolarmente aggressiva che per il 10/25 per cento è proprio di natura ereditaria in quanto si trasmette di madre o padre in figlio o figlia con una probabilità del 50%. Grazie ad un PDTA specifico che prevede sia cure personalizzate per la paziente con tumore ovarico ereditario  sia un percorso di controllo e prevenzione per i suoi familiari è possibile, se non sconfiggere, almeno ridurre l’incidenza di questo grave tumore”  . 
Il gene anomalo che può portare allo svilupparsi di un tumore viene quindi trasmesso in famiglia  di generazione in generazione. “Attenzione però - aggiunge Pignata -  l'ereditarietà in questo caso, non accerta la trasmissione del cancro, ma semplicemente una maggiore probabilità di ammalarsi che tuttavia è possibile eliminare con una attento percorso di prevenzione e di rischio riduzione”.

“L’identificazione delle famiglie  ad alto rischio di malattia per la presenza di tali mutazioni  – spiega Stefano Greggi, direttore della ginecologia oncologica del Pascale –  permette non soltanto di attuare una sorveglianza clinica tempestiva ma anche di effettuare interventi chirurgici profilattici nelle donne sane portatrici di mutazione quali soprattutto l’asportazione di ovaie e tube di Falloppio una volta completata la vita riproduttiva”.

Proprio per regolare questi percorsi preventivi la Rete Oncologica Campana ha  varato il nuovo PDTA dei tumori eredo-familiari  che prevede una sorveglianza attiva dei soggetti ad alto rischio configurando  una modalità innovativa e moderna di interpretare la sanità.

Tumore Ovarico: scarica l'edizione aggiornata delle guide Acto

Da oggi è possibile scaricare gratuitamente dal sito Acto  sia la guida generale al tumore ovarico sia la guida specifica al tumore ovarico BRCA mutato, prodotte in esclusiva dall’associazione sulla malattia.

L’edizione aggiornata dell’opuscolo “Che cosa è il tumore ovarico” è scaricabile a questo link . L’opuscolo, realizzato con il supporto di Clovis Oncology,  si affianca alla Guida ESMO per la paziente e  contiene una sintetica presentazione della malattia: i numeri, i tipi di tumore, gli stadi della malattia,i fattori  di rischio e di protezione, le terapie.

A questo  link  è invece possibile scaricare la guida a Tumore Ovarico e BRCA , che risponde alle domande più comuni  sul tema di tumore ovarico genetico – ereditario:  familiarità ed ereditarietà sono sinonimi? Come si trasmette la mutazione BRCA? Perché è importante parlarne in famiglia? Perché e dove sottoporsi al test BRCA?  Cosa deve fare chi ha ereditato la mutazione BRCA?

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