Newsletter Marzo Aprile 2026
Look at ME: oltre la cura, la vita con il tumore ovarico
Riceviamo dal Dr. Gian Paolo Capurro, Medical Director pharma& e pubblichiamo:
Nell'ambito del congresso ESGO 2026 tenutosi a Copenhagen, si è svolto fra le varie attività il simposio sponsorizzato da pharma& intitolato: “PARP inhibitors in Advanced Ovarian Cancer Expanding Horizons: Transforming Outcomes and Supporting Patients to Move Forward”. Il simposio ha visto alternarsi sul palco alcuni clinici di rilevanza internazionale invitati a parlare di vari aspetti di carattere medico-scientifico relativi alla patologia, dedicando l’ultimo intervento dal palco al punto di vista delle pazienti affette da tumore ovarico coinvolgendo, in qualità di relatrice Mrs. Robin Gooch: una paziente proveniente dalla Germania e seguita del prof. Sehouli; i due, insieme alla prof.ssa Domenica Lorusso che moderava il simposio, hanno condiviso questo spazio confrontandosi in maniera del tutto spontanea su cosa significhi per una paziente vivere con un tumore ovarico. Qui sotto un commento a caldo della prof.ssa Lorusso che ha gentilmente contribuito commentando quanto accaduto durante la sua moderazione, buona lettura!
“Durante il congresso ESGO 2026, nel corso di uno dei momenti più intensi del simposio pharma&, ho preso parte come moderatrice, a una sessione dedicata alla voce delle pazienti che ha offerto una riflessione profonda su cosa significhi oggi convivere con un tumore ovarico avanzato. Al centro del dialogo, ho raccolto la testimonianza di una paziente, Robin Gooch, che ha restituito a me e alla platea non solo il racconto di una singola esperienza, ma il vissuto condiviso di molte donne che, grazie ai progressi terapeutici, oggi vivono più a lungo con la malattia.
Il percorso clinico di molte mie pazienti è caratterizzato da trattamenti protratti nel tempo, controlli ravvicinati e continui adattamenti terapeutici. Questa evoluzione rappresenta per me una straordinaria conquista della ricerca, ma apre una domanda cruciale: come possiamo trasformare gli anni guadagnati in anni vissuti con dignità, qualità e progettualità?
Uno dei passaggi più toccanti del simposio ha riguardato ciò che spesso resta invisibile ai nostri occhi di clinici: il peso psicologico, emotivo e sociale del vivere con una diagnosi avanzata. L’ansia degli esami di rivalutazione, la paura della recidiva, l’incertezza cronica sul futuro e la fatica mentale legata alla ripetizione dei trattamenti rappresentano una componente costante dell’esperienza di malattia. A questo si aggiunge la trasformazione dell’identità personale: il cambiamento del ruolo professionale, le difficoltà nella sessualità e nell’intimità, le nuove dinamiche familiari, il senso di isolamento e la discrepanza tra un’apparenza esterna di benessere e il carico interiore della malattia.
Sono convinta che riconoscere e legittimare queste emozioni significhi offrire una cura davvero centrata sulla persona. Dal dialogo con Robin Gooch è emersa con forza la necessità di una decisione terapeutica realmente condivisa, in cui il beneficio clinico venga sempre bilanciato con l’impatto sulla qualità di vita, sulle energie residue, sui progetti personali e sulle priorità della donna in quella specifica fase del percorso. Ritengo che la gestione ottimale del tumore ovarico avanzato richieda un modello di cura olistico e multidisciplinare. Oncologi, ginecologi, infermieri specializzati, psico-oncologi e cure palliative precoci devono lavorare insieme per accompagnare la paziente lungo tutto il percorso. Mettere la paziente al centro significa per noi costruire percorsi in cui la sopravvivenza e il benessere emotivo procedano insieme, senza che uno debba sacrificare l’altro.
La chiusura dell’intervento di Robin Gooch, in risposta alla mia domanda: “Cosa vuoi dire ai medici qui presenti? Che messaggio vuoi che ci portiamo a casa?”, ha lasciato un segno profondo nella platea: "LOOK AT ME".
È un invito semplice e potentissimo che rivolgo insieme a lei alla comunità scientifica, alle istituzioni e a tutti i professionisti della cura: guardare la paziente non solo come portatrice di una diagnosi, ma riconoscerla come persona, con la propria storia, le proprie fragilità, le relazioni, le paure e la vita che continua oltre l’ospedale.
Questo è forse il messaggio più importante che porto con me da ESGO 2026: l’innovazione terapeutica raggiunge il suo significato più alto quando si accompagna alla nostra capacità di vedere davvero chi abbiamo davanti. La voce delle pazienti deve essere il cuore pulsante di ogni progresso scientifico, perché il nostro obiettivo finale non è solo aggiungere anni alla vita, ma dare vita, senso e dignità a ogni anno guadagnato.”
Prof.ssa Domenica Lorusso
NPM-IT-000-703-(29-04-2026)
Nominato il Comitato Tecnico Scientifico ACTO Italia 2026-2029
Il 30 marzo, ACTO Italia ha annunciato l’insediamento ufficiale del nuovo Comitato Tecnico Scientifico (CTS) per il triennio 2026-2029, un organismo composto da 18 esperti di chiara fama chiamati a garantire il rigore scientifico delle attività associative e ad accompagnare l’associazione nelle proprie strategie di advocacy a livello nazionale e regionale.
Da sempre impegnata accanto alle donne colpite da tumori ginecologici, ACTO Italia rafforza così il proprio impegno attraverso un organismo altamente qualificato e multidisciplinare, capace di integrare competenze che spaziano dall’oncologia ginecologica alla genetica, dalla farmacologia all’organizzazione sanitaria, dalla chirurgia plastica alla psichiatria.
Il nuovo CTS rappresenta un’espressione concreta dell’eccellenza clinica e scientifica italiana e riunisce professionisti provenienti dai territori in cui la rete ACTO è presente, con l’obiettivo di offrire all’associazione un supporto autorevole nella definizione delle priorità scientifiche, progettuali e istituzionali.
Sotto la guida della Prof.ssa Nicoletta Colombo, Presidente del CTS, e della Dott.ssa Ilaria Bellet, Presidente di ACTO Italia, il Comitato ha già condiviso le linee di collaborazione con l’associazione e alcune priorità strategiche per il 2026.
“Con questo nuovo Comitato Tecnico Scientifico, ACTO Italia consolida il proprio impegno nel dare voce ai bisogni delle donne con tumori ginecologici, costruendo alleanze solide tra scienza, associazionismo e istituzioni.” ha affermato Ilaria Bellet, Presidente di ACTO Italia
L'elenco completo dei componenti del comitato è disponibile a questo link
HPV Day 2026: confronto aperto su genitori, sessualità e prevenzione
Il 4 marzo, in occasione dell’HPV Day, ACTO Italia ha promosso la diretta social “Genitori e sessualità: domande vere, risposte chiare”, un incontro dedicato ai dubbi più frequenti su sessualità, prevenzione e HPV. Ospite della serata la dott.ssa Tiziana Dell’Anna, ginecologa e sessuologa, con la moderazione di Alessia Sironi, presidente di ACTO Lombardia.
L’appuntamento ha offerto uno spazio concreto e senza giudizio per affrontare temi spesso difficili da portare in famiglia, a partire dalle domande anonime raccolte prima dell’incontro: vaccinazione, prevenzione, prime visite, trasmissione dell’HPV e rapporto con il proprio corpo e la sessualità.
Un’iniziativa utile e attuale, che conferma quanto ci sia ancora bisogno di informazione chiara, accessibile e vicina alla vita reale delle persone.
E' possibile rivedere l'incontro a questo link di Youtube
HPV Day: incontro in Regione Lombardia su screening e vaccinazioni
Il 2 marzo a Palazzo Regione Lombardia si è tenuto l’ evento “Prevenire l’HPV: percorsi condivisi tra servizi e territorio”, organizzato nell’ambito delle attività di sensibilizzazione condivise da Regione Lombardia e il gruppo di Associazioni coinvolte nel Protocollo di intesa con la Regione: ACTO Italia, Fondazione Veronesi, Favo, LILT. All’evento sono stati presentati i dati regionali sull’adesione alla vaccinazione e sugli screening mentre le Associazioni hanno illustrato le loro iniziative sul tema della Prevenzione HPV. Silvia Gregory, vicepresidente di ACTO Italia, ha parlato del valore della prevenzione come percorso di informazione, ascolto e coinvolgimento della popolazione.
Nel suo intervento ha richiamato l’attenzione sulle lacune ancora presenti tra i giovani sui temi delle infezioni sessualmente trasmissibili, dei vaccini e della salute sessuale, sottolineando la necessità di costruire linguaggi chiari, spazi sicuri di confronto e alleanze concrete tra istituzioni, clinici, scuola, territorio e associazioni. Un impegno che ACTO porta avanti per trasformare i dati in consapevolezza e la consapevolezza in prevenzione.
Tumore ovarico, a Sorrento il confronto sulle nuove frontiere della cura
Il 16 e 17 marzo, a Sorrento, si è svolto il convegno nazionale FOLight – Discovering new frontiers in Ovarian Cancer, che ha riunito oncologi, ginecologi, anatomopatologi, oftalmologi e rappresentanti delle associazioni di pazienti per approfondire le nuove prospettive di trattamento del carcinoma ovarico platino-resistente e il tema dell’accesso tempestivo all’innovazione. Tra i focus principali, il ruolo degli anticorpi farmaco-coniugati e dei test molecolari necessari per orientare in modo appropriato le scelte terapeutiche.
Nel corso dell’incontro è stato ricordato che in Italia il tumore ovarico registra oltre 5.400 nuovi casi l’anno, che 8 donne su 10 ricevono ancora una diagnosi in fase avanzata e che sono più di 52mila le donne che vivono con questa patologia. Un quadro che conferma quanto sia urgente rendere le innovazioni terapeutiche realmente disponibili e accessibili in modo uniforme su tutto il territorio nazionale.
Per ACTO Italia, la presidente Ilaria Bellet ha partecipato alla round table dedicata all’early access to innovation, portando il punto di vista delle pazienti: l’innovazione ha valore pieno solo quando si traduce in esperienza concreta di cura, con tempi rapidi, informazione corretta, presa in carico e qualità di vita. Un messaggio rafforzato anche dal suo intervento, centrato sul tema dei bisogni irrisolti, del tempo restituito dalle terapie e della necessità di non lasciare sola la paziente nel percorso di cura.
ACTO Italia a Bruxelles per il Patient Advocacy Day 2026: "Educare per Rafforzare"
Il 10 e 11 marzo 2026 si è tenuta a Bruxelles la quarta edizione del Patient Advocacy Day (PAG Day), l'evento globale organizzato dall’azienda Hologic che riunisce le principali associazioni di pazienti per promuovere la salute femminile. ACTO Italia ha preso parte a questo importante appuntamento internazionale con la partecipazione di Elisabetta Ricotti, portando l'esperienza dell'Associazione nel campo dell'advocacy e contribuendo al dialogo sulla tutela dei diritti delle pazienti.
Sotto il tema "Educate to Empower", l'incontro ha avuto l'obiettivo di rafforzare la collaborazione tra i gruppi partecipanti e allineare le strategie su tre pilastri fondamentali: l’eliminazione del tumore della cervice uterina, l’equità nella salute delle donne e la promozione di politiche basate sulle evidenze scientifiche.
Insieme ad ACTO Italia, hanno partecipato numerose altre associazioni europee da Regno Unito, Svezia, Finlandia, Spagna, Belgio, Olanda, Germania e Svizzera.
Durante le due giornate di lavori, i rappresentanti delle associazioni hanno partecipato a sessioni di networking e alla proiezione del cortometraggio "Taboo: The Unspoken Truth About Women’s Health", dedicato alle disparità di trattamento nella salute femminile. La partecipazione di ACTO Italia riafferma l'impegno dell'Associazione nel fare rete a livello internazionale per vincere la battaglia contro le patologie ginecologiche.
Tumore ovarico, nasce “Insieme di Insiemi” per informare, sensibilizzare e fare rete
È stata presentata l’8 aprile, nel corso della conferenza stampa online “Tumore dell’ovaio, importante fare rete per accompagnare le donne dalla prevenzione alla cura”, la campagna “Insieme di Insiemi”, nata per accendere i riflettori su una neoplasia ancora troppo spesso diagnosticata tardi.
In Italia il tumore ovarico colpisce ogni anno migliaia di donne: 15 nuove diagnosi al giorno e una sopravvivenza a 5 anni pari al 43%. Numeri che confermano l’urgenza di rafforzare informazione, consapevolezza, accesso tempestivo ai percorsi di cura e attenzione ai bisogni delle pazienti.
La campagna è promossa dai gruppi MITO e MANGO insieme alle associazioni di pazienti ACTO Italia, LOTO, aBRCAdabra, ALTo e Mai più sole, con il supporto non condizionante di Abbvie e pharma&.
L’obiettivo è costruire una rete capace di unire competenze cliniche, voce delle pazienti e impegno delle associazioni, offrendo strumenti di informazione corretta e richiamando l’attenzione delle istituzioni sulla necessità di percorsi di cura più equi, tempestivi e appropriati su tutto il territorio nazionale.
Il prossimo appuntamento sarà l’8 maggio, in occasione della Giornata Mondiale del Tumore Ovarico, con iniziative di sensibilizzazione a Roma, in Piazza del Popolo, nell’ambito di Tennis & Friends.
Per ACTO Italia, fare rete significa trasformare esperienze, bisogni e diritti in una voce comune più forte, capace di chiedere risposte concrete per tutte le donne, indipendentemente dalla regione in cui vivono.
WOCD 2026: come partecipare
Manca poco all’ 8 maggio, il World Ovarian Cancer Day, la Giornata Mondiale sul Tumore dell’Ovaio, che oggi coinvolge l’80% dei Paesi nel mondo e parla oltre 50 lingue e al quale ACTO Italia ha aderito fin dalla prima edizione.
Pazienti e caregiver, associazioni pazienti, comunità scientifica e istituzioni, si uniscono accendere i riflettori su questa grave patologia e trasformarne radicalmente il panorama clinico e sociale.
A livello mondiale, il tumore dell’ovaio è l’8 tumore più comune tra le donne e l’ottava causa di morte. Le proiezioni Globocan indicano che, nel mondo, entro il 2050 l’incidenza aumenterà del 55% e il numero di decessi/anno raggiungerà la cifra di circa 351 mila (+ 70% rispetto al 2022). Nonostante ciò, questa neoplasia rimane tuttora trascurata e sottofinanziata.
Proprio in riferimento a questa situazione, anche per quest’anno il tema della Campagna è #NoWomanLeftBehind/#NoPersonLeftBehind (Nessuna donna/persona resti indietro) con un chiaro obiettivo: promuovere in tutto il mondo l'equità nelle cure affinché la qualità dell'assistenza non dipenda dal luogo di residenza. Sono quindi necessarie tre azioni: garantire diagnosi tempestive, ottimizzare gli esiti clinici e sollecitare i decisori politici a colmare le lacune dei sistemi sanitari che ancora oggi costano vite umane.
La World Ovarian Cancer Coalition, organizzatrice della Giornata, chiama quindi a raccolta per condividere la sua campagna social (grazie al Toolkit WOCD 2026 disponibile anche in Italiano), organizzare eventi nei rispettivi paesi e diffondere l’informazione sul tumore dell’ovaio, con un focus sui sintomi, sui rischi e sulla prevenzione primaria, attuabile tramite i test BRCA. Gli hashtag da utilizzare sono #WOCD2026, #NoWomanLeftBehind e #NoPersonLeftBehind. Facciamo sentire le nostre voci, insieme possiamo essere motori del cambiamento.
ACTO Italia al tavolo associazioni di GSK: la voce delle pazienti nei percorsi di cura
Il 16 aprile Silvia Gregory, vicepresidente di ACTO Italia, ha partecipato a Mogliano Veneto all’evento GSK "Spring Break 2026", nella sessione dedicata al carcinoma ovarico e al confronto tra clinici e associazioni. Nel panel “Storie, bisogni ed innovazione in oncoginecologia: un ponte tra clinica e pazienti”, moderato da Grazia Artioli e Sandro Pignata, sono intervenute anche Beatrice Mellana per aBRCAdabra ETS e Sandra Balboni, presidente di Loto ODV.
Nel corso del confronto, Silvia Gregory ha ribadito il valore imprescindibile delle associazioni nel percorso di cura: portare la prospettiva delle pazienti, contribuire all’umanizzazione dell’assistenza, chiedere maggiore trasparenza sui dati raccolti, rendere più chiari e comprensibili i consensi informati e rafforzare l’advocacy nei tavoli regionali per ridurre le disuguaglianze tra territori e all’interno delle stesse Regioni.
Dal dibattito è emersa con forza anche l’importanza dell’informazione e della formazione dei medici di medicina generale, sia nella fase diagnostica sia lungo il percorso terapeutico, per migliorare il collegamento tra ospedale e territorio e accompagnare meglio le pazienti.
ACTO Italia all’incontro AFI
Il 20 aprile Silvia Gregory ha portato la voce della paziente all'incontro “Il paziente come partner nella ricerca e sviluppo di soluzioni terapeutiche: esperienze, opportunità e dati” promosso dal Gruppo PVV – Patient Voice & Value di AFI (Associazione Farmaceutici Industria), in cui sono stati presentati i risultati di una survey che fotografa lo stato attuale del patient engagement in Italia. Erano presenti oltre a ACTO Italia le associazioni: Dravet, LES, Eupati, Apmarr e Lampada di Aladino.
Pur occupandosi di patologie molte diverse tra loro, ognuna ha sottolineato come le associazioni dei pazienti, portando la prospettiva di chi vive la malattia, abbiano un ruolo ormai centrale nelle scelte terapeutiche e dei presidi essendo le uniche in grado di identificare e far emergere i bisogni insoddisfatti e i problemi che non emergono dai soli dati clinici.
E' stata sottolineata l'importanza di rendere più chiaro il linguaggio medico, di aumentare l'empowerment dei pazienti perché possano partecipare attivamente nella ricerca e nelle decisioni sanitarie e nel processo di innovazione terapeutica. La chiusura è stata affidata a Teresa Petrangolini di Altems.
ACTO Piemonte: incontra i giovani a Torino per la prevenzione HPV
Il futuro della prevenzione passa attraverso nuovi linguaggi e luoghi di aggregazione. Con questo spirito è stato ideato “HPV Night Prevention”, organizzato da ACTO Piemonte, un evento di sensibilizzazione dedicato all’infezione da Papillomavirus (HPV) che si è tenuto a Torino il 3 marzo 2026 presso il locale Hiroshima Mon Amour.
Format innovativo tra musica e scienza, l’iniziativa, rivolta principalmente a studenti universitari e giovani adulti,ha rotto gli schemi tradizionali della comunicazione sanitaria. La serata ha visto alternarsi sei DJ set a interventi dinamici di professionisti della ginecologia, pediatria e oncologia. L’obiettivo è stato di informare in modo scientifico, ma accessibile e non giudicante, affrontando temi cruciali come la vaccinazione HPV, la prevenzione primaria e gli stili di vita corretti.
«Parlare di HPV significa parlare di futuro», ha chiarito la Dott.ssa Elisa Picardo, Presidente di ACTO Piemonte. «Vogliamo portare la prevenzione fuori dai contesti tradizionali e incontrare i giovani nei loro luoghi di socialità. Accendere la notte significa accendere la consapevolezza: la prevenzione è un atto di libertà, responsabilità e amore verso se stessi e gli altri».
L’evento, promosso dal CUS Torino, era inserito nel calendario di Just The Woman I Am e collegato alla campagna nazionale “Cosa faresti per amore”. Il progetto ha ottenuto il supporto della Regione Piemonte, dell’Università e del Politecnico di Torino, dell’AOU Città della Salute e di realtà come Croce Verde e ACAT.
ACTO Sicilia: un impegno concreto contro l’endometriosi
Il 28 marzo, in occasione della XII Giornata Mondiale dell’Endometriosi, ACTO Sicilia ha confermato il suo impegno nell’informazione sulle patologie ginecologiche promuovendo, insieme al Comune di Solarino e ad altre realtà associative, l'evento di sensibilizzazione "Vedere l’Invisibile". L'iniziativa ha voluto squarciare il velo di silenzio su una malattia spesso ignorata, puntando su tre pilastri fondamentali: conoscere, prevenire e prendersi cura.
L'apertura della giornata in Piazza del Plebiscito ha visto la partecipazione attiva di Annamaria Motta, Presidente di ACTO Sicilia, che insieme al Sindaco di Solarino ha sottolineato l'urgenza di una maggiore consapevolezza collettiva. Momento centrale è stata l'inaugurazione della Endopank®, la panchina gialla che funge da monito e supporto visibile per tutte le donne colpite dalla patologia.
L’evento è proseguito nell’Aula Consiliare, dove il dibattito si è concentrato sulla necessità di una diagnosi precoce per migliorare la qualità della vita delle pazienti. Grazie al contributo di esperti come il Prof. Salvatore Caruso e le dirigenti dell’ASP di Catania, la Dott.ssa Carmela Agnello e la Dott.ssa Cinzia Bonaccorso, sono stati offerti preziosi strumenti di informazione medica e sessuologica.
Le testimonianze delle pazienti hanno arricchito un dibattito moderato dall’Assessore Milena Cianci, volto a sconfiggere la solitudine e la disinformazione che troppo spesso accompagnano l'endometriosi.
Con questo evento, ACTO Sicilia rinnova la sua missione: illuminare l’invisibile e garantire che nessuna donna si senta più isolata nel suo percorso di cura.