Newsletter Dicembre 2021
PARP inibitori: la rivoluzione continua con Niraparib in prima linea
Il mese di dicembre ha segnato un altro passo importante nella cura del carcinoma ovarico avanzato.
L’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) ha infatti dato il via libera all’uso del PARP inibitore Niraparib come terapia di mantenimento in prima linea per le pazienti con carcinoma ovarico epiteliale di alto grado avanzato (FIGO Stadio III e IV), alle tube di Falloppio o peritoneale primario, in risposta completa o parziale dopo chemioterapia a base di sali di platino.
Niraparib è il primo PARP inibitore ad essere indicato per il trattamento di mantenimento in prima linea di tutte le donne, sia in presenza che in assenza della mutazione BRCA.
A beneficiare di Niraparib non saranno quindi solo le pazienti con carcinoma ovarico BRCA mutato (circa una su quattro tra quelle in stadio avanzato) ma anche le pazienti prive di mutazione BRCA (circa tre su quattro). Inoltre, nel caso delle pazienti BRCA mutate, la disponibilità di niraparib offre all’oncologo l’opportunità di scegliere il PARP inibitore più appropriato sulla base delle caratteristiche di ogni singola paziente.
A sostegno della nuova indicazione di Niraparib ci sono i risultati dello studio PRIMA, che ha dimostrato nel contesto di mantenimento di prima linea un beneficio in termini di tempo libero da recidiva clinicamente e statisticamente significativo, sia nelle pazienti BRCA mutate (60%), che in quelle senza mutazione BRCA (57%). Nella popolazione complessiva niraparib ha ridotto il rischio di progressione o morte del 38% rispetto a placebo. Questi risultati sono particolarmente importanti in quanto l’80% delle pazienti dopo la chemioterapia va incontro a recidiva.
“Le pazienti hanno anche un ulteriore vantaggio - ha dichiarato Domenica Lorusso, Professore Associato di Ginecologia e Ostetricia all’Università Cattolica del Sacro Cuore e responsabile della Ricerca Clinica della Fondazione Policlinico Gemelli – che consiste nella somministrazione orale al domicilio che, dopo la chemioterapia, ben si concilia con il ritorno a una vita il più possibile vicina alla normalità”.
L’efficacia del farmaco indipendentemente dalla presenza di una mutazione BRCA non elimina comunque la necessità al momento della diagnosi di sottoporre tutte le pazienti al test BRCA sia per il valore prognostico che il test ha per la paziente sia per l’opportunità di prevenzione primaria che il test offre ai familiari sani della paziente che possono aver ereditato una maggior predisposizione alla malattia e che quindi possono sottoporsi a percorsi di controllo e di riduzione del rischio.
Continua quindi la rivoluzione terapeutica nel trattamento del tumore ovarico seppure nella complessità del contesto che caratterizza questo tumore ginecologico che in Italia interessa circa 50mila donne con 5200 nuove diagnosi/anno.
Cerana eletta nell’Executive Group Engage
L’Assemblea Generale di Engage, la rete europea delle associazioni pazienti impegnate nella lotta contro i tumori ginecologici, ha eletto il nuovo Executive Group che guiderà l’associazione sino al 2024.
Petra Adámková (Repubblica Ceca) presidente di Onko Unie e di Cancer Patient Voice guiderà l’associazione in veste di co-presidente insieme al Prof. Jalid Sehouli (DE), recentemente nominato ENGAGE Chair dall'ESGO Council.
| I due co-presidenti di Engage: Jalid Sehouli e Petra Adamkova |
Adamkova sarà affiancata da un Executive Group composto dall’olandese Kim Hulscher, membro di Olijf, da Andrea Krull dell’Associazione tedesca per il Cancro Ovarico, dall’olandese Gitte Kuhne Plambek, membro del K.I.U., da Nicoletta Cerana, presidente di Alleanza contro il Tumore Ovarico e dall’ungherese Icó Tóth presidente della Mallow Flower Foundation e Past-Co-Chair di ENGAGE.
“Credo fermamente nella forza dell’alleanza e nell’internazionalizzazione delle attività di advocacy. La salute delle donne è un diritto che non deve conoscere frontiere e io mi auguro di poter contribuire come Italia ai programmi di prevenzione e accesso a cure di qualità promosse in Europa da Engage a tutela di questo diritto” ha dichiarato Nicoletta Cerana.
Acto onlus è la capofila nazionale della rete di associazioni pazienti di cui fanno parte Acto Piemonte, Acto Lombardia, Acto Toscana, Acto Campania, Acto Puglia e Acto Sicilia. Insieme ad Engage promuove in Italia ogni 20 settembre la Giornata Mondiale dei Tumori Ginecologici.
I tumori ginecologici sono i tumori più frequenti e meno conosciuti dalle donne. Nel mondo più di 3,5 milioni di donne ne sono colpite. In testa alla lista il tumore della cervice, un tumore HPV correlato che interessa 1.474.000 donne e che l’OMS intende debellare entro il 2030 con campagne di sensibilizzazione sulla prevenzione vaccinale per le fasce giovani e sui test di screening per le fasce adulte. Secondo tumore ginecologico per frequenza nel mondo è il tumore dell’endometrio con 1.283.000 casi seguito dal tumore dell’ovaio con 762.000 casi mentre i casi di tumore della vulva e della vagina si attestano a 176.000.
“Se sai puoi”: la prevenzione secondo Acto Sicilia
Con lo slogan “Se sai puoi” ha preso il via a Catania la campagna di Acto Sicilia dedicata alla prevenzione dei tumori ginecologici. La campagna ha il patrocinio dell’Assessorato alla Salute della Regione Sicilia e coinvolgerà i maggiori ospedali provinciali e le nove sedi provinciali della LILT - Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori.
“Per prevenire un tumore ginecologico dobbiamo imparare a cogliere i segnali che il nostro corpo ci manda – ha dichiarato Daniela Spampinato, presidente di Acto Sicilia – Un banale dolore, un gonfiore addominale, una perdita improvvisa di peso o inaspettate perdite ematiche sono campanelli d’allarme che vanno approfonditi con una visita medica pena ritrovarsi con la malattia in stadio avanzato. La prevenzione dipende in gran parte da ognuna di noi. E’ questo il messaggio con cui vogliamo raggiungere il maggior numero possibile di donne siciliane.”
Per lanciare questo messaggio e tutte le informazioni sulle diverse neoplasie ginecologiche Acto Sicilia ha realizzato una serie di eventi di informazione e numerosi espositori posizionati negli ospedali siciliani e nelle sedi LILT dove le pazienti potranno trovare tutte le informazioni sulle varie neoplasie ginecologiche.
La campagna è stata inaugurata da un convegno tenutosi all’Ospedale Cannizzaro di Catania al quale sono intervenuti, tra gli altri, il direttore generale Salvatore Giuffrida, il direttore dell’U.O. di Ostetricia e Ginecologia prof. Paolo Scollo e la dottoressa Giusy Scandurra, responsabile dell’Oncologia Medica del Cannizzaro. L’incontro è stata l’occasione per affrontare il tema dei tumori ginecologici non solo dal punto di vista medico/terapeutico ma anche della qualità di vita della paziente.
“L’obiettivo di Acto Sicilia è anche quello di attivare laboratori ed attività che possano migliorare la quotidianità delle pazienti come lezioni di yoga o laboratori creativi che possano creare momenti di condivisione sicuramente terapeutici.”- ha concluso Spampinato.
Nuovo polo Acto Puglia a Lecce
Lecce ospita una nuova rappresentanza di Acto Puglia per garantire una maggiore vicinanza dell’associazione alle pazienti della Regione. L’iniziativa è nata per volontà di Anna Maria Leone, presidente di Acto Puglia e dell’oncologa Graziana Ronzino a fronte del bisogno di attivare anche in questa sede servizi a supporto dei malati. “Ci siamo costituite per supportare le strutture sanitarie in quanto sono sempre più numerose le donne che hanno bisogno di aiuto” – ha dichiarato Ronzino – L’obiettivo è quello di creare sinergie tra professionisti e pazienti dando vita ad una vera e propria rete di supporto che dia voce alle pazienti all’interno delle strutture sanitarie e nella società.
Nel corso di un primo incontro Annamaria Leone, presidente di Acto Puglia ha sottolineato quanto sia importante offrire alle pazienti servizi complementari in cui giocano un ruolo primario diverse figure professionali come lo psicologo, il nutrizionista, l’estetista, il fisioterapista. E saranno anche queste “cure complementari” al centro dell’attenzione del nuovo polo leccese.
“Parliamone tra noi”: con Domenica Lorusso
“Ci sono grandi novità quest’anno nel campo di tutti i tumori ginecologici”. Con queste parole si è aperta “Parliamone tra noi “la conversazione di Domenica Lorusso, Professore Associato di Ostetricia e Ginecologia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore Roma e Responsabile Ricerca Clinica Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS. Le tre più importanti novità riguardano il tumore delle ovaie, il tumore dell’endometrio e quello della cervice uterina.
“Per il tumore ovarico abbiamo una nuova classe di farmaci, i parp-inibitori, che possono essere somministrati al termine della chemioterapia, quindi come mantenimento per tenere sotto controllo la malattia, oppure anche come farmaci di seconda linea, cioè da utilizzare in seguito a una recidiva. Per quanto riguarda il tumore dell’endometrio, sono stati fatti passi da gigante: almeno due nuovi studi clinici hanno dimostrato l’efficacia dell’immunoterapia, confermata anche da un’altra ricerca secondo cui la combinazione tra farmaci immunoterapici (per esempio pembrolizumab o dostarlimab) e un inibitore orale come il lenvatinib, allontani la recidiva e aumenti considerevolmente la sopravvivenza rispetto alla chemioterapia”. Ottime novità dalla ricerca anche nel campo del tumore della cervice uterina: uno degli studi più recenti ha dimostrato gli ottimi risultati raggiunti dai farmaci immunoterapici in abbinamento con la chemioterapia. La ricerca nei tumori ginecologici non è mai stata così fruttuosa”.
La conversazione è stata seguita da oltre 40 socie di Acto in tutte le Regioni italiane e chi desidera rivedere la conversazione può farlo chiedendo di ricevere l’invito alla piattaforma a segreteria@acto-italia.org. Ricevuto l'invito, sarà sufficiente registrarsi per accedere alla registrazione.
Più sicure, più informate: la campagna social di Acto
E’ partita a novembre e riprenderà gennaio la campagna social Più informate, più sicure che Acto ha dedicato al nuovo sito dell’associazione e ad ognuna delle 5 principali neoplasie ginecologiche. La campagna vuole essere un’occasione per informare sui tumori più frequenti e meno conosciuti dalle donne e per sensibilizzare sia sulla prevenzione che sull’accesso alle cure migliori.
Acto ha studiato una serie di 6 post ognuno dei quali è dedicato all’elemento caratteristico di ciascuno tumore. La prevenzione è l’informazione chiave per il tumore della cervice, neoplasia correlata al papilloma virus umano che si trasmette sessualmente e che si può debellare con la vaccinazione contro il virus HPV o prevenire con i test HPV. Conoscere e riconoscere i sintomi è la strada migliore per prendere in tempo il tumore dell’endometrio e il tumore ovarico.
Sapere che vi sono tumori femminili che possono insorgere anche in tarda età – dopo i 60 /70 anni- è importante perché spesso con l’avanzare dell’età si diminuiscono le visite dal ginecologo e si aumenta quindi il rischio di ritrovarsi con una neoplasia della vulva o della vagina in stadio avanzato difficilmente curabile.
Pillole di informazione. Ma pillole utili per ogni donna che abbia a cuore la propria salute.
Mutagens crea Team Rare
Le sindromi ereditarie rare – oltre una cinquantina quelle ad oggi conosciute – sono meno note delle due più diffuse HBOC-BRCA (cancro alla mammella, ovaio, prostata e pancreas) e LYNCH (cancro al colon-retto, all’endometrio e allo stomaco) ma altrettanto importanti per la salute dei loro portatori. Coinvolgono potenzialmente oltre 100.000 persone in Italia, quindi nel loro insieme non sono cosi “rare” come si potrebbe pensare. La loro diagnosi, a partire dai soggetti malati e con la estensione del test genetico ai familiari sani a rischio, consentirebbe di avviare tante persone a percorsi di prevenzione primaria e secondaria, oltre che di accelerare il miglioramento dei percorsi di cura (terapie standard e farmaci innovativi).
Per affrontare tali sfide l’associazione Mutagens ha creato al proprio interno un “Team Rare”, composto da persone portatrici di tali patologie. Obiettivo del gruppo mappare le strutture ospedaliere e creare una “rete nazionale di centri di riferimento”.
Mutagens ha poi avviato una collaborazione con UNIAMO (Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia) per creare sinergie con altre Associazioni Pazienti dedicate a soggetti con tali specifiche condizioni di rischio genetico. Importante poi per stimolare la ricerca medico-scientifica la collaborazione di Mutagens con il network di Associazioni in Rete della Fondazione Telethon, per la promozione e il sostegno di specifici progetti di sperimentazione, specie nel campo delle terapie geniche e dell’editing genetico. Infine, data la rilevanza della condivisione a livello internazionale dei percorsi di diagnosi e cura e delle strategie di ricerca, Mutagens è attiva all’interno dell’ePAG (gruppo delle Associazioni Pazienti) di ERN Genturis, il Network europeo sui tumori ereditari, al cui interno esiste uno specifico sottogruppo sulle sindromi rare. Insomma, l’unione fa la forza, a maggior ragione se si è “persone rare”.
Fonte: mutagens.it
Tumore della vulva: perché parlarne?
Con 45.000 diagnosi in tutto il mondo nel 2020, il tumore della vulva rimane un tumore raro e dalla natura molto intima. “Essendo un tumore raro che colpisce in un’area molto “delicata”” racconta Diane Yamada dell’Università di Chicago” le donne che ne sono colpite non sono tante e difficilmente parlano di questa loro neoplasia. Per questo è importante migliorarne la conoscenza e parlarne apertamente, come ha deciso di fare Susan Golden. Susan è una paziente colpita da tumore della vulva che proprio dalla sua esperienza di malattia ha capito l’importanza di farla conoscere per convincere le altre donne a rivolgersi a ginecologi esperti e fare controlli regolari quando si accorgono di sintomi insoliti.
Nell’autunno del 2015, Susan aveva notato sulla parte esterna sinistra delle sue grandi labbra un piccolo rigonfiamento infiammato che dopo alcuni mesi diventò dolorante e cominciò a sanguinare. Gli esami clinici e istologici rivelarono la presenza di un tumore della vulva. Questo tumore si sviluppa sull’epitelio esterno degli organi genitali e nelle donne anziane è causato principalmente da un’infezione da lichen sclerorus, Le donne più giovani che sono entrate in contatto con l’HIV, il Papilloma Virus Umano (HPV) o che fumano hanno un rischio maggiore di svilupparlo.
“Purtroppo, ci si accorge molto tardi che qualcosa non va, quando compaiono sanguinamenti, perdite o dolore.” spiega Yamada.
Susan Golden non ha idea di perché si sia ammalata e non ha incontrato molte donne nella sua condizione al di fuori dell’ospedale o gruppi di supporto per le pazienti di questo tumore. Dopo lo shock iniziale, ha affrontato, con il costante sostegno del marito, il percorso di cura stabilito dalla Dr.ssa Yamada, a partire dall’intervento chirurgico, eseguito in team con un chirurgo plastico ricostruttivo, che si è occupato della ricostruzione dell’area che la rimozione del tumore aveva intaccato profondamente.
Più lungo per Susan è stato il recupero psicologico, mentre ha avuto un grande aiuto dal Programma di Medicina sessuale integrativa della facoltà di Medicina dell’Università di Chicago, che assiste le pazienti oncologiche nel conservare la funzionalità sessuale perduta a causa della malattia o delle terapie. Per Susan la combinazione della giusta terapia e del programma di riabilitazione fisica è stata decisiva nel conservarle la capacità di avere una normale vita sessuale. La sua proattività nell’affrontare il tema della funzionalità sessuale con il chirurgo è stata determinante, mentre di solito per le pazienti è molto difficile affrontare l’argomento con il team di cura.
“Se il mio racconto può aiutare altre donne a capire cos’è il tumore della vulva, a riconoscerlo, a prendersi cura di sé e a rivolgersi allo specialista giusto, allora sento di aver restituito qualcosa alle donne che hanno sofferto di questo tumore”, dice Golden,”perché ogni donna con la quale ho parlato non ha idea di cosa sia."
Fonte: Università di Chicago - Facoltà di Medicina