Newsletter Settembre Ottobre 2025
ACTO Meet 2025: due giorni nel cuore della rete
Il 24 e 25 ottobre si è svolto ad Iseo ACTO Meet, il primo incontro nazionale organizzato da ACTO Italia in occasione del 15° anniversario dell’associazione. L’evento ha riunito tutte le 7 affiliate ACTO regionali – Lombardia, Piemonte, Triveneto, Toscana, Campania, Puglia e Sicilia – insieme a clinici, ricercatori, economisti e giuristi di rilievo nazionale, in due giornate di confronto dedicate al futuro dell’oncologia ginecologica e al ruolo sempre più strategico delle associazioni di pazienti.
Guidato dalla Presidente Nicoletta Cerana, l’incontro ha rappresentato un’occasione per riflettere sull’identità della rete, sulle sfide del futuro sanitario e sulla necessità di una rappresentanza dei pazienti sempre più autorevole e competente in un mondo sanitario in rapido cambiamento.
I Presidenti delle associazioni regionali – Ilenia Cardamone, Maurizia Fagaraz, Giovanni Gerosolima, Annamaria Leone, Annamaria Motta, Elisa Picardo, Alessia Sironi -hanno condiviso esperienze, criticità e proposte concrete per rafforzare la rete e migliorare la qualità di vita delle pazienti.
La partecipazione di clinici di alto profilo in rappresentanza degli 8 CTS ACTO - Nicoletta Colombo, Gennaro Cormio, Grazia Artioli, Maurizio D’Incalci, Antonio Pellegrino, Maria Cristina Petrella, Sandro Pignata, Giusy Scandurra, Silvia Corso, Silvia Costanzo e Sonia La Spina - ha confermato il valore del dialogo tra ricerca e associazionismo, sottolineando l’importanza della qualità della vita, dell’accesso equo alle cure e del coinvolgimento delle pazienti nei processi di ricerca e innovazione terapeutica.
Tra i temi centrali, il rapporto tra associazioni, istituzioni e sistema sanitario e il valore della trasparenza nella gestione delle organizzazioni del Terzo Settore. Ne hanno parlato Federico Spandonaro, presidente CREA e la giurista Annamaria Argentino sottolineando l’importanza per le associazioni pazienti di acquisire nuove competenze per partecipare attivamente ai processi decisionali ed essere protagonisti di una advocacy efficace perché basata su dati, conoscenze tecniche e alleanze. I due esperti hanno inoltre evidenziato come la sostenibilità economica richieda una management fondato su trasparenza e rendicontazione, nel rispetto del nuovo Codice del Terzo Settore
ACTO Meet si è concluso con un messaggio della Vicepresidentedi ACTO Italia Ilaria Bellet che ha voluto sintetizzare la nuova rotta della rete: “Il cuore resta il motore; professionalità e regole sono il volante.” Una sintesi perfetta dello spirito che guiderà ACTO nel futuro: una rete di donne unite, competenti e consapevoli, pronte a rappresentare con forza la voce delle pazienti e a contribuire attivamente al cambiamento del sistema salute.
L’incontro è stato realizzato con il supporto non condizionato di GSK e ABBVIE, aziende che condividono la missione delle associazioni pazienti e che ne sostengono convintamente il lavoro di informazione e supporto necessario per assicurare un futuro migliore a tutte le donne colpite da tumore ginecologico.
Dal SSN: più prevenzione e test genomici per le donne
Dopo otto anni, la Conferenza Stato-Regioni – l’organismo che regola i rapporti tra il Governo e le Regioni italiane - ha approvato l’aggiornamento dei LEA, cioè l’elenco delle prestazioni sanitarie garantite gratuitamente o pagando un ticket a tutti i cittadini dal Servizio Sanitario Nazionale (SSN).
L’elenco è stato aggiornato per eliminare prestazioni obsolete, migliorare l’efficienza e razionalizzare le prescrizioni, riducendo i costi per il sistema sanitario. Le nuove misure, una volta approvate dalle Commissioni parlamentari e pubblicate sulla Gazzetta Ufficiale, saranno attuate concretamente da tutte le Regioni.
Tra le novità principali vi è l’istituzione, tanto attesa, di un programma nazionale di screening e sorveglianza per le donne portatrici di mutazioni genetiche legate a tumori del seno e dell’ovaio. Previste visite senologiche, mammografie, ecografie, risonanze magnetiche e consulenze oncologiche e ginecologiche.
L’obiettivo del programma è anticipare la diagnosi, ridurre la mortalità e potenziare la consulenza genetica. Il programma prevede il coinvolgimento di 40mila donne per l’identificazione del rischio genetico e programmi di sorveglianza per 11mila donne ad alto rischio.
In campo oncologico la novità riguarda i test genomici realizzati con la tecnica NGS (Next Generation Sequencing ) che saranno a carico dello Stato e non più dei cittadini. In dettaglio saranno disponibili 45 pannelli di test molecolari per 22 tipi di tumori solidi e del sangue curabili con farmaci innovativi già approvati e quindi prescrivibili ai pazienti.
HRD: il test genomico dimenticato
Purtroppo in questa lista non rientra il test genomico più importante per la cura del tumore ovarico, cioè il test HRD che combinando sia analisi genetiche (mutazioni nei geni BRCA1/2) che analisi genomiche (instabilità genomica) ha un alto valore predittivo, serve cioè per decidere la terapia più efficace. Come noto, i tumori dell’ovaio HRD-positivi (inclusi quelli con mutazioni BRCA) sono più sensibili agli inibitori di PARP (es. olaparib, niraparib, rucaparib) e Platino (es. carboplatino, cisplatino), terapie già da tempo disponibili.
Ma il mancato inserimento del test nei nuovi LEA comporta che lo Stato non riconoscerà l’accesso gratuito a queste terapie alle donne con tumore ovarico con mutazione HRD
Su questa criticità di accesso al test l’Ovarian Cancer Commitment, il gruppo di studio composto da autorevoli clinici e associazioni pazienti, ha auspicato il rifinanziamento del Fondo per il Potenziamento dei test NGS in attesa dell’inserimento strutturato dell’HRD nei LEA.
La criticità legata alla disponibilità del test HRD aumenta il problema della diseguaglianza di accesso alle terapie innovative in oncologia che esiste tra le varie Regioni italiane e che potrebbe essere superata con la creazione del “Coordinamento Reti oncologiche “, organismo già previsto nel piano oncologico nazionale 2023-2027.
Recidiva di Tumore Ovarico: promettenti risultati dall'immunoterapia
Nel nostro Paese, il cancro all’ovaio è ancora uno dei tumori femminili a più alta mortalità con circa 5.423 nuovi casi nel 2024 e 3.600 decessi registrati nel 2022. Una delle cause principali della elevata mortalità è legata al fatto che molte pazienti non rispondono ai farmaci chemioterapici e ai farmaci a base di platino. Quando i farmaci smettono di funzionare la malattia progredisce, l’andamento peggiora e le possibilità di sopravvivenza diminuiscono.
Per poter superare il problema della resistenza, si stanno studiando alternative terapeutiche e nuove combinazioni di farmaci.
Al congresso annuale della Società Europea di Oncologia Medica (ESMO), sono stati presentati i risultati dello studio Keynote-B96 (Engot-ov65), che ha testato il farmaco immunoterapico Pembrolizumab (immunoterapia anti-PD1) in combinazione con chemioterapia (paclitaxel), con o senza l’antiangiogenetico bevacizumab, su pazienti con carcinoma ovarico ricorrente resistente al platino.
Dallo studio sono emersi risultati molto promettenti. Il trattamento con pembrolizumab ha ridotto il rischio di progressione della malattia o di morte del 30% .
“Per le pazienti con carcinoma ovarico ricorrente resistente al platino abbiamo attualmente a disposizione pochissimi trattamenti in grado di ridurre il rischio di progressione di malattia o di morte”, afferma Nicoletta Colombo, Direttore del Gynecologic Oncology Program dell’Istituto Europeo di Oncologia di Milano. “I risultati dello studio KEYNOTE-B96 possono rappresentare un significativo passo avanti nel trattamento del carcinoma ovarico ricorrente resistente al platino e dimostrano che l’aggiunta di pembrolizumab alla chemioterapia, con o senza bevacizumab, potrebbe diventare un’ulteriore opzione efficace per queste pazienti”.
Le ha fatto eco il dott. Gursel Aktan, vice president, global clinical development, Merck Research Laboratories che ha dichiarato: “Essendo la prima immunoterapia con dati che dimostrano un miglioramento della sopravvivenza in determinate pazienti con carcinoma ovarico ricorrente resistente al platino, questo regime a base di pembrolizumab ha il potenziale per cambiare il paradigma terapeutico per le pazienti con carcinoma ovarico ricorrente resistente al platino”.
Humanitas San Pio X incontra le pazienti a Milano
“Rifiorire insieme, con cura”: con questo titolo il Centro di Ginecologia Oncologica dell’ospedale Humanitas San Pio X di Milano ha lanciato un progetto di supporto alle pazienti e ai loro familiari che prevede un percorso di incontri e laboratori dedicati all’ascolto, al sostegno e alla condivisione.
“Affrontare un tumore ginecologico significa per una donna confrontarsi con una frattura profonda nella propria vita. Non è solo il corpo a essere colpito, ma anche l’identità, la sessualità, il ruolo familiare e quello sociale. Ecco perché il rapporto medico-paziente non può più ridursi a un'interazione tecnica, ma deve diventare un’alleanza basata sull’ascolto, sull’empatia, sulla condivisione delle scelte. - ha dichiarato la professoressa Domenica Lorusso, direttore del Centro
In Italia sono poco meno di 230mila le donne che stanno affrontando un tumore ginecologico e ogni anno si registrano 18mila nuove diagnosi.
"Clinica e Ricerca ci permettono oggi di offrire percorsi terapeutici sempre più personalizzati, con reali prospettive di guarigione e cura contro i tumori ginecologici. Trattamenti chirurgici mininvasivi, terapie con farmaci innovativi, accesso a protocolli di ricerca clinica sono solo alcune delle opportunità terapeutiche. Tuttavia, la cura non si limita alla malattia: tocca profondamente anche la sfera emotiva, psicologica, sessuale, oltre ai diritti, al lavoro e alle relazioni sociali. È quindi fondamentale considerare anche la qualità di vita delle donne che affrontano queste patologie. – ha proseguito o la professoressa Domenica Lorusso, direttore del Centro - Per questo, iniziative come 'Rifiorire insieme, con cura' sono essenziali”
Il progetto nasce in collaborazione con le associazioni pazienti ACTO Italia, ACTO Lombardia, aBRCAdabra, Loto, Alto e LILT, associazioni attive nel supporto alle pazienti affette da tumori ginecologici.
Il programma prevede incontri a tema. Ogni appuntamento unirà la competenza di professionisti della salute - oncologi, chirurghi, psicologi, nutrizionisti, fisioterapisti - con quella di esperti di benessere, diritti e supporto sociale. Gli incontri sono gratuiti, aperti a tutte le donne e alle loro famiglie e si terranno presso la sala convegni dell’ospedale Pio X a Milano con l’obiettivo di informare, condividere esperienze e costruire un percorso di cura sempre più dedicato e personalizzato.
Per iscriversi agli eventi consultare la pagina a questo link e seguire i social di Humanitas San Pio X: Facebook e Instagram.
17 novembre: un futuro senza HPV è possibile?
Ogni anno, il 17 novembre si celebra la Giornata Mondiale per l’Eliminazione del virus HPV (Human Papilloma Virus), un’occasione importante per informare sull’infezione da papilloma virus, la più frequente infezione sessualmente trasmessa (ne soffre l’80% degli uomini e delle donne sessualmente attivi) che causa il 90% dei tumori della cervice uterina oltre ad altri tumori molto importanti ( vagina, ano, pene, orofaringe) .
Questa infezione, che si potrebbe eliminare del tutto con la vaccinazione, continua a mietere vittime tra le donne. Basti pensare che solo in Europa il cancro della cervice è diagnosticato a 66mila donne e più di 30mila muoiono (WHO, The cancer we can eliminate,2022)
Ma un futuro senza HPV oggi è possibile grazie ai vaccini disponibili in ogni Paese, al test di screening HPV DNA molto efficace nell’intercettare il rischio e a un netto miglioramento delle cure.
L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha lanciato da tempo una strategia mondiale per eliminare il virus HPV entro il 2030 attraverso la prevenzione primaria (90% di adolescenti vaccinati entro i 15 anni), la prevenzione secondaria (70% delle donne sottoposte a screening con HPV DNA test) e la cura ( 90% delle donne con tumore della cervice trattate adeguatamente) .
Alcuni Stati hanno avviato da tempo la campagna e l’Australia punta ad essere il primo Paese al mondo ad eliminare il tumore della cervice entro il 2035. Lo seguono il Canada e il Regno Unito. E in Italia a che punto siamo?
Ce lo racconta l’ultima edizione del Manifesto per l’eliminazione dei tumori correlati all’HPV sostenuto da ACTO Italia insieme ad un ampio gruppo di associazioni pazienti (scarica QUI il manifesto)
Secondo i dati più recenti pubblicati dal Ministero della Salute, i tassi di copertura vaccinale migliorano fra gli adolescenti ma sono ancora al di sotto dell’obiettivo del 90% e vi sono grandi differenze tra le regioni. Sicilia e Campania sono ferme al 49% e al 52% mentre Umbria e Lombardia superano l’83%. Per quanto riguarda le donne tra i 25 e i 64 anni, il 51% ha fatto lo screening cervicale ( Pap test o HPV test) a scopo preventivo ma sempre con grandi differenze Nord-Sud. Le percentuali di copertura del Nord sono pari al 61%, contro il 53% al Centro Italia e il 35% nel Sud e isole.
Per questo la comunità scientifica e le associazioni pazienti impegnate nella salute pubblica hanno unito le forze attraverso il Manifesto di cui noi siamo orgogliosamente firmatari. Il Manifesto ribadisce l’importanza di una vaccinazione capillare, dell’educazione alla prevenzione e dello screening regolare come strumenti complementari per ridurre l’incidenza dei tumori correlati all’HPV.
Tumori ginecologici: il caregiving cambia volto
Con il titolo “Il tumore non è solo una malattia della paziente” si è tenuto a presso Humanitas Pio X di Milano, il primo incontro nazionale dedicato ai caregivers oncologici, un momento di confronto tra esperti per accendere i riflettori sulla condizione di chi assiste le donne colpite da tumori ginecologici, patologie purtroppo in crescita che hanno un fortissimo impatto su tutta la famiglia.
Sotto la direzione scientifica di Rossana Berardi, Ordinario Oncologia UNIVPM e Direttore della Clinica Oncologica Azienda Ospedaliero-Universitaria delle Marche, e di Domenica Lorusso, Responsabile del Centro di Ginecologia Oncologica Humanitas San Pio X Milano, l’evento ha affrontato i temi più diversi con cui i caregivers si confrontano quotidianamente: come alimentare correttamente la persona assistita, come accedere alle informazioni sulle terapie, come informarsi sui diritti sanitari (esenzioni ticket, riabilitazione) sui diritti lavorativi ( congedi, premessi retribuiti,) sulle possibilità di cura ( PDTA, cure domiciliari, terapie del dolore).
Purtroppo le risposte a queste domande sono poche perché il caregiver, pur essendo riconosciuto come fondamentale, non sempre riceve la stessa attenzione che viene data al paziente e questo perché in oncologia la centralità è del paziente, perché mancano strutture di supporto dedicate ai caregivers e perché in molte culture, compresa la nostra, prendersi cura del malato è considerato un dovere naturale della famiglia e soprattutto delle donne.
Ma se è la donna ad ammalarsi allora chi si prende cura di lei? A questa domanda ha risposto Nicoletta Cerana, presidente di ACTO Italia, presentando i dati di una ricerca qualitativa condotta nel giugno 2025 da ACTO Puglia su un campione di caregivers pugliesi. Dalla ricerca emerge che se in famiglia si ammala la donna chi si prende cura di lei nel 57% dei casi è un uomo, nel 90% dei casi è un familiare e nel 57% dei casi è il partner.
Nei tumori ginecologici la figura principale che assiste è il marito o il partner che affronta un percorso molto difficile e penalizzante per la propria vita personale.
Durante il percorso di assistenza gli interpellati hanno dichiarato di aver trascurato l’attività fisica (95% dei casi) , gli hobbies (90%), il riposo notturno ( 76%). Sono molto fiduciosi nella propria capacità di assistere la persona cara nelle attività quotidiane (71%) e nell’aiutarla ad esprimere i propri sentimenti (76%) ma solo il 14% si è dichiarato capace di affrontare il tema del fine vita ( il 67% non ha mai sentito parlare di cure palliative) e di aiutare se stesso in questo difficile percorso. Il 52% ha cercato un supporto psicologico e il 50% di quelli che lo hanno cercato si sono affidati a professionisti privati.
La ricerca proseguirà nelle altre Regioni Italiane per mettere a fuoco da Nord a Sud l’impatto che le neoplasie ginecologiche hanno sulle famiglie e sensibilizzare le istituzioni sulle problematiche specifiche dei caregivers.
“Abbiamo fortemente voluto questo momento importante di confronto con l’obiettivo di dare voce, spazio e dignità a chi si prende cura, diventando di fatto un pilastro del percorso terapeutico – hanno dichiarato al termine dell’incontro le responsabili scientifiche Berardi e Lorusso -– L’iniziativa vuole promuovere una maggiore consapevolezza sul loro ruolo, individuare strategie di supporto e favorire l’integrazione di questa figura nei modelli di assistenza”.