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Newsletter Maggio Giugno 2025

La Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico "dà i numeri"

La XIII edizione della Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico 2025 ha segnato numeri da record. L’evento svoltosi in 156 nazioni, sostenuto da 223 associazioni pazienti e seguito in 52 lingue, ha raggiunto più di 52 milioni di persone (più o meno il numero degli abitanti in Italia) di cui oltre 50mila attraverso i canali social.

Anche in Italia è stata un'edizione da record, come ci confermano i numeri prodotti dalla rete di associazioni ACTO che operano in 8 Regioni.
Nel solo mese di maggio le iniziative promosse a livello nazionale e regionale sulle pagine Facebook hanno totalizzato 130.656 visualizzazioni, 5774 interazioni e sono state seguite da 20mila follower.
Ottimi i risultati su Instagram, con 118.178 visualizzazioni, 2964 interazioni e oltre 7mila follower.

In sintesi gli aumenti percentuali di attenzione hanno toccato sino ad oltre il 200%, a riprova che la Giornata è ormai diventata un appuntamento irrinunciabile non solo per pazienti e familiari ma per migliaia di donne italiane.

Ecco la Gallery degli eventi organizzati da tutte le Acto per la Giornata Mondiale del Tumore Ovarico 2025 

Eletto il nuovo Consiglio Direttivo di Acto Italia

ACTO Italia, Alleanza Contro il Tumore Ovarico, è lieta di annunciare la nomina del nuovo Consiglio Direttivo, e l’ingresso di nuove figure di comprovata esperienza e forte motivazione che daranno nuovo slancio all’attività dell’associazione, rafforzeranno la sua missione e offriranno risposte innovative ai bisogni delle pazienti e delle loro famiglie.

Confermate la presidente Nicoletta Cerana, la vicepresidente Silvia Gregory, la tesoriera Maddalena Ricotti  e le consigliere Nicoletta Colombo, Roberta Nicoli e Maria Iole Bideri. Si aggiungono a loro Ilaria Bellet, vicepresidente, Elisabetta Ricotti, segretario, Marcella Bellet, consigliere.

Il nuovo Consiglio avrà il compito di guidare l’associazione verso una fase evolutiva, caratterizzata da ampliamento delle attività di supporto alle pazienti, attraverso servizi sempre più personalizzati e accessibili; innovazione nei programmi di sensibilizzazione, informazione e advocacy, per aumentare la consapevolezza pubblica e influenzare positivamente le politiche sanitarie; sviluppo di alleanze strategiche con istituzioni, società scientifiche e altre associazioni, per affrontare insieme le nuove sfide della salute femminile.

La nuova governance porterà una visione rinnovata e una strategia integrata per valorizzare il patrimonio di conoscenze e relazioni costruito negli anni. La nomina del nuovo Consiglio Direttivo rappresenta dunque un passo decisivo per consolidare il ruolo di ACTO Italia come voce autorevole delle pazienti, capace di incidere sul presente e progettare un futuro più equo, umano e centrato sulla persona.

Tumore dell'ovaio: sconfitta la chemioresistenza

Grandi novità dal Congresso Mondiale di Oncologia ASCO che si tiene ogni anno a Chicago. La prima e più interessante riguarda un nuovo farmaco capace di contrastare la resistenza alla chemioterapia, cioè la perdita di efficacia dei trattamenti antitumorali che è uno dei principali problemi che incontrano le donne colpite da tumore dell’ovaio platino resistente.

Lo Studio Rosella, guidato da Alexander B. Olawaiye, presentato all’ASCO e pubblicato sull’autorevole rivista scientifica Lancet, ha dimostrato che Relacorilant, un farmaco sperimentale che blocca l’azione del cortisolo, cioè dell’ormone dello stress, è in grado di ripristinare e aumentare l’efficacia della chemioterapia offrendo un vantaggio significativo, sia in termini di sopravvivenza libera da malattia che di sopravvivenza globale (40%).

“Era già era noto che, nelle pazienti con tumore ovarico, gli alti livelli di cortisolo si associano a prognosi particolarmente sfavorevoli. Oggi abbiamo la prova scientifica che bloccare il recettore dei glucocorticoidi aumenta l'efficacia della chemioterapia” ha dichiarato Domenica Lorusso, Direttore della Ginecologica Oncologica di Humanitas San Pio X di Milano. Lo studio randomizzato ha coinvolto 117 centri di 14 Paesi e più di 400 pazienti con recidiva resistente al platino (la popolazione più difficile da curare) rilevando che le pazienti trattate con chemio e Relacorilant hanno un vantaggio di sopravvivenza molto significativo rispetto alle pazienti trattate con sola chemioterapia. In Italia lo studio Rosella è stato guidato dalla prof.ssa Domenica Lorusso che ha coordinato i numerosi centri partecipanti.

“I benefici che le pazienti hanno avuto dalla terapia combinata sono molto significativi soprattutto se consideriamo che Relacorilant è un farmaco sicuro e facile da assumere. Purtroppo, le opzioni terapeutiche per le donne con tumore ovarico resistente al platino al momento sono limitate, ma siamo sul punto di sviluppare un modo completamente nuovo di curare questa difficile malattia. Dunque, ogni passo verso l'obiettivo conta" - ha commentato Nicoletta Colombo,  Direttore dell’Ovarian Cancer Center e Direttore del Programma Ginecologia IEO.

Immunoterapia efficace nel tumore dell'endometrio

Buone notizie per le donne che si trovano ad affrontare un tumore dell’endometrio. E’ stata approvata dall’autorità regolatoria l’estensione dell’indicazione in prima linea dell’immunoterapia a base di dostarlimab nel trattamento di questa neoplasia per le pazienti con carcinoma dell’endometrio primario avanzato o ricorrente con deficit del sistema di mismatch repair (dMMR) e elevata instabilità dei microsatelliti (MSI-H), candidate alla terapia sistemica. Questa popolazione rappresenta il 20-30% dei tumori dell’endometrio primari avanzati o ricorrenti, che complessivamente sono la quarta per incidenza nel genere femminile con circa 9 mila nuovi casi l’anno.

Il farmaco sarà disponibile per le pazienti italiane e si basa sui risultati dello studio RUBY, che ha valutato l’efficacia dell’aggiunta di dostarlimab alla chemioterapia standard, carboplatino e paclitaxel, rispetto alla sola chemioterapia, nelle donne con le caratteristiche ricordate sopra. 

“Lo studio Ruby ha evidenziato – spiega la prof. Domenica Lorusso, direttore del programma di ginecologia oncologica dell’Humanitas San Pio X di Milano - una riduzione del 72% del rischio di progressione della malattia o di morte nelle pazienti con un particolare sottotipo molecolare di tumore (dMMR/MSI-H) trattate con la combinazione immunoterapia + chemioterapia e una riduzione del 68% del rischio di morte rispetto alla sola chemioterapia."

"Oggi nel campo dei tumori ginecologici – afferma Nicoletta Cerana, presidente di ACTO Italia Alleanza contro il Tumore Ovarico - stiamo assistendo ad una rivoluzione epocale. Dopo i successi della medicina personalizzata nella cura del tumore ovarico accogliamo con entusiasmo questa opportunità terapeutica che apre nuove speranze di vita non solo ad ogni donna che sta lottando contro un tumore avanzato dell’endometrio ma anche ai suoi familiari. Perché non bisogna mai dimenticare la tremenda capacità che un tumore femminile ha di ripercuotersi sul futuro dell’intera famiglia. Non a caso si dice che, se sta bene la donna, sta bene la società”.

Vero e Falso sul tumore dell'utero

E’ il tumore ginecologico più frequente tra le donne. In Italia 133mila donne vivono con questo tumore e ogni anno si registrano più di 8mila nuovi casi.  È un tumore che non ha strumenti di prevenzione o di screening e che è in espansione. Parliamo del tumore dell’utero che in Italia interessa oltre 133mila donne e che ogni anno causa oltre duemila decessi. Nonostante questi numeri preoccupanti il tumore dell’utero oggi è il tumore ginecologico meno conosciuto e molto sottovalutato. Il fatto è che intorno a questo tumore girano molte false credenze e ben poche verità.

Di questo si è parlato a giugno nell’incontro Facebook  “Parliamone tra noi” dedicato appunto ai falsi miti e alle verità su questo tumore. Alla conversazione ha partecipato la dottoressa Vanda Salutari responsabile dell’Unità di Terapie Innovative per i Tumori Femminili presso il Policlinico Universitario Agostino Gemelli di Roma.

L’esperta ha risposto alle domande più comuni. Ve le riproponiamo:

E’ vero che il tumore dell’endometrio è il tumore della menopausa? SI

Il tumore dell'endometrio, la forma più comune di tumore uterino, colpisce prevalentemente donne in post-menopausa, con un'età media alla diagnosi di circa 60 anni. Sebbene non sia esclusivo della menopausa, l'incidenza aumenta significativamente dopo i 50 anni. Pertanto, è fondamentale che le donne in questa fascia d'età prestino particolare attenzione a sintomi come sanguinamenti vaginali anomali, soprattutto dopo la menopausa, e si sottopongano a controlli ginecologici regolari.

E’ vero che il tumore dell’utero si previene con il Pap Test? NO

Il Pap test serve per il tumore del collo dell’utero, detto anche tumore della cervice. Il tumore dell’utero non ha strumenti di screening e viene normalmente diagnosticato tramite biopsia endometriale che è l'esame al microscopio di un piccolo campione di tessuto proveniente dal rivestimento dell'utero. Se effettuato ai primi sintomi consente di curare e guarire la malattia per tempo.

E’ vero che esistono molti tipi di tumore dell’utero? SI

I tumori dell’endometrio (cioè, del corpo dell’utero) vengono spesso suddivisi in tipo I e tipo II in base a caratteristiche biologiche, istologiche e prognostiche. Questa classificazione aiuta a distinguere tra forme più comuni e meno aggressive e forme più rare e più aggressive. Inoltre, oggi la malattia viene classificata anche in base ai moderni sottotipi molecolari: POLEmut, MMRd, NSMP e p53abn. Questaq nuova classificazione aiuta i medici a personalizzare la malattia e a prevedere i risultati delle cure in modo più preciso.

È vero che il tumore dell’utero può essere ereditario? SI

La maggior parte dei tumori dell'utero non è ereditaria. Solo una piccola percentuale (circa il 3%) è legata a mutazioni genetiche ereditarie (Sindrome di Linch).

E’ vero che il tumore dell’utero non dà sintomi? NO

Il tumore dell’utero nel 90% dei casi si annuncia precocemente con un sanguinamento vaginale anomalo, cioè con una perdita ematica che si presenta dopo la menopausa in qualsiasi momento o, in età fertile, fra due periodi mestruali o a seguito di un rapporto sessuale o in cicli irregolari abbondanti e più lunghi del normale. 

Anche se un sanguinamento vaginale può essere sintomo di condizioni non tumorali (es. fibromi uterini, polipi endometriali, lesioni del basso tratto genitale) è di vitale importanza eseguire una visita ginecologica quando si presenta tale sintomo (soprattutto se compare dopo la menopausa).

È vero che tutti i tumori dell’utero sono aggressivi e hanno esiti sfavorevoli? NO

Il tumore dell’endometrio, se diagnosticato precocemente, presenta una prognosi molto favorevole. Secondo i dati italiani, quando la diagnosi avviene in fase iniziale (stadio I), la sopravvivenza a 5 anni può raggiungere più del 90%. Accanto ai sottotipi di tumore con prognosi molto favorevole (POLEmut) esistono alcuni sottotipi più aggressivi (P53abn).  

E’ vero che nel tumore dell’utero la chirurgia elimina tutti il rischio di recidiva? NO

Sebbene la chirurgia sia un passo fondamentale non elimina completamente il rischio di recidiva. La probabilità che il tumore si ripresenti dipende da molti fattori quali lo stadio, il grado, il sottotipo molecolare, così come da trattamenti non appropriati. Per questo va curato negli ospedali specializzati nella cura del tumore dell’endometrio.

Il tumore dell’utero a basso rischio può essere curato con la sola terapia? NO

La chirurgia è il trattamento più efficace perché svolge un ruolo cruciale nel processo di stadiazione, cioè di determinazione dell'estensione di una malattia, di valutazione della gravità e di guida delle scelte di cura.

Per saperne di più segui la conversazione pubblicata sul nostro sito a questo LINK

 "CAMBIAMO ROTTA" il libro bianco arriva in Puglia

ACTO Puglia è stata protagonista della tappa barese del road show con cui ACTO Italia sta presentando a livello regionale il Libro Bianco “Cambiamo Rotta”, un’occasione per discutere con clinici e pazienti i bisogni di salute e di qualità di vita delle donne con tumore ovarico.

Il Libro Bianco – scaricabile gratuitamente dal sito di Acto Italia – offre una fotografia aggiornata della malattia  realizzata con il contributo di 13 autorevoli personalità del mondo scientifico e politico e si snoda lungo 9 storie di donne che hanno affrontato la malattia. Nove storie emblematiche dei nuovi bisogni di salute e di qualità di vita: dalla diagnosi alle terapie personalizzate, dalle problematiche della vita intima e sessuale alla tossicità finanziaria delle cure.

Con la prefazione del Ministro della Sanità e il patrocinio delle maggiori società scientifiche il Libro Bianco sta attraversando l’Italia e la tappa di Bari ha voluto mettere a fuoco non solo le problematiche delle pazienti ma anche quelle dei familiari caregiver.

Oggi di tumore ovarico si vive più a lungo e questa maggiore sopravvivenza ha aperto nuovi spazi di bisogno. Di questo si è discusso nell’incontro ospitato da Acto Puglia il 14 giugno: al centro l’importanza della personalizzazione delle cure e dei test genetici e genomici, con interventi sull’accesso ai test in regione, sull’aderenza alle terapie e sulla necessità di rivolgersi ai centri di cura specializzati.

Il Prof. Gennaro Cormio, Direttore Unità Operativa IRCCS Giovanni Paolo II di Bari, ha ricordato che: ”Oggi è possibile convivere con la malattia. Abbiamo a disposizione tutta una serie di procedure e trattamenti, come la chemioterapia in prima linea e la terapia di mantenimento, che consentono di gestire al meglio la qualità della vita delle pazienti nel postoperatorio”. Da parte sua, Graziana Ronzino, dirigente medico dell'Unità operativa complessa di Oncologia dell’Ospedale Vito Fazzi di Lecce, ha ribadito la grande rivoluzione terapeutica rappresentata dai Parp inibitori che:“hanno cambiato la storia naturale del tumore ovarico e migliorato la sopravvivenza delle pazienti”.

Il comune di Bari, rappresentato dalla presidente del Municipio I, Annamaria Ferretti, ha ribadito la sua disponibilità per fare da raccordo tra le ASL e i presidi medici a supporto di Acto Puglia.

Il convegno è stato chiuso dal “Caregiver Lab”, durante il quale Silvia Costanzo, Psicologa-Psicoterapeuta, Psiconcologa e Sessuologa (Bari), e Lorenza Patierno, esperta in diritto previdenziale, assistenziale e del lavoro hanno dapprima presentato i risultati di una ricerca condotta tra i caregiver per identificare i bisogni e le criticità del loro ruolo e a seguire hanno condotto due tavoli di lavoro per rispondere almeno in parte ai dubbi degli intervenuti. Un laboratorio che, seppur molto breve, rappresenta un primo passo per portare alla luce l’impegno e anche il grande impatto che la malattia ha sulla vita non solo delle donne colpite ma anche dei loro familiari e caregiver.

Assegnata la Borsa di Studio "Adele Leone" 2025

“Il nostro impegno per il cancro ovarico è responsabilità. Il nostro faro è il sostegno alla ricerca”. Con queste parole Annamaria Leone, presidente di Acto Puglia, ha consegnato la Borsa di Studio “In memoria di Adele Leone” alla vincitrice di questa 4° edizione, Simona Barbaro, che svolgerà la ricerca presso il Dipartimento di Medicina di Precisione e Rigenerativa e Area Ionica dell’Università degli Studi di Bari “Aldo Moro”.

La Borsa di Studio è stata assegnata per il progetto “Drug repurposing del riluzolo nel trattamento del carcinoma ovarico” e la dottoressa Barbaro svolgerà la ricerca sotto la supervisione del prof. Jean-Francois Desaphi.

Il progetto propone il riposizionamento del farmaco riluzolo nel trattamento del tumore ovarico e la Commissione esaminatrice lo ha premiato per l’innovazione terapeutica concreta basata su meccanismi molecolari ben documentati, per la sostenibilità economica e strategica, per l’impatto clinico diretto nella lotta contro una patologia ad altissima mortalità, per la solidità metodologica e l’alta fattibilità tecnica.

Salute in Movimento alla ribalta all'Assemblea Mango

Sotto la direzione scientifica della professoressa Nicoletta Colombo e del prof. Francesco Raspagliesi e davanti a oltre 140 ginecologi oncologi si è tenuta a Milano l’assemblea MaNGO, la rete di ricerca dell’Istituto di Ricerche Farmagologiche Mario Negri. L’evento è stato aperto dalla tavola rotonda dedicata alla qualità di vita delle pazienti con tumore ovarico coordinato dalle dottoresse Maria Cristina Petrella e Roberta Massobrio nel corso della quale Nicoletta Cerana, presidente di ACTO Italia, e Ilaria Bellet, neo vicepresidente dell’associazione, hanno presentato il progetto Salute in Movimento, programma personalizzato di movimento fisico riservato a donne con tumore ovarico.

Il progetto prende le mosse dai numerosi studi che hanno evidenziato come un programma di esercizio fisico strutturato e personalizzato consenta di ridurre le recidive e la mortalità, oltre a migliorare il benessere generale dei pazienti oncologici; in altre parole che l’attività fisica non è un “dopo” bensì una parte integrante della cura.

Pensato per supportare le pazienti oncologiche nel recupero fisico e psicologico, Salute in Movimento offre a ciascuna partecipante un programma di allenamento personalizzato studiato da un coach professionista e monitorato costantemente dal coach attraverso una App dedicata.

Il programma, interamente gratuito, ha una durata di 6 mesi e si propone non solo di offrire un servizio alle pazienti ma anche di realizzare, attraverso la rilevazione personalizzata degli esiti dell’allenamento, il primo studio firmato da un'associazione pazienti sugli effetti del movimento fisico in un gruppo selezionato di pazienti con tumore ginecologico.

La maggior parte delle partecipanti al progetto ha ricevuto una diagnosi di tumore ovarico (77%), seguita da tumore dell’endometrio (13%), tumore dell’utero (7%) e tumore della cervice uterina (3%).
Questo dato rivela che il programma ha intercettato in prevalenza donne con tumori ginecologici complessi, spesso associati a trattamenti prolungati e impattanti sulla qualità di vita.

Il 73% delle partecipanti è attualmente in terapia, mentre il 27% ha concluso i trattamenti.
Si tratta di un’informazione incoraggiante: il fatto che donne in pieno percorso terapeutico abbiano aderito al progetto dimostra che il messaggio sull’importanza dell’attività fisica durante le cure è stato compreso e accolto. 

Un’ulteriore informazione incoraggiante è che il 63% delle partecipanti praticava regolarmente attività fisica, segno che l’interesse per il movimento come strumento di benessere è presente e che riprendere l’attività aiuta a sentirsi più sicure e accompagnate.