"Cambiamo Rotta": il libro bianco arriva in Puglia
ACTO Puglia è stata protagonista della tappa barese del road show con cui ACTO Italia sta presentando a livello regionale il Libro Bianco “Cambiamo Rotta”, un’occasione per discutere con clinici e pazienti i bisogni di salute e di qualità di vita delle donne con tumore ovarico.
Il Libro Bianco – scaricabile gratuitamente dal sito di Acto Italia – offre una fotografia aggiornata della malattia realizzata con il contributo di 13 autorevolipersonalità del mondo scientifico e politico e si snoda lungo 9 storie di donne che hanno affrontato la malattia. Nove storie emblematiche dei nuovi bisogni di salute e di qualità di vita: dalla diagnosi alle terapie personalizzate, dalle problematiche della vita intima e sessuale alla tossicità finanziaria delle cure.
Con la prefazione del Ministro della Sanità e il patrocinio delle maggiori società scientifiche, il Libro Bianco sta attraversando l’Italia e la tappa di Bari ha voluto mettere a fuoco non solo le problematiche delle pazienti ma anche quelle dei familiari caregivers.
Oggi di tumore ovarico si vive più a lungo e questa maggiore sopravvivenza ha aperto nuovi spazi di bisogno. Di questo si è discusso nell’incontro ospitato da Acto Puglia il 14 giugno: al centro l’importanza della personalizzazione delle cure e dei test genetici e genomici, con interventi sull’accesso ai test in regione, sull’aderenza alle terapie e sulla necessità di rivolgersi ai centri di cura specializzati.
Il Prof. Gennaro Cormio, Direttore Unità Operativa IRCCS Giovanni Paolo II di Bari, ha ricordato che: ”Oggi è possibile convivere con la malattia. Abbiamo a disposizione tutta una serie di procedure e trattamenti, come la chemioterapia in prima linea e la terapia di mantenimento, che consentono di gestire al meglio la qualità della vita delle pazienti nel postoperatorio”. Da parte sua, Graziana Ronzino, dirigente medico della Unità operativa complessa di Oncologia dell’Ospedale Vito Fazzi di Lecce, ha ribadito la grande rivoluzione terapeutica rappresentata dai Parp inibitori che:“hanno cambiato la storia naturale del tumore ovarico e migliorato la sopravvivenza delle pazienti”.
Il comune di Bari, rappresentato dalla presidente del Municipio I, Annamaria Ferretti, ha ribadito la sua disponibilità per fare da raccordo tra le ASL e i presidi medici a supporto di Acto Puglia.
Il convegno è stato chiuso dal “Caregiver Lab”, durante il quale Silvia Costanzo, Psicologa-Psicoterapeuta, Psiconcologa e Sessuologa (Bari), e Lorenza Patierno, esperta in diritto previdenziale, assistenziale e del lavoro hanno dapprima presentato i risultati di una ricerca condotta tra i caregiver per identificare i bisogni e le criticità del loro ruolo e a seguire hanno condotto due tavoli di lavoro per rispondere almeno in parte ai dubbi degli intervenuti. Un laboratorio che, seppur molto breve, rappresenta un primo passo per portare alla luce l’impegno e anche il grande impatto che la malattia ha sulla vita non solo delle donne colpite ma anche dei loro familiari e caregiver.
