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Newsletter Luglio - Agosto 2020

Arte e creatività con ACTO Campania 

Le pazienti del reparto di oncologia dell’Istituto dei Tumori di Napoli Fondazione Pascale hanno partecipato al laboratorio di “Fluid painting” organizzato da Acto Campania sotto la guida di Elisa Panza, realizzando suggestive opere pittoriche, piene di creatività e gioia.

“E’ stata un’occasione per vivere insieme momenti di serenità che hanno anche un grande valore terapeutico e sappiamo quanto questo sia importante. – ha dichiarato Mirosa Magnotti, presidente di Acto Campania.

I dipinti realizzati dalle pazienti saranno esposti su una parete dell’ospedale e affiancheranno l’opera degli artisti che stanno partecipando al concorso d’arte “Adotta una parete al Pascale” voluto da Attilio Bianchi, direttore generale del centro ospedaliero, con l’obiettivo di trasformare un luogo di cura in uno spazio d’arte capace di lenire le tensioni dei pazienti e dei loro familiari e infondere uno stato di serenità.

Si dice bianco come le pareti di un ospedale. Ma un ospedale non deve essere per forza bianco. Un ospedale può essere colorato, come la vita, perché un ospedale non deve essere sempre e solo inteso come un luogo di sofferenza, ma un luogo dove si cura la sofferenza.


ACTO Lombardia presenta la "Casa delle Donne"

Acto Lombardia presenta la Casa delle Donne, un progetto con cui  intende offrire alle donne ciò di cui hanno più bisogno dopo una diagnosi di tumore ovarico ma anche durante e dopo le cure.

"Noi di Acto Lombardia conosciamo bene le esigenze delle donne perché siamo tutte passate attraverso questa grave neoplasia " - racconta la presidente Alessia Sironi - Noi sappiamo che oltre alle cure è necessario garantire un supporto a tutto tondo, cioè un sostegno che va dalla nutrizione alla bellezza, fino all’attività fisica e all’aiuto psicologico. E la Casa delle Donne intende offrire questo sostegno in totale sicurezza soprattutto all’indomani della recente pandemia”.

Ispirato da una analoga esperienza della consociata Acto Bari e per ricordare il grande impegno della sua presidente Adele Leone recentemente scomparsa, il progetto è stato realizzato con la collaborazione di Clovis Oncology ed è stato accolto con entusiasmo dai medici e dagli infermieri degli ospedali San Gerardo di Monza e A. Manzoni di Lecco. 

Il rapporto con Acto Lombardia, cioè con pazienti che hanno già attraversato l’esperienza della cura di una patologia tumorale, è per noi fondamentale, perché ci insegna che non basta curare la malattia, ma che compito del medico è prendersi cura della donna nella sua globalità " - ha dichiarato Robert Fruscio, Professore Associato di Ginecologia e Ostetricia all’ Università Milano Bicocca .

“Il nostro compito è quello di accogliere i nostri malati facendoli sentire al sicuro, in un luogo dove  trovano  conforto e aiuto per affrontare la malattia senza paura - ha sottolineato  la dottoressa Tiziana Dell’Anna, responsabile Unità Ginecologia Oncologica dell’ospedale Manzoni di Lecco.

La Casa delle Donne” aprirà i battenti, a sabati alterni, all’ospedale San Gerardo di Monza e A. Manzoni di Lecco a partire dal 5 settembre, dalle ore 10 alle ore 12.

Per informazioni:
e-mail:     segreteria.actolombardia@gmail.com
telefono:  351 5141549


Costituito il Comitato Scientifico di ACTO Toscana

Il 9 luglio il Consiglio Direttivo di Acto Toscana, presieduto da Silvia Simoncini, ha costituito il Comitato Scientifico dell’associazione che sarà punto di riferimento  per il tumore ovarico e i tumori ginecologici su tutto il territorio toscano. Ne fanno parte:

Dott.ssa Angela Maria Becorpi

Direttore Unità Medicina Integrata e Tecnologia Applicata per la Menopausa Iatrogena
Coordinatore Gruppo Regionale Menopausa Iatrogena
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Careggi, Firenze

Dott.ssa Simona Borghesi

Responsabile Unità Operativa di Radioterapia 
Ospedale Santa Maria alla Gruccia 
Azienda Ospedaliera Toscana Sud Est, Arezzo 

Dott.ssa Francesca Castiglione

Dirigente medico presso la SOD Istologia Patologica e Diagnostica Molecolare 
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Careggi, Firenze

Prof. Massimiliano Fambrini (Segretario)

Coordinatore del Gruppo Oncologico Multidisciplinare (GOM) per la Ginecologia
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Careggi, Firenze

Dott.ssa Francesca Gensini

Dirigente medico presso la SOD di Genetica Medica del DAI di Biomedicina
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Careggi, Firenze

Prof. Angiolo Gadducci

Direttore dell’Unità operativa di Ginecologia e Ostetricia 1 
Azienda Ospedaliero-Universitaria, Pisa

Prof. Stefano Luisi

Dipartimento di Medicina Molecolare e dello Sviluppo Ginecologia e Ostetricia
Università di Siena

Dott.ssa Francesca Martella

Responsabile Breast Unit ospedale Santa Maria Annunziata Firenze
Responsabile Gruppo Ricerca Clinica Firenze Azienda Usl Toscana Centro

Dott.ssa Maria Cristina Petrella ( Presidente)

Dirigente medico OncologiaMedica
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Careggi, Firenze

Dott.ssa Roberta di Rocco

Dirigente medico Ospedale misericordia Grosseto
Dipartimento di Oncologia, Tumori ginecologici e Genetica oncologica, Grosseto

Prof. Tommaso Simoncini

Direttore UOC Ostetricia e Ginecologia Universitaria - Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana
Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale - Università di Pisa

Dott. Marco Vangelisti

Dirigente Medico presso Radiodiagnostica senologica - Azienda Ospedaliero-Universitaria di Careggi, Firenze

Dott. Alessandro Villanucci

Oncologia Traslazionale 
Azienda Ospedaliero-Universitaria di Careggi, Firenze

Dott.ssa Elena Zafarana

SOC Oncologia Medica 
Nuovo Ospedale  S. Stefano - Prato
Azienda USL Toscana Centro, Prato

Il Comitato Scientifico affiancherà il Consiglio Direttivo di Acto Toscana nella progettazione di  tutte le iniziative  informative, culturali e di servizio in ambito scientifico che l'Associazione intenderà attivare.


Diagnosi precoce: una realtà nel futuro del tumore ovarico

Scoprire il tumore ovarico con sei anni di anticipo e aumentare così le possibilità di cura e sopravvivenza. E’ quanto forse si potrà fare in futuro grazie ad una nuova procedura per la diagnosi precoce del carcinoma dell’ovaio. La procedura utilizza il Pap test – sino ad oggi utile per lo screening del tumore del collo dell’utero ma non del tumore ovarico – impiegando nuove tecnologie di sequenziamento del Dna.

La scoperta, annunciata dalla rivista scientifica Jama Oncology Network, è frutto di uno studio retrospettivo condotto dall'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano, in collaborazione con l'Ospedale San Gerardo di Monza e l’Università di Milano-Bicocca.

L’ipotesi da cui sono partiti i ricercatori si basa sul fatto che dalla tuba di Falloppio dove nascono la maggior parte dei carcinomi sierosi di alto grado dell'ovaio (che sono l'80% dei tumori maligni dell'ovaio) si potevano staccare, fin dalle fasi precoci, delle cellule maligne che, raggiunto il collo dell'utero, potevano essere prelevate con un test di screening come il Pap test.


I ricercatori invitano a considerare con prudenza i primi risultati di questo studio perché basato ancora su pochi casi, ma i dati sono estremamente convincenti e incoraggianti.

"Il dato più interessante" - conferma Maurizio D'Incalci, che dirige il Dipartimento di Oncologia dell'Istituto Mario Negri e ha guidato queste ricerche - "è che abbiamo dimostrato la presenza di DNA tumorale, che deriva dal carcinoma ovarico, in PAP test prelevati in pazienti affette da tumore ovarico anni prima della diagnosi di carcinoma dell'ovaio. Questo indica che già 6 anni prima, in teoria, le analisi molecolari messe a punto oggi avrebbero potuto consentire di diagnosticare il tumore. Credo che l'applicazione di questo test possa salvare moltissime vite umane."

 


Al via il 20 settembre la Giornata Mondiale sui Tumori Ginecologici

Il prossimo 20 settembre, oltre 20 associazioni pazienti di tutta Europa, tra cui le 7 associazioni Acto che operano in Italia, celebreranno la 2a Giornata Mondiale dei Tumori Ginecologici promossa da ESGO ( European Society of Gynecological Oncology) e da ENGAGE (European Network of Gynecological Cancer Advocacy Groups).
La Giornata sarà dedicata alla prevenzione di queste neoplasie e ruoterà intorno ai temi dei sintomi, della diagnosi precoce e dei fattori di rischio che caratterizzano i principali tumori ginecologici ovvero il tumore dell’utero, dell’ovaio e i tumori causati dal papilloma virus, vale a dire i tumori della cervice uterina, della vulva e della vagina.

I tumori ginecologici colpiscono 3.700.000 donne nel mondo ed ogni anno si registrano  globalmente 1.300.000 nuove diagnosi. Il 44% delle nuove diagnosi interessa il tumore della cervice, il 29% il tumore dell’utero, il 23% il tumore dell’ovaio e il restante 4% i tumori della vulva e della vagina.
In Italia sono circa 234mila le donne che convivono con un tumore ginecologico per un numero totale di 18.100 nuove diagnosi anno. Nel nostro Paese i tumori ginecologici più frequenti sono il tumore dell’utero (8.700 casi/anno per una prevalenza di 117mila casi) e il tumore della cervice (2.700 casi/anno per una prevalenza di 57mila casi). 

Nel 2018, 468mila donne nel mondo sono morte per tumore ginecologico. Ma molte morti avrebbero potuto essere evitate con la prevenzione. E proprio la prevenzione sarà al centro della 2a Giornata Mondiale dei Tumori Ginecologici.

Il 20 settembre invitiamo tutte le donne italiane ad andare sulle pagine Facebook, Twitter e Instagram di Acto per trovare tutte le informazioni utili a prevenire i tumori ginecologici – ha dichiarato Nicoletta Cerana presidente della rete nazionale di associazioni pazienti Acto - Fatta eccezione per il tumore ovarico, tutte le neoplasie ginecologiche si possono prevenire sottoponendosi agli esami di screening (PapTest), effettuando periodici controlli ginecologici e vaccinandosi contro il papilloma virus umano (HPV) che è la causa principale del tumore della cervice uterina e di altre neoplasie che colpiscono uomini e donne”.

Appuntamento quindi il 20 settembre con la 2a Giornata Mondiale dei Tumori Ginecologici. 


Trial clinici: una Carta dà voce ai pazienti

Se scoprire nuovi farmaci resta compito dei ricercatori, oggi è sempre più valutato il contributo che possono dare al progresso della medicina e all’innovazione farmacologica i pazienti che convivono con la malattia.

Proprio per portare il punto di vista dei pazienti  nelle sperimentazioni cliniche, per rendere le terapie sempre più a loro misura e per facilitare e accelerare l’arrivo di nuovi farmaci è nata la prima Carta dei principi e dei valori per la partecipazione dei pazienti ai trial clinici.
La Carta è frutto di un lavoro di gruppo promosso dai ricercatori di bioetica e biodiritto del Consiglio Nazionale delle Ricerche con la partecipazione di Acto e altre 16 associazioni pazienti riunite nel gruppo “Persone Non solo Pazienti” e con il supporto di Fondazione Roche.

Scopo della Carta è accreditare formalmente le associazioni pazienti presso i ricercatori stabilendo i requisiti e definendo il ruolo che queste organizzazioni devono avere per poter partecipare attivamente alle varie fasi di uno studio clinico. Ruolo e requisiti che devono essere validi per l’intero territorio nazionale e riconosciuti nei Paesi Ue. 

“Un momento particolarmente importante di uno studio clinico è la fase di accesso" – ha  affermato Nicoletta Cerana presidente di Acto onlus – "Poiché i trial clinici costituiscono per molte patologie, come il tumore ovarico di cui si occupa Acto, l’unica prospettiva di miglioramento, è necessario garantire ai malati un accesso equo superando ogni possibile discriminazione o esclusione non giustificata. Tra i vari punti, la Carta stabilisce che siano proprio le associazioni pazienti a vigilare sull’equità dei criteri di arruolamento e a garantirne l’applicazione evitando qualunque tipo di discriminazione”.

“Ci aspettiamo che la Carta non serva solo per accreditare le associazioni di pazienti verso i ricercatori, ma rivesta un significato più generale nella conoscenza e nell’apprezzamento della ricerca indipendente" - ha  dichiarato Maria Pia Garavaglia, presidente di Fondazione Roche - “Da oggi intorno alla Carta si può sviluppare un confronto su temi eticamente rilevanti: le modalità di arruolamento nei trial, l’informazione da dare ai pazienti, la scelta delle priorità e degli obiettivi degli studi clinici, la comunicazione dei risultati”.


CORE: curare il tumore ovarico a domicilio 

Dedicato alle donne con tumore ovarico in trattamento con parp inibitori, ha preso avvio a fine giugno CORE (Carcinoma Ovarico REmote Care), il primo programma di supporto a domicilio, in grado di rispondere a 360 gradi alle loro esigenze: dalla televisita di controllo, alla consegna del farmaco fino al prelievo ematico a domicilio per l’esecuzione del test BRCA. Un numero verde permette alle pazienti di organizzare e svolgere le visite di controllo da remoto e, al contempo, infermieri specializzati sono a disposizione per supportare la gestione di eventuali effetti collaterali. 

 

Nato per migliorare l’assistenza alle pazienti durante la fase pandemica Covid- 19, il servizio guarda anche oltre: l’innovazione tecnologica può infatti contribuire a una riorganizzazione dell’assistenza sanitaria anche dopo l’emergenza. 

Il progetto è realizzato grazie al supporto di AstraZeneca e MSD, in collaborazione con Domedica, e ha ricevuto l’egida delle principali Associazioni Pazienti impegnate nel tumore ovarico: Acto Onlus, Loto Onlus e Salute Donna Onlus. I primi centri a partire saranno l’Istituto Europeo di Oncologia di Milano e la Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS di Roma.


COVID-19 e Associazioni Pazienti: una ricerca mondiale

L’impatto della pandemia COVID-19 sul volontariato impegnato in campo oncologico è stato devastante non solo in Italia ma in tutto il mondo.

Lo testimoniano i risultati di una ricerca mondiale promossa da 5 grandi reti di volontariato in rappresentanza di oltre 400 associazioni pazienti impegnate nel sostegno ai malati di linfoma, leucemia, tumore ovarico e tumori ginecologici in genere, tumore della mammella, della vescica, del pancreas e dell’apparato gastrointestinale.
Alla ricerca hanno partecipato 157 organizzazioni di 56 nazioni che forniscono servizi di sostegno a 350mila malati oncologici.

Gli aspetti più critici emersi dalla ricerca riguardano i servizi offerti e la loro organizzazione, le attività di informazione e di raccolta fondi, i progetti di ricerca e più in generale l’effetto rovinoso generato dalla pandemia sui percorsi di diagnosi e cura dei pazienti.
A fronte di una crescita del 44% delle richieste di aiuto e supporto da parte dei pazienti, l’89% delle associazioni ha dovuto modificare i propri servizi sia creandone di nuovi (33%), sia sospendendo quelli più tradizionali (89%), sia aumentando considerevolmente il flusso informativo dedicato alle problematiche Covid-19 (63%).

Il 50% delle organizzazioni partecipanti alla ricerca ha dichiarato di aver posposto o cancellato tutte le attività educative ed informative in corso. La quasi totalità delle associazioni ha registrato un importante arresto nelle donazioni e 8 su 10 prevedono un calo delle entrate da raccolta fondi non inferiore al 46%.

Per quanto riguarda il personale e l’organizzazione dei servizi, solo 1 associazione su 10 ha effettuato tagli del personale, un terzo dei rispondenti ha fatto ricorso allo “smart working” e la maggioranza ha lamentato la mancanza di contatto diretto e personale con i pazienti e con i colleghi.
In tutti i Paesi partecipanti le organizzazioni hanno ricevuto linee guida per la gestione dei pazienti ma tali indicazioni differivano da regione a regione o addirittura da ospedale a ospedale con conseguente aumento dei livelli di ansia soprattutto da parte dei pazienti che dovevano seguire cure direttamente presso il centro ospedaliero. 

La ricerca è stata promossa dalle seguenti organizzazioni: World Ovarian Cancer Coalition, World Pancreatic Cancer Coalition, Lymphoma Coalition, World Bladder Cancer Patient Coalition, ABC Global Alliance.


Immunoterapia e tumore della cervice uterina: studio mondiale al Policlinico Gemelli

Sotto il coordinamento del Policlinico Gemelli di Roma è  partito uno studio clinico mondiale  (ENGOT CX11) che esplorerà le performance del farmaco immunoterapico  pembrolizumab in aggiunta alla radiochemioterapia tradizionale su circa un migliaio di pazienti affette da carcinoma della cervice uterina arruolate presso 220 centri ospedalieri in tutto il mondo. Lo studio, ideato dalla professoressa Domenica Lorusso, che ne è il principal investigator, darà i primi risultati tra 3 anni.

I ricercatori del Gemelli rivolgono un appello a tutte le donne affette da questo tumore perché prendano parte a questa ricerca che potrebbe cambiare lo standard di cura per questa malattia, sempre lo stesso da almeno 15 anni a questa parte. L’immunoterapia potrebbe risultare vincente in questo contesto perché il tumore della cervice è causato dal papillomavirus, un’infezione che attrae molte cellule immunitarie (linfociti) che potrebbero dunque essere utilizzate per combattere le cellule tumorali.

Il tumore della cervice

E’ uno di quei tumori destinati probabilmente un giorno a scomparire grazie alla vaccinazione anti-HPV (papilloma virus umano), ma per il momento il cancro della cervice continua a colpire circa 2.700 donne ogni anno in Italia ed è al 4° posto come incidenza tra le neoplasie femminili al di sotto dei 50 anni. Nel mondo è al 2° posto tra le neoplasie femminili, dopo il tumore della mammella e  registra 500mila nuove diagnosi l’anno. Si stima che in Italia  siano circa 57 mila le donne che vivono al momento con questa neoplasia. La sopravvivenza a 5 anni è complessivamente del 68% (quella del I stadio è intorno all’85%; se c’è interessamento dei linfonodi questa scende al 65-70%; per il III e IV stadio la sopravvivenza a  5 anni è del 25%).Nel 2016 sono stati 506 i decessi dovuti a questo tumore nel nostro Paese.

L’infezione da HPV, trasmessa per via sessuale, è la causa necessaria per sviluppare la malattia. La diagnosi precoce attraverso il Pap test o il test HPV rappresenta l’arma di prevenzione più efficace contro questo tumore. “Oggi abbiamo a disposizione sia la prevenzione primaria con la vaccinazione anti-HPV, sia la prevenzione secondaria con lo screening, ma siamo ancora lontani dallo sconfiggerlo perché ci sono molti casi di ritorno con i flussi migratori che portano da noi pazienti provenienti da continenti dove la malattia non viene screenata e dove non ci sono vaccini” - spiega la professoressa Domenica Lorusso, professore associato di ostetricia e ginecologia all’Università Cattolica di Roma, Responsabile della Ricerca Clinica dell’IRCCS e principal investigator dello studio ENGOT-cx11 .Attualmente l’85% dei casi di cancro della cervice e l’87% delle morti per questo tumore si registra nei Paesi in via di sviluppo.


Terapia del tumore della cervice: cambierà finalmente dopo 15 anni?

Le opzioni terapeutiche per questo tumore sono purtroppo sempre le stesse da almeno 15 anni. Intervento chirurgico, radiochemioterapia e in qualche caso il ricorso a farmaci antiangiogenici come il bevacizumab. Alcuni studi recenti di fase II hanno però suggerito che un aiuto importante potrebbe venire dall’immunoterapia.

“Alcuni piccoli studi condotti nelle forme avanzata di malattia – spiega la professoressa Lorusso - hanno registrato un tasso di risposta intorno al 20% sia con il pembrolizumab, che con il nivolumab. Ci sono dunque dei segnali di attività dell’immunoterapia nel tumore della cervice. Il razionale di utilizzo in combinazione con la radioterapia è che la radioterapia potrebbe aumentare le possibilità di risposta del tumore all’immunoterapia. Nel tumore del polmone questa  combinazione radioterapia-immunoterapia ha funzionato molto bene  e per questo si è deciso di testarla anche nella cervice”.

Lo studio ENGOT CX11 andrà a valutare non solo la sopravvivenza libera da progressione (PFS) ma anche la sopravvivenza complessiva (OS). La speranza è quella di riuscire a cambiare uno standard di terapia, in piedi da 15 anni” - conclude la professoressa Lorusso.


Sito Acto: da settembre la rubrica degli esperti cambia veste

Dopo 7 anni, quasi 400 domande e risposte e circa 1000 visite ogni  settimana per leggere i pareri dei nostri clinici, la rubrica “L’esperto rispondesi trasforma. In questi  anni sono arrivate tantissimi quesiti per i nostri esperti che hanno risposto sempre con grande sensibilità. E’ ora però di accogliere nuovi stimoli, soprattutto il desiderio degli utenti di essere sempre aggiornati sui tanti argomenti attinenti  tumore ovarico e tumori ginecologici: ricerca, nuove terapie, percorsi di cura, e tanto altro. Dopo la pausa estiva, la rubrica riprenderà in un diverso formato con le “Ultimissime”,  articoli preparati dai nostri esperti per aggiornare in tempo reale sui temi caldi.

Acto ringrazia i clinici  che ci hanno aiutato in tutti questi anni e che hanno dato la disponibilità a proseguire la collaborazione portando la loro competenza e la loro esperienza al servizio delle pazienti e dei loro familiari: i ginecologi oncologi Domenica Lorusso, Giorgia Mangili e Fedro Peccatori, la genetista Liliana Varesco e la psicologa Elisa Faretta.

Arrivederci a settembre!

        

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