Newsletter "Speciale Acto Meet" Ottobre 2025
Acto Meet: insieme per cambiare il futuro
Il 24 e 25 ottobre a Iseo, ACTO Meet – Rete, identità, visione comune per l’oncologia ginecologica, il convegno organizzato da ACTO Italia per celebrare i 15 anni dell’associazione, ha riunito tutte le ACTO regionali – Lombardia, Piemonte, Triveneto, Campania, Toscana, Puglia e Sicilia – insieme a clinici e ricercatori dei rispettivi Comitati Scientifici. Un incontro che, come ha spiegato la Presidente Nicoletta Cerana, «non è solo una celebrazione, ma l’avvio di una nuova fase: più unita, più visibile, più forte».
Apertosi con il ricordo della fondatrice Flavia Bideri e con un bilancio di 15 anni di attività, il convegno ha dato voce alle Acto regionali che hanno raccontato le criticità incontrate nel loro lavoro quotidiano. In parallelo, i clinici hanno indicato le priorità per il futuro: il coinvolgimento delle Associazioni di pazienti nei trial clinici e la tutela della qualità di vita delle donne malate.
La discussione è stata arricchita dalla presentazione dei risultati di una Survey interna che ha fatto emergere criticità e desiderata della rete.
Molto apprezzati anche gli interventi di due esperti – Il Prof. Federico Spandonaro e l’Avv. Annamaria Argentino - che hanno approfondito temi cruciali per il futuro della rete: il rapporto con le istituzioni, l’advocacy e le novità normative introdotte dal codice del Terzo Settore e dai decreti attuativi in vigore dal 2026.
Acto Meet ha incluso anche una fase intensiva di confronto, con la suddivisione dei partecipanti in quattro tavoli di lavoro dedicati a: Identità, Advocacy, Qualità di vita, Informazione e Comunicazione. Dai gruppi è emersa la volontà di rafforzare l’impegno per l'advocacy e avviare un programma formativo strutturato, confermando la determinazione delle Associazioni Acto a evolvere, trasformando l’esperienza personale in un’azione di rappresentanza sempre più competente e strategica.
“La nostra rete è pronta a fare un salto di qualità. In questi due giorni abbiamo trasformato storie, dati e competenze in una rotta condivisa,” ha dichiarato la Presidente Cerana sintetizzando la filosofia della rete: “Non centralizzare né uniformare, ma armonizzare: questa è la nostra forza.”
Acto Meet 2025 si è concluso con un messaggio potente che bilancia l’emotività con la professionalità: “Il cuore resta il motore; professionalità e regole sono il volante. Insieme arriviamo più lontano.” La rete Acto è ora equipaggiata per affrontare le sfide future con maggiore impatto, trasformando l'esperienza di paziente in una forza motrice per il cambiamento.
15 anni di Acto: Rete, Identità, Visione comune
In apertura di Acto Meet, Nicoletta Cerana, Presidente di ACTO Italia, ha ripercorso con lucidità e commozione la storia dell’associazione.
«Tutto è cominciato nel 2010, quando Flavia Bideri, appena sposata e colpita da un tumore ovarico, comprese che quella era una malattia sconosciuta non solo alle pazienti ma anche ai medici. Da quel momento, con la professoressa Nicoletta Colombo e un gruppo di clinici visionari, decise di fondare ACTO Alleanza contro il tumore ovarico, per dar voce a chi non ne aveva e per cambiare il futuro.” Oggi ACTO è una rete nazionale di 1 associazione nazionale e 7 associazioni regionali al servizio di tutte le donne colpite da ogni tipo di tumore ginecologico e riunisce centinaia di pazienti e caregiver che ogni giorno si sostengono, si informano, si aiutano.
Cerana ha ricordato i 15 anni di impegno della rete ACTO nel costruire informazione e consapevolezza con guide alla malattia, campagne di informazione, siti web, pagine social ma soprattutto con numerosi progetti di aiuto che hanno raggiunto decine di migliaia di donne malate insieme ai loro familiari. Acto ha portato la voce delle pazienti nelle istituzioni con il Manifesto dei Diritti e dei Bisogni delle pazienti e il Libro Bianco sui nuovi bisogni di cura non ancora soddisfatti e ha messo al centro della missione condivisa la qualità di vita di pazienti e caregiver: perché la cura significa anche benessere psicologico, relazioni, lavoro, sessualità, autostima.
“Perché noi donne non siamo la nostra malattia — siamo persone, con la nostra vita, i nostri sogni, la nostra forza.” ha affermato Cerana.
Rivolgendo lo sguardo al futuro, ha ricordato che, in un mondo che sta cambiando anche nel settore della salute, le Associazioni devono cambiare anch'esse, per poter rispondere ai nuovi bisogni di pazienti e familiari con più competenza, più collaborazione, più visione. Per questo, Cerana ha ricordato le tre parole “guida”: “La parola Rete, perché insieme siamo più forti. La parola Identità, perché sappiamo chi siamo e da dove veniamo. La parola Visione comune, perché solo unendo le forze possiamo costruire il futuro che vogliamo.” Solo seguendo questa guida si potranno ottenere risultati concreti su tre fronti: dare sempre più voce alle pazienti, informare sempre più le donne sui tumori ginecologicie creare sempre più progetti di aiuto e supporto alla qualità della vita."
Il 15 anniversario di Acto è un grande traguardo ma è soprattutto un nuovo inizio. Acto Meet è stata l’occasione per tessere una trama nuova, per piantare un seme che, se coltivato con passione e competenza, darà frutti per tutte le donne che verranno dopo. Il futuro di Acto e delle donne che rappresenta, va costruito tutti insieme, chi è con Acto dall’inizio e chi è arrivato da poco, con i medici e i sostenitori che sono sempre al fianco di tutta la rete. La parola d’ordine di Acto del 2010 “Informate e unite” rimane il mantra per affrontare le sfide del futuro.
Le Acto regionali si raccontano
Emozione ma anche pragmatismo nella sessione di Acto Meet dedicata alle sfide quotidiane delle Acto regionali. Sette "anime" regionali hanno condiviso vissuti personali, difficoltà e la determinazione a trasformare il percorso di cura e sostenere le donne colpite dal tumore ginecologico.
La presidente di ACTO Toscana Ilenia Cardamone, ha puntato i riflettori su una delle principali barriere: la difficoltà di accesso agli spazi ospedalieri. “Non capiamo perché ci venga negato l’accreditamento. Vogliamo offrire servizi alle pazienti, dal supporto psicologico alla fisioterapia, fino ai laboratori di estetica oncologica”.
Dal Nord-Est, Maurizia Fagaraz (ACTO Triveneto) ha introdotto il tema di una nuova strategia di comunicazione, evidenziando che l’informazione standard spesso non raggiunge le donne: “Dobbiamo cambiare linguaggio e luoghi: portare l’informazione nei circoli, nei salotti, dove le persone vivono. Informare sì, ma in modo nuovo, creativo, umano.”
Il dramma familiare e l'importanza della prevenzione sono stati toccati con commozione da Giovanni Gerosolima (ACTO Campania), che ha ricevuto il testimone dalla moglie e fondatrice Mirosa: “Quando entra un tumore in una famiglia, si sconvolge tutto. Le donne devono sentirsi coccolate, mai abbandonate. La prevenzione è l’unica vera arma per cambiare il destino di questa malattia.”
Il Sud ha rilanciato con forza il tema delle disparità e della responsabilità associativa. Annamaria Leone (ACTO Puglia) ha evidenziato le disuguaglianze territoriali, economiche e informative, chiedendo un dibattito urgente su temi ancora tabù. “Dirigere un’associazione significa avere la responsabilità di trasformare il destino di qualcuno. Dobbiamo colmare le disuguaglianze... E aprire finalmente un dibattito serio su cure palliative e caregiver.”
La testimonianza di Annamaria Motta (ACTO Sicilia), affiancata dalla Dott.ssa Giusi Scandurra, ha raccontato la nascita dell’associazione all’interno del reparto oncologico del Cannizzaro di Catania: “ACTO per me è diventata una missione di vita. È lì che abbiamo capito che l’alleanza tra medico e paziente può cambiare davvero il percorso di cura.”
A chiudere la sessione, Elisa Picardo (ACTO Piemonte) e Cristina Bignotti (ACTO Lombardia) hanno reso omaggio alle radici e al futuro della rete.
Picardo ha ricordato con affetto le fondatrici e prime presidenti regionali scomparse, definite donne che "hanno reso ACTO una famiglia” affermando: "Ora il nostro compito è continuare ogni giorno, dentro gli ospedali e fuori, portando la voce delle pazienti ovunque.”
Bignotti ha concluso con un messaggio di resilienza: “Il tumore mi ha tolto tanto, ma mi ha dato una missione. Essere parte di ACTO è restituire alle altre donne ciò che avrei voluto trovare io durante la malattia.”
La Presidente Acto Italia Nicoletta Cerana ha chiuso la sessione con la conferma del valore fondante dell'organizzazione: “Qualcuno una volta mi chiese perché dico che siamo una rete. La risposta è semplice: lo siamo davvero. E solo insieme possiamo andare lontano.”
Le voci dei clinici: la cura oltre le cure
Ad Acto Meet non poteva mancare una sessione di confronto con i clinici componenti dei comitati scientifici delle associazioni Acto. Aprendo la sessione, la prof.ssa Nicoletta Colombo (IEO - Milano), che nel 2010 ha affiancato la fondatrice Flavia Bideri nel costruire «una grande alleanza tra ricercatori e pazienti», ha ricordato che «Le associazioni devono diventare partner scientifici, partecipando ai disegni dei trial clinici e contribuendo all’evoluzione delle politiche sanitarie. Il futuro passa per le terapie mirate, gli anticorpi farmaco-coniugati e la medicina personalizzata».
Il professor Gennaro Cormio (Istituto Tumori Giovanni Paolo II - Bari) ha sottolineato la centralità della qualità di vita: «Ogni minuto dedicato a una paziente deve essere pieno, autentico, sentito. È così che la medicina torna umana», mentre il professor Sandro Pignata (INT "Fondazione Pascale2 - Napoli) ha ribadito l’importanza della rete dei centri di riferimento: «Non tutti possono fare tutto. La specializzazione, la multidisciplinarità e la collaborazione con ACTO sono le chiavi per garantire equità di accesso alle cure».
Il professor Maurizio D’Incalci (Humanitas University) ha emozionato il pubblico con il racconto del primo incontro con la fondatrice di Acto: «Mi disse: “Io non so niente di ricerca, ma voglio capire tutto”. Quella frase mi ha cambiato. Ci ha spinti a comunicare la scienza in modo più umano». Ha poi annunciato un progetto di portata internazionale: «Abbiamo dimostrato che frammenti di DNA tumorale possono essere individuati nel Pap test anni prima della diagnosi. È un passo verso la diagnosi precoce del tumore ovarico, sostenuto da AIRC e da una rete di centri italiani ed europei».
E’ seguita una tavola rotonda con lo stesso D’Incalci, il prof. Antonio Pellegrino (Ospedale Manzoni - Lecco), le dottoresse Grazia Artioli (Ospedale Cà Foncello - Treviso), Silvia Corso (Ospedale Manzoni - Lecco) e Maria Cristina Petrella (Ospedale Careggi - Firenze) e le psicooncologhe Silvia Costanzo (Bari) e Sonia La Spina (Ospedale Cannizzaro - Catania). I temi emersi: la comunicazione con la paziente, una comunicazione che deve lasciare la speranza, passando anche attraverso la formazione degli infermieri, con i quali le pazienti si confidano di più; la multidisciplinarietà, per cui è importante che tutto il gruppo parli con la paziente la stessa lingua, per tranquillizzarla; l’integrazione ospedale/territorio nella quale l’Associazione può fare molto; la partecipazione delle Associazioni ai tavoli con le amministrazioni ospedaliere.
Bisogni e priorità della rete ACTO
Propedeutica ad Acto Meet, è stata realizzata una Survey Acto interna, i cui dati sono stati presentati al convegno. Le Vicepresidenti Ilaria Bellet e Silvia Gregory hanno analizzato la fotografia scattata alla rete, individuando punti di forza, vulnerabilità e l’urgenza di investire in professionalità. “L’obiettivo era ascoltare, capire e misurare,” ha premesso Bellet. “Tante cose ce le diciamo, ma servono numeri per sostenerele nostre istanze.”
Con un tasso di risposta del 64% e una partecipazione quasi interamente femminile (97%), la Survey ha confermato un forte spirito di rete, ma anche fragilità economiche e difficoltà di riconoscimento istituzionale.
Gregory ha osservato: “Il fundraising è una competenza. Senza formazione, rimaniamo esposti.” Tra i bisogni emersi: advocacy, politiche sanitarie, gestione ETS, fundraising e comunicazione professionale.
Bellet ha sintetizzato: “Più visibilità e riconoscimento istituzionale; una voce unica per i diritti delle pazienti; ottimizzare risorse evitando duplicazioni. Essere insieme, non fonderci: l’autonomia regionale è un valore, ma guardiamo lo stesso faro.”
Il dibattito finale ha composto la quadratura del cerchio: il cuore e l'umanità — che restano il motore — devono indissolubilmente andare a braccetto con la professionalità. La sintesi della giornata è che ACTO è pronta a fare il “passo successivo”: trasformare i racconti in numeri e i numeri in azioni, evolvendo il paziente esperto in un attore credibile della politica sanitaria.
La nuova bussola dell'Advocacy
Nell’ottica dell’evoluzione futura, Acto Meet ha invitato due esperti in grado di chiarire la rotta futura delle associazioni di pazienti, delineando un percorso che impone di affiancare l'impegno emotivo a un rigore tecnico, strategico e legale. Gli interventi del Prof. Federico Spandonaro e dell'Avv. Annamaria Argentino hanno definito i pilastri per l'autorevolezza della rete.
Credibilità e Alleanze: La lezione di Spandonaro
Spandonaro ha sottolineato che “l’advocacy efficace nasce da formazione e alleanze”: per essere credibili, le associazioni devono conoscere e saper leggere le regole del sistema sanitario.
Ha indicato tre aree di crescita:
- Autorevolezza organizzativa, per costruire alleanze con clinici e decisori;
- Appropriatezza e umanizzazione, integrando criteri clinici e qualità percepita;
- Dati come evidenza, perché “tutto ciò che non si misura non esiste.”
Tra gli strumenti chiave: HTA, Evidence-Based Policy e formazione continua.
Trasparenza e RUNTS: Il monito di Argentino
Argentino ha invece ricordato che “conoscere la legge serve a difendere la missione e preservare la credibilità”.
Con l’entrata in vigore del Codice del Terzo Settore e dei decreti attuativi dal 2026, le associazioni dovranno operare con rigore, trasparenza e responsabilità. L’iscrizione al RUNTS impone regole precise: rendicontazione, limiti alle attività commerciali e, se necessario, apertura della partita IVA per il fundraising. “Chi guida un ETS è un soggetto riconosciuto dal sistema pubblico. - ha concluso Argentino - Responsabilità e competenza sono ormai inscindibili.”
Le due giornate formative si sono concluse, ma non rappresentano un punto d’arrivo. Al contrario, segnano l’inizio di un nuovo cammino condiviso. “Il nostro incontro si conclude qui, ma solo per oggi – ha sottolineato Cerana– perché ciò che abbiamo vissuto è l’inizio di un percorso che continueremo insieme.” Durante l’iniziativa, partecipanti e relatori hanno condiviso idee, visioni e proposte che hanno arricchito il confronto e rafforzato il senso di comunità. «Le vostre idee e la vostra energia – ha aggiunto – sono la vera ricchezza di queste giornate e la forza che ci permette di guardare al futuro, guidati da cultura, etica, professionalità e competenza».