Domenica Lorusso

      Professore Ordinario Humanitas University -  Direttore Unità Operativa Ginecologia Oncologica Humanitas San Pio X Milano

Oggi più che mai, l’oncologia ginecologica è chiamata a un cambio di passo, non solo sul piano clinico e terapeutico, ma soprattutto nella relazione tra medico e paziente. È tempo di passare da una visione centrata sulla malattia a una presa in carico della persona nella sua interezza, fatta di bisogni fisici, psicologici, relazionali.

Affrontare un tumore ginecologico significa per una donna confrontarsi con una frattura profonda nella propria vita. Non è solo il corpo a essere colpito, ma anche l’identità, la sessualità, il ruolo familiare e quello sociale. Ecco perché il rapporto medico-paziente non può più ridursi a un'interazione tecnica, ma deve diventare un’alleanza basata sull’ascolto, sull’empatia, sulla condivisione delle scelte.
Le pazienti chiedono oggi un’informazione chiara, personalizzata, continua. Molte donne, alla diagnosi e durante il percorso di cura, si sentono disorientate: 6 su 10 non ricevono informazioni sufficienti sugli effetti delle terapie sulla sessualità e sulla qualità della vita, mentre solo una minoranza viene curata in centri specialistici ad alta esperienza, che garantiscano i migliori esiti possibili.

È dunque urgente costruire un nuovo modello relazionale che metta davvero la donna al centro. Questo significa innanzitutto comunicare meglio: spiegare diagnosi e opzioni terapeutiche con parole semplici, ascoltare le domande senza giudizio, accompagnare nel tempo, anche nei momenti più difficili. Significa condividere le scelte, non imporle. Ma significa anche riorganizzare l’assistenza: garantire l’accesso ai centri di eccellenza, assicurare la presenza di team multidisciplinari, includere supporto psicologico, sessuologico, nutrizionale. La “cura” non può fermarsi al farmaco: deve diventare percorso, relazione, progetto di vita.

In questo, le associazioni di pazienti hanno un ruolo fondamentale. ACTO Italia, ad esempio, lavora da anni per informare, orientare, dare voce alle donne, raccogliendo dati, promuovendo consapevolezza, dialogando con le istituzioni. La partecipazione delle pazienti non è solo un atto di democrazia sanitaria: è una risorsa preziosa per rendere le cure più efficaci, pertinenti e umane.

Guardare con occhi nuovi al rapporto medico-paziente in oncologia ginecologica significa, in definitiva, restituire dignità e centralità alle donne nel momento in cui sono più vulnerabili. Significa riconoscere che la medicina migliore è quella che cura, ma anche quella che si prende cura.

E’ indubbio che oggi il Sistema Sanitaria stia vivendo un momento di fragilità e nessuno più di chi subisce il sistema può aiutarci a capire i punti di debolezza per lavorare insieme a scogliere dei nodi. Niente come la voce delle pazienti arriva nelle “stanze dei bottoni” dove i bisogni primari devono essere ascoltati e devono trovare l’implementazione nell’azione dopo l’ascolto. Nessuno come le pazienti stesse possono essere intermediarie nel rapporto medico paziente per sciogliere i nodi organizzativi del sistema, fare emergere i bisogni, avvicinare alla ricerca da cui arrivano le più grandi speranze e costruire ponti di dialogo tra i vari attori del sistema salute. Solo cosi, costruendo tutti insieme, nella stessa direzione e ognuno per la sua parte, in una alleanza che sia davvero tale, potremo disegnare un percorso e un futuro migliore per noi e per le nostre pazienti.