La forza della nuova rete digitale Acto premiata da Fondazione Roche
ACTO Italia onlus si è aggiudicata uno dei premi da 20.000 euro del Bando “Fondazione Roche per i pazienti” 2021, per il progetto di digitalizzazione della rete di associazioni ACTO di cui Acto Italia è capofila.
Il progetto, completato a dicembre 2021, si è concretizzato nella realizzazione di una nuova infrastruttura digitale e del nuovo portale dei tumori ginecologici www.acto-italia.org destinato a migliorare l’erogazione dei servizi a soci e pazienti, ad aumentare l’efficienza gestionale delle singole associazioni aderenti alla rete e, infine, ad offrire a tutte le donne italiane il primo sito indipendente dedicato ai tumori ginecologici che sono le neoplasie meno conosciute dalle donne italiane nonostante la loro incidenza.
Nicoletta Cerana, presidente di ACTO Italia, ha dichiarato: “I tumori dell’ovaio, dell’utero e i tumori della vulva, della vagina e della cervice uterina causati dal papilloma virus colpiscono molto frequentemente ma sono quelli di cui le donne parlano meno anche a causa dello stigma sociale che a volte si accompagna ad una diagnosi di tumore ginecologico. Il portale sarà quindi anche una piattaforma comune con cui dare voce alle pazienti e migliorare la prevenzione, la diagnosi e la cura di queste neoplasie che nel mondo interessano più di 3,5 milioni di donne”.
In Italia sono poco meno di 230mila le donne affette da tumore ginecologico e ogni anno si registrano 18mila nuove diagnosi. Fra questi il più frequente è il tumore dell’endometrio che interessa 117mila donne seguito dal tumore della cervice di cui soffrono 57mila donne, dal tumore dell’ovaio con 50mila casi in totale e dai tumori della vulva e della vagina che, per quanto rari, insieme sommano circa 6mila casi. Tumori complessi, spesso privi di strumenti di prevenzione e di cui si parla troppo poco.
Ad ogni singolo tumore il portale dedica un ampio spazio con notizie e aggiornamenti dell’ultima ora, segnala i centri ospedalieri specializzati in oncologia ginecologica sia nelle regioni italiane che in Europa, aiuta pazienti e caregiver a partecipare ai programmi di supporto messi a disposizione dalle associazioni Acto nelle varie regioni e offre uno spazio aperto ai contributi e alle iniziative di clinici, istituzioni, ricercatori.
I contenuti medici del portale sono stati validati dal Programma di Ginecologia dell’Istituto Europeo di Oncologia diretto dalla Prof.ssa Nicoletta Colombo.
Ma il portale è anche qualcosa in più. Inanzitutto è l’infrastruttura digitale che connette tutte le associazioni ACTO permettendo a ciascuna affiliata regionale di gestire online in modo più efficace, sostenibile e sicuro dal punto di vista della privacy i vari processi gestionali, l’erogazione di servizi, i rapporti con i propri soci e le altre affiliate, le campagne di raccolta fondi.
Inoltre, il portale è la piattaforma comune su cui Acto gestirà le azioni di sensibilizzazione in difesa della salute delle donne, come ad esempio la campagna contro il tumore della cervice uterina che, nel mondo, è la seconda causa di morte per le donne tra i 15 e i 44 anni. La campagna, lanciata dall’OMS, promuove la vaccinazione anti HPV con l’ambizioso obiettivo di eliminare la causa di questo tumore entro il 2030.