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Newsletter Maggio Giugno 2020

Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico 2020: un 8 maggio speciale 

Il racconto di Adriana

“Mi chiamo Adriana, ho 22 anni e sono una splendida ragazza monovarica”: comincia così il video pubblicato su Facebook in occasione della Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico e visto da più di 16 mila persone. “Contro questo tumore ginecologico ancora poco conosciuto che ti colpisce in modo silenzioso noi pazienti, medici, familiari abbiamo il diritto dovere di parlarne, di raccontare , di raccontarci” dice Adriana sorridendo “A questo tumore silenzioso dobbiamo opporre la forza potentissima delle nostre voci. “

Insieme ad Adriana, socia di Acto Bari (“una associazione bellissima” come le piace definirla),  sono state più di 3 milioni le donne che hanno alzato la loro voce e lasciato i loro messaggi sulla pagine dei social più noti. Perché la Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico è nata proprio per questo: per far conoscere la malattia, per informare, per raccontare le storie di chi l’ha conosciuta personalmente o di chi è stato al suo fianco, per abbattere il muro di ignoranza e di silenzio che da troppo tempo circonda questa neoplasia che occupa il decimo posto tra i tumori femminili e con cui oggi si confrontano 50mila donne italiane.  

Nonostante la sua gravità, il tumore ovarico è ancora poco conosciuto dalle donne (6 donne italiane su 10 non ne hanno mai sentito parlare) e soprattutto sono poco conosciuti i sintomi, la cause, i fattori di rischio e i fattori di protezione che caratterizzano questa malattia. A tutti questi argomenti la Giornata Mondiale ha risposto con tantissimi post pubblicati su Facebook, Instagram e Twitter dedicati ciascuno ad un tema caldo.

La campagna di Acto è stata seguita da più di 75mila persone e di queste circa 25mila hanno lasciato i loro messaggi, pensieri, commenti e speranze.

A tutti coloro che ci hanno seguito rivolgiamo il nostro grazie. Grazie da Torino, da Milano, da Monza, da Firenze, da Roma, da Napoli e da Bari.

Io, invece, la Mia Storia la disegno


Per vedere il trailer della campagna clicca qui.

Ho deciso che la mia vita nonostante tutto avrebbe continuato ad essere a colori. E ho ridisegnato la mia vita. Giorno per giorno”. Così inizia il racconto di una delle 3 donne che hanno accettato di partecipare a “Disegno la mia storia” l’appuntamento lanciato da Acto e Astra Zeneca in occasione della Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico. Con un tratto leggero velato di rosa siamo tutte invitate a seguire le storie di tre donne che nei prossimi mesi Acto pubblicherà su Facebook. Tre storie a colori perché la malattia non debba mai più tingere di grigio o di nero la vita di chi soffre. 

Tumore ovarico: donne e prevenzione con Freeda

E così si è arrivati al 9 maggio. Un sabato collocato stranamente tra la Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico e la Festa della Mamma. Cosa si poteva fare? Freeda, il canale Facebook più seguito dalle donne, ha proposto i Purple Talks, “Donne e prevenzione” , 4 ore di consigli utilissimi affidati alle più note ginecologhe oncologhe italiane alternate a chiacchiere, canzoni, ricette ed evasioni. Più di un milione di persone hanno seguito l’evento. Chi avesse avuto la sfortuna di perderlo può sempre ritrovarlo sulle pagine di Facebook. Superfluo dire che l’appuntamento è imperdibile. Anche per le ritardatarie. Per vedere l'evento cliccare qui

 

... e il racconto di altre 3 milioni di donne

In tutto il mondo per l’8 maggio la campagna della World Ovarian Cancer Coalition  si è sviluppata a partire da metà aprile sui social media: Facebook, Instagram, Twitter e i siti del World Ovarian Cancer Day e della Coalition stessa. I risultati sono stati eccezionali: 3 milioni di persone coinvolte, pari a una volte e mezza rispetto al 2019. Donne, pazienti, medici, ricercatori, uomini e donne di buona volontà, si sono uniti sul web a testimoniare il loro impegno contro il tumore ovarico lasciando una impronta sul  Power Wall, una sorta di muro virtuale: il nome, la città o la nazione,  una foto o una frase simbolo. Hanno partecipato associazioni da 47 paesi con 49 lingue parlate. 

I post informativi sui vari aspetti del tumore ovarico hanno raggiunto un vastissimo pubblico, raggiungendo così il principale obiettivo della campagna: far conoscere sempre più e sempre meglio questa grave neoplasia con la speranza di cambiarne il futuro.  Nei tre giorni dal 7 al 9 maggio le persone raggiunte dalla campagna sono state oltre 1 milione e 450 mila, la metà del pubblico di tutto il periodo di campagna (circa un mese). Grande impatto delle pagine Facebook e un incremento strabiliante per la pagina Instagram che ha visto il 2000% di incremento rispetto al 2019. 


5x1000 ad Acto: bastano tre passi

Il 2020 è forse l’anno più difficile che abbiamo mai affrontato dal punto di vista sanitario, economico e dei rapporti umani e sociali.

La nostra organizzazione di volontariato  ne ha risentito in maniera significativa. Alcuni servizi sono stati sospesi, altri sono proseguiti utilizzando i canali digitali altri ancora forse non saranno avviati per ragioni economiche.

Proprio per questo decidere di destinare ad Acto il 5xmille può fare la differenza aiutandoci a garantire i nostri servizi di sostegno a pazienti e familiari.

Destinare ad Acto  il 5x1000 non comporta un esborso di denaro. Basta fare solo 3 passi

  1. Cercare nel modulo dichiarazione dei redditi (modello unico, 730, CU) lo spazio “Scelta per la destinazione del cinque per mille    dell’Irpef”.
  2. Mettere la propria firma nel riquadro “Sostegno del volontariato e delle altre organizzazioni non lucrative di utilità sociale, etc.”
  3. Inserire il codice fiscale di Acto 97547960159 sotto la firma, nello spazio “Codice fiscale del beneficiario”.

Destinare ad Acto il 5x1000 significa investire nella lotta contro il tumore ovarico e regalare più vita e più qualità delle cure a tutte le donne che con coraggio stanno affrontando questa malattia.

 


Olaparib: il PARP inibitore che allunga la vita 

La notizia è di quelle che  fanno storia e viene dall’annuale congresso di oncologia medica ASCO dove sono stati presentati i dati aggiornati dello studio multicentrico internazionale di fase 3 SOLO2/ENGOT.

Lo studio ha dimostrato che il trattamento di mantenimento con l’inibitore di PARP olaparib non soltanto  ritarda la progressione della malattia ma prolunga di quasi 13 mesi (12,9 per la precisione) la sopravvivenza globale nelle donne con recidiva platino-sensibile di carcinoma ovarico BRCA 1 e BRCA 2 mutato.

 E’ la prima volta che un PARP-inibitore, olaparib, dimostra chiaramente di prolungare in modo così significativo la vita  delle pazienti. E’ un risultato che definirei storico non solo per questa classe di farmaci ma più in generale  perché nel caso del tumore ovarico,  malattia complessa con elevata tendenza alla recidiva, è estremamente difficile ottenere un vantaggio di sopravvivenza globale” ha dichiarato uno degli autori principali dello studio, Sandro Pignata, Direttore della Struttura Complessa di Oncologia Medica del Dipartimento Uro-ginecologico dell’Istituto Nazionale Tumori IRCCS "Fondazione G. Pascale" di Napoli - “ Inoltre bisogna tener conto che l’anno in più di vita ottenuto con Olaparib è un valore mediano, ma ci sono gruppi di pazienti che restano in trattamento per anni. Questa è una rivoluzione nel trattamento della malattia in quanto queste donne non necessitano di essere trattate con ulteriore chemioterapia per anni”.


Niraparib per le donne non mutate BRCA

La casa produttrice del parp inibitore Niraparib, Gsk,  ha annunciato l’approvazione da parte della FDA - Food and Drug Administration (l’agenzia americana  per l’approvazione dei farmaci) dell’utilizzo in prima linea del PARP inibitore niraparib nelle pazienti con carcinoma ovarico.

Attualmente niraparib è l’unica monoterapia orale disponibile come trattamento di mantenimento di prima linea per le donne, indipendentemente dallo stato di mutazione Brca e va a risolvere un  bisogno terapeutico insoddisfatto.

Al momento, l’Italia è, insieme agli Stati Uniti, l’unico Paese al mondo che offre la terapia in prima linea grazie al progetto di uso compassionevole. 

Questa nuova indicazione è supportata dai dati dello studio “Prima” di fase III (Engot-OV26 / Gog-3012), che ha arruolato pazienti con nuova diagnosi di carcinoma ovarico avanzato a seguito di una risposta completa o parziale alla chemioterapia a base di platino, indipendentemente dallo stato dei biomarcatori.

Nelle pazienti trattate con il farmaco lo studio ha rilevato un miglioramento significativo della sopravvivenza libera da progressione (Pfs) indipendentemente dallo stato dei biomarcatori.


Annamaria Leone presidente di Acto Bari

Annamaria Leone è stata eletta presidente di Acto Bari a poco più di due mesi dalla scomparsa della sua fondatrice e prima presidente, Adele Leone, avvenuta il  22 marzo scorso.

Annamaria, informatica, ha svolto la sua carriera lavorativa in grandi aziende italiane del settore. Dopo la scoperta della malattia della sorella ha fondato con lei Acto Bari e al suo fianco si è impegnata nel  dare voce e sostegno alle persone che affrontano la malattia.

Un impegno che si riassume nelle sue parole: “Ho imparato che tutte le donne sono a rischio di tumore ovarico e quindi devono essere informate su questa subdola patologia che va conosciuta sempre più e sempre meglio, per poter garantire alle pazienti una sempre migliore qualità di vita, ma soprattutto  PIU’ VITA.”

Nello svolgimento del suo incarico, Annamaria Leone sarà affiancata dal nuovo  Consiglio Direttivo di Acto Bari, composto da Anna Capurso, vice presidente e socio fondatore, Nicoletta Cafagno e Annarita Susca, consiglieri e socie fondatrici e dalle consigliere Emanuella De Palma, Chiara Manchisi e Mimma Schena. 

Acto Bari, in Puglia  è attualmente  il punto di riferimento regionale per tutte  le donne colpite da neoplasie ovariche e più in generale ginecologiche ed è  il fulcro di numerose iniziative di informazione, sostegno e  difesa dei diritti delle pazienti. Tra queste iniziative ricordiamo, il progetto RiNascita,  nato dalla collaborazione tra Acto Bari, UI TogetherCasa delle Donne del Mediterraneo e Nouvelle Esthétique Académie, per offrire alle pazienti servizi  di oncoestetica e  sostegno psicologico. Numerosissimi anche i convegni scientifici e le iniziative di informazione nei quali l’associazione ha portato la voce delle pazienti.

Per ulteriori informazioni:

https://acto-italia.org/acto-bari/acto-bari 
https://www.facebook.com/actobari/

Contatti Acto Bari:
tel. 335 6326968 / e-mail: actoonlus.ba@gmail.com


Test BRCA: stop alle barriere 

E’ noto che il test genetico BRCA può migliorare significativamente il trattamento e la prevenzione dei tumori ereditari dell'ovaio e del seno ma alcuni studi hanno dimostrato che non tutte le persone sane a rischio di tumore ereditario si sottopongono al test spesso a causa dell'impegno richiesto dal percorso di consulenza genetica (ricostruzione e documentazione della storia familiare, coinvolgimento dei parenti, effettuazione in sedi lontane dalla propria abitazione...). 
Proprio per ovviare alla situazione e rendere il test genetico BRCA più accessibile  alle  donne sane ad alto rischio di carcinoma ereditario dell’ovaio o del seno i ricercatori del MD Anderson, della Mayo Clinic, del Memorial Sloan Cattering Cancer Center e del Dana Farber Cancer Institute hanno avviato nel 2016 lo studio triennale MAGENTA (Making Genetic Testing Accessible) che ha interessato 50 stati degli Stati Uniti e oltre 4mila donne con storia familiare di tumore ovarico o mammario o con membri della famiglia con mutazione genetica nota.

MAGENTA è  il primo grande studio randomizzato avviato per valutare diverse combinazioni di consulenza genetica remota pre- e post-test e quindi per verificare se il test genetico effettuato a domicilio sia una opzione praticabile.

Ogni partecipante allo studio ha ricevuto un kit per l’effettuazione del test a domicilio e un video informativo sui test genetici per il rischio di tumore. Le partecipanti alla sperimentazione sono state quindi divise in 4 gruppi. Tutte le donne dei 4 gruppi hanno guardato il video prima di effettuare personalmente il test e rinviarlo per posta ordinaria. Le donne del gruppo standard avevano una consulenza genetica obbligatoria effettuata per telefono prima e dopo il test. Negli altri 3 gruppi le donne hanno saltato la consulenza pre test o la consulenza post test o entrambe. Le donne di tutti e 4 i gruppi che sono risultate positive al test sono state subito avviate  alla consulenza genetica diretta e personale previo appuntamento telefonico.

I risultati pubblicati questo mese dall’American Society of Clinical Oncology (ASCO) non hanno riscontrato alcun aumento dello stress  dopo i test nelle donne che non hanno ricevuto consulenza pre o post test  ma solo informazioni per via telematica. "Questi primi risultati hanno dimostrato che l'utilizzo di metodi online e remoti per l'erogazione dei test e della consulenza genetica possono essere un'opzione con cui rendere i test più accessibili e quindi poter identificare, monitorare o trattare in anticipo le donne sane ad alto rischio." - ha dichiarato  Karen Lu, ricercatrice principale dello studio.

"Lo studio conferma quanto osserviamo nella pratica, cioè che la maggior parte delle persone non ha bisogno di particolare consulenza genetica prima di fare il test o quando il risultato non rileva mutazioni. Anzi questo modo più semplice di erogare il test può facilitarne l'utilizzo evitando che, come accade, alcune persone rinuncino a causa della complessità del percorso di consulenza genetica.- ha dichiarato Liliana Varesco, genetista responsabile del Centro Tumori Ereditari, IRCCS AOU San Martino IST di Genova - "Inoltre tutte le donne risultate positive al test, cioè il sottogruppo più a rischio di distress, hanno avuto una consulenza genetica post-test diretta e personale. E questo dal punto di vista del sistema è efficiente perché le positive al test sono una minoranza (20-30%)".

"Con questa strategia non riusciremo a prevenire tutti i tumori ovarici - ha ribadito Elizabeth Swisher, fra gli autori principali dello studio - ma se riusciremo a identificare il maggior numero possibile di donne sane ad alto rischio prima che il tumore insorga potremo salvare molte vite. Ogni donna che muore per tumore ovarico ereditario è una vita inutilmente perduta."

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