Newsletter Luglio Settembre 2026

SPECIALE WORLD GO DAY

I risultati globali

Ottimi risultati per l'ottava edizione del World GO Day (World Gynecologic Oncology Day) del 20 settembre, la Giornata Mondiale dei Tumori Ginecologici promossa da ESGO ed ENGAGe. L'edizione del 2026 si è affermata come la più imponente campagna mai realizzata dalla sua nascita nel 2019, trasformandosi in una mobilitazione corale a sostegno delle oltre 4,5 milioni di donne che nel mondo convivono con un tumore ginecologico.
I dati diffusi da ENGAGe testimoniano una partecipazione senza precedenti su scala planetaria:

• 406 eventi organizzati tra incontri in presenza e iniziative digitali;
• 235 partner e associazioni coinvolte;
• 63 Paesi uniti attraverso 5 continenti;
• messaggi e materiali diffusi in oltre 40 lingue.

Ogni anno nel mondo si contano oltre 1,5 milioni di nuove diagnosi di tumori ginecologici (ovaio, utero/endometrio, cervice, vagina e vulva), un dato destinato a superare i 2 milioni entro il 2050. Per affrontare questa sfida, la campagna 2026 è stata lanciata all’insegna del tema "Support Not Stigma" (Sostegno, non stigma) e ha ottenuto il patrocinio del Parlamento Europeo. L'obiettivo fondamentale è stato quello di abbattere i tabù e il senso di vergogna organi riproduttivi femminili, fattori che spesso portano a ritardare la diagnosi. Come ha ricordato Anne De Middelaer, co-presidente di ENGAGe: "Ogni donna che affronta un tumore ginecologico merita di essere ascoltata, sostenuta e di non sentirsi mai sola".

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Intervista alle Presidenti

Anne De Middelaer, Co-presidente ENGAGe

In un'intervista speciale rilasciata ad Acto Italia per la rubrica “Cuore e Cura”, Anne De Middelaer ha ribadito la necessità di passare «dalla consapevolezza all'azione». Ha invitato tutte le donne ad ascoltare i segnali del proprio corpo senza timore, abbattere lo stigma legato all'intimità dopo le cure e pretendere una presenza permanente delle pazienti ai tavoli decisionali della sanità.

Ilaria Bellet, Presidente ACTO Italia

A testimoniare l'impegno nazionale dell'associazione è stata anche la Presidente di Acto Italia, Ilaria Bellet, protagonista di un'intervista su Sky TG24 dedicata ai temi della prevenzione, del sostegno alle pazienti e dell'importanza di rompere il silenzio sui tumori femminili.

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Le iniziative ACTO Italia

Acto Italia ha guidato la sensibilizzazione nazionale attraverso due iniziative:  

• La campagna digitale "Si può dire": Dal 1° al 20 settembre, i canali social di ACTO Italia hanno proposto un percorso quotidiano guidato da 20 parole chiave (da Gonfiore e Sanguinamento fino a Vulva e Paura) per sdoganare i termini intimi, rompere il silenzio sui sintomi e promuovere l'utilizzo dei Sintometri ACTO. La campagna è culminata il 20 settembre nell'azione corale con la condivisione del template "Io oggi dico ___". Ottimo il risultato di audience con 108 mila visualizzazioni e 6 mila interazioni.
• La "GO Walk": ACTO Italia ha concesso il proprio patrocinio alla camminata non competitiva di 5 km organizzata a Sermoneta dall'ASD Atletica Sermoneta, legata a una raccolta fondi per sostenere il progetto "Salute in Movimento" dedicato alle pazienti. L’evento ha permesso di presentare ai partecipanti e alle loro famiglie ACTO Italia e i suoi progetti.

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Le iniziative regionali

L'impegno capillare si è concretizzato a livello regionale grazie alla rete delle associazioni territoriali ACTO, che hanno promosso eventi unici incentrati su sport, benessere, informazione e condivisione:

• ACTO Lombardia: Ha celebrato il GO Day proponendo una salita d'insieme al Monte Barro e ha ribadito il proprio impegno per l'assistenza continua promuovendo il servizio di Telemedicina attivo in collaborazione con l'ASST Lecco (Ospedale Manzoni) e AB Medica. Il GO Day è stato inoltre l’occasione per lanciare il Tour di Oncoestetica, in collaborazione con APEO, che toccherà tutti gli ospedali in cui Acto Lombardia è operativa e si concluderà l’8 maggio 2027. Giornata Mondiale del Tumore Ovarico.
• ACTO Piemonte: Ha organizzato la camminata/pedalata di 5 km “Camminiamo insieme verso la cura e la prevenzione”, a sostegno del progetto “Curare oltre le Cure”. Dopo la camminata, è stato inaugurato il Fienile dei Caregiver: uno spazio dedicato a chi ogni giorno accompagna, sostiene, ascolta e spesso mette da parte se stesso per esserci per qualcuno che ama. La settimana precedente era stata organizzata la “White and Purple Night”, la tradizionale cena di raccolta fondi per accendere i riflettori sulla prevenzione.
• ACTO Toscana: Presso la Scuola di Cucina Lorenzo de' Medici al Mercato Centrale di Firenze, ha organizzato la seconda edizione di "ACTO Chef", una competizione culinaria che ha visto sfidarsi 11 coppie composte da medico e paziente affiancate dallo chef stellato Cristiano Tomei.
• ACTO Triveneto: Ha promosso sul proprio territorio momenti comunitari di sensibilizzazione e vicinanza, come “Benessere al  Femminile” all’Ospedale Ca’ Foncello di Treviso: non un convegno, ma un vero e proprio salotto, dove decine di donne hanno potuto confrontarsi con medici, nutrizionisti e psicologi, sentendosi libere di esprimere dubbi, paure e speranze. A Feltre si è tenuto l’evento “Un arcobaleno di donne”, un incontro tra teatro, musica, poesia e testimonianze per parlare di salute femminile.
• ACTO Puglia: Nella cornice della Foresta Mercadante a Cassano delle Murge, ha offerto una mattinata dedicata al benessere psico-fisico con una camminata consapevole e una sessione di Qi-Gong condotta da Stefano Lestingi, conclusasi con un pic-nic condiviso immerso nella natura. Presenti pazienti e familiari, caregiver e medici: un momento di condivisione per la folta comunità di Acto Puglia.
• ACTO Campania: Ha messo l’informazione al centro con un punto informativo all’Ospedale Moscati di Avellino e ha illuminato di viola la Torre dell’Orologio, simbolo della città, per richiamare l’attenzione del pubblico sul GO Day.
• ACTO Sicilia: Presso il Campo San Teodoro Liberato di Catania, ha promosso l'evento sportivo e formativo "In linea per i Tumori Ginecologici: Rugby, cura e cuore" in collaborazione con I Briganti di Librino e Archimede Rugby. Pazienti, caregiver e volontari scesi in campo hanno formato 5 squadre – ciascuna contraddistinta dal colore simbolo di uno dei 5 tumori ginecologici – indossando le maglie "Go for". L'iniziativa si è completata con momenti di volantinaggio e informazione sulla prevenzione dedicati al pubblic

Tumore Ovarico: la ricerca di Insieme di Insiemi "Raccontaci la tua esperienza"

Diagnosticare la malattia con tempestività, garantire un'assistenza multidisciplinare ed eliminare le sperequazioni regionali sono le priorità emerse dalla survey "Raccontaci la tua esperienza", promossa dalla rete Insieme di Insiemi e presentata durante una conferenza stampa online del 21 luglio moderata da Mauro Boldrini (Direttore Comunicazione AIOM). L'indagine ha raccolto la voce di 271 donne con tumore ovarico, analizzandone i percorsi assistenziali in relazione a età, provenienza geografica e stato di malattia.

Tra gli elementi più critici figurano i ritardi diagnostici: il 30% delle intervistate dichiara di aver atteso oltre 12 mesi dalla prima visita alla diagnosi definitiva. La problematica è particolarmente accentuata tra le donne più giovani, interessando il 36% delle pazienti diagnosticate prima dei 40 anni (rispetto all'8% riscontrato tra le over 70). Inoltre, sul fronte della qualità di vita, il 62% delle donne under 45 riferisce di non aver ricevuto alcuna informazione in merito alla preservazione della fertilità.

L'indagine conferma il valore decisivo dei centri specializzati di riferimento: l'insoddisfazione per il percorso di cura scende dal 17% (tra chi si cura fuori centro) al 4% tra le pazienti seguite in strutture ad alta specializzazione, dove anche la mancanza di servizi di supporto crolla dal 60% al 36%. Tuttavia, a livello generale la presa in carico multidisciplinare risulta ancora insufficiente: oltre quattro donne su dieci non ricevono alcun servizio di supporto. Se il sostegno psicologico raggiunge il 43% delle pazienti, l'assistenza nutrizionale si attesta al 26% e la riabilitazione fisioterapica ad appena l'11%. Persistono inoltre marcate disuguaglianze territoriali: la percentuale di pazienti prive di servizi di supporto passa dal 34% al Nord al 47% al Centro, fino al 49% al Sud e nelle Isole, con la copertura del supporto psicologico che scende dal 54% del Nord al 34-35% nel resto del Paese.

I risultati supportano l'Agenda in 6 punti di Insieme di Insiemi (informazione, prevenzione, cure specialistiche, equità, investimenti in ricerca e qualità di vita), ribadendo l'importanza di ascoltare l'esperienza diretta delle pazienti per trasformare i loro bisogni in interventi sanitari concreti. All'incontro hanno preso parte gli esperti Sandro Pignata e Domenica Lorusso, insieme alle rappresentanti delle associazioni di rete: Ornella Campanella (aBRCAdabra), Ilaria Bellet (ACTO Italia), Sandra Balboni (LOTO), Marilena Serra (Mai più sole) e Vincenza Bologna (ALTo).

ACTO Italia al confronto europeo sulle terapie agnostiche

Nel mese di settembre, la Vice Presidente di Acto Italia, Silvia Gregory, ha rappresentato l'associazione al ciclo europeo di workshop "From Vision to Voice", un percorso internazionale dedicato alle terapie agnostiche (tumour-agnostic) e al ruolo centrale delle associazioni dei pazienti nell'accesso all'innovazione. Questa nuova frontiera della medicina di precisione orienta i trattamenti in base a specifiche alterazioni molecolari del tumore, indipendentemente dall'organo o dal tessuto in cui la neoplasia si è sviluppata.

Il percorso formativo si è articolato in tre momenti di approfondimento condotti da esperti internazionali:

• 9 settembre: guidato dalla Prof.ssa Frédérique Penault-Llorca (Università di Clermont-Ferrand) e da Warnyta Minnaard (World CUP Alliance), l'incontro ha sottolineato che l'innovazione scientifica  non può raggiungere i pazienti senza un  accesso tempestivo e adeguato ai test molecolari e all'identificazione corretta dei biomarcatori.
• 16 settembre: la Prof.ssa Domenica Lorusso (Humanitas University e Humanitas San Pio X) e Warnyta Minnaard hanno trattato il tema delle evidenze scientifiche, illustrando modelli di ricerca innovativi come i basket trials, la real-world evidence e i controlli sintetici, con un'attenzione specifica all'impatto dei trattamenti sulla qualità di vita, sui sintomi e sulla quotidianità delle pazienti.
• 18 settembre: la Prof.ssa Yvonne-Beatrice Böhler (TH Köln) e Antonella Cardone (CEO di Cancer Patients Europe) hanno affrontato il passaggio dall'approvazione scientifica all'effettivo accesso alle cure, analizzando il ruolo delle valutazioni HTA e dei processi di rimborso nazionali.

Il confronto ha evidenziato che l'approvazione di un farmaco da parte degli enti regolatori non garantisce automaticamente la sua disponibilità reale per i pazienti nei diversi Paesi europei. In questo contesto, le associazioni svolgono una funzione determinante nel portare all'attenzione dei decisori i bisogni non soddisfatti e nell'abbattere le barriere d'accesso ai test e ai trattamenti. L’approccio agnostico rappresenta un’evoluzione cruciale anche per la classificazione e la cura dei tumori ginecologici. Il progetto è stato coordinato da Syneos Health sotto la guida di uno Steering Committee multidisciplinare composto da Lorusso, Minnaard, Cardone, Böhler e Penault-Llorca, ed è stato finanziato in parti uguali e in forma non promozionale da AstraZeneca, Bayer AG e Daiichi Sankyo.

ANTICIPAZIONE OTTOBRE - NOVEMBRE

Evento "Sinergìe" a Chiari: la forza della Comunità

Si è svolta il 17 ottobre a Villa Mazzotti di Chiari la terza edizione di "Donne in Viaggio – Sinergìe: la salute della donna tra medicina e arte", la manifestazione promossa da ACTO Italia e dedicata alla prevenzione, all'ascolto e alla salute della donna. Il progetto, ideato da Ilaria Bellet, Presidente di ACTO Italia, e da Marcella Bellet, è nato nel 2024 nel ricordo di Emanuela. In una sala gremita, con 150 persone strette attorno alla famiglia Bellet, l’emozione era palpabile. Accanto al coinvolgimento emotivo, grande attenzione è stata dedicata all’informazione scientifica.

In apertura dell’incontro si sono susseguiti gli interventi dei medici Nicoletta Colombo (ginecologia oncologica), Privato Fenaroli (senologia), Antonella Morandini (cardiologia) e Antonio Vita (psichiatria), con la conversazione sapientemente guidata da Lorella Bertoglio. A dare voce all'esperienza diretta di chi affronta il percorso oncologico sono state le toccanti testimonianze di Annamaria Leone (ACTO Puglia) e Maurizia Fagaraz (ACTO Triveneto). Numerose le domande del pubblico, che hanno stimolato un interessante confronto su temi a volte poco noti. 

Per la parte artistica, si è tenuta in contemporanea la mostra "Intrecci di vita" di ACTO Puglia realizzata grazie agli scatti del fotografo Cristian Quatela. Le immagini rappresentano in modo simbolico la solitudine iniziale vissuta dalla paziente con tumore ovarico (la sedia vuota) e come la rete di supporto che la circonda – composta da altre pazienti, caregiver, medici, professionisti e associazioni – si stringa attorno a lei, pronta ad ascoltare e accompagnare, affinché non debba affrontare la malattia da sola.

Il programma è stato impreziosito dai momenti di danza curati da Danza Studio Chiari e si è concluso con l'esibizione musicale di Luisa Corna. L'iniziativa ha ottenuto il patrocinio del Comune di Chiari ed è stata realizzata grazie al contributo non condizionante degli sponsor GSK, Istituto Gentili, Pharma& e Ipsen.

"Donne in Viaggio" prosegue così il suo cammino sul territorio, confermando l'impegno a percorrere nuove strade sempre al fianco delle donne e della loro salute.