Anne Demiddelaer, Co-Presidente ENGAGe

In occasione del World GO Day, la Giornata mondiale dedicata ai tumori ginecologici, ACTO Italia ha incontrato Anne Demiddelaer, Co-Chair di ENGAGe – European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups, la rete europea che riunisce e rappresenta le associazioni di pazienti impegnate nell’ambito dei tumori ginecologici. 
Il 20 settembre è diventato negli anni un appuntamento sempre più importante e sempre più globale: una giornata per informare, rompere il silenzio e lo stigma che ancora accompagnano queste malattie, ma soprattutto per ricordare alle donne che affrontano un tumore ginecologico che non sono sole.

Con Anne abbiamo parlato di consapevolezza, sostegno, ruolo delle associazioni, partecipazione delle pazienti e delle profonde differenze che ancora esistono nell’accesso alla diagnosi e alle cure nei diversi Paesi. Perché aumentare la conoscenza è fondamentale. Ma oggi il passo successivo è trasformarla in azioni concrete, percorsi di cura di qualità e maggiore capacità di ascoltare la voce delle donne. 

  • Anne, il 20 settembre torna il World GO Day, ormai diventato un appuntamento globale. Come Co-Chair di ENGAGe, qual è la cosa più importante che vorresti che ogni donna sapesse oggi sui tumori ginecologici? E quale invito concreto vorresti rivolgere a chi ci legge?

Se c’è una cosa che vorrei che ogni donna sentisse da me oggi è questa: ascolta il tuo corpo, anche quando quello che ti sta dicendo è vago. Molti dei sintomi dei tumori ginecologici non si manifestano in modo eclatante: un gonfiore diverso dal solito, un cambiamento nel ciclo, una pressione o un fastidio a cui non si riesce a dare un nome, qualcosa che semplicemente fa sentire che non è tutto come prima.
È molto facile minimizzare questi segnali, attribuirli allo stress, all’età o pensare che “probabilmente non sia nulla”. Voglio invece che le donne sappiano che anche un sintomo vago ha valore. Non serve un sintomo drammatico per giustificare una visita medica. Anche per questo i controlli regolari sono importanti: non saltateli e, soprattutto, non aspettate di avere un motivo che considerate “abbastanza serio” prima di rivolgervi al medico. 
Il mio invito concreto, da donna a donna, è quindi questo: parlate. Ditelo ad alta voce anche se vi sembra una cosa da nulla o avete paura di esagerare. Non c’è alcuna vergogna nel proprio corpo: non nel sanguinamento, non nel dolore, non nei sintomi che riguardano la sessualità. Non lasciate che sia l’imbarazzo a farvi aspettare. E fate in modo che la vostra voce venga ascoltata.

  • «Support not stigma»: rompere il silenzio significa parlare anche di sessualità e intimità, negli ultimi anni uno dei temi centrali del World GO Day è stato lo stigma che ancora circonda i tumori ginecologici: il silenzio, l’imbarazzo nel parlare di alcuni sintomi, della sessualità e delle conseguenze della malattia. Pensi che averne parlato contemporaneamente in tanti Paesi e in culture molto diverse abbia davvero contribuito a cambiare qualcosa? E dove c’è ancora più strada da fare?

Sì, credo davvero che abbia aiutato. Il tema della campagna globale di quest’anno è proprio “Support not stigma” – sostegno, non stigma. È il risultato di anni di lavoro delle associazioni di pazienti che, in molti Paesi, continuano a ripetere contemporaneamente lo stesso messaggio.
Quando oltre 160 attività in 64 Paesi celebrano la stessa giornata, le donne iniziano a comprendere che i loro sintomi rappresentano una questione di salute, non qualcosa di privato di cui vergognarsi. E dobbiamo continuare a ripeterlo finché questo messaggio non sarà davvero assimilato. Credo però che la strada più lunga da percorrere riguardi ancora la sessualità e l’intimità dopo i trattamenti. E' più facile parlare di sanguinamento o di dolore che affrontare quello che accade alla vita sessuale di una donna, alla percezione del proprio corpo o alla relazione di coppia dopo un’isterectomia o una radioterapia pelvica.
Dei tumori della vulva e della vagina, in particolare, si parla ancora pochissimo, persino all’interno delle comunità di pazienti. 
E nelle culture – anche in Europa – nelle quali il valore di una donna continua in qualche modo a essere associato alla fertilità o all’assenza di malattia, rompere questo silenzio diventa ancora più difficile.
È esattamente per questo che dobbiamo continuare a parlarne. Sostenere significa esserci. Anche quando le cure sono finite. 

  • Oggi vogliamo fare un passo ulteriore: non soltanto aumentare la consapevolezza, ma far sentire concretamente alle donne che non sono sole. Che cosa significa davvero “sostenere” una donna che sta affrontando un tumore ginecologico? Che cosa possiamo fare come persone, familiari e amici, e che cosa invece dovrebbero fare le associazioni dei pazienti?

Il vero supporto non riguarda tanto i grandi gesti quanto una presenza costante. Significa ascoltare senza avere subito la necessità di trovare una soluzione o di minimizzare. Significa evitare frasi come “almeno è curabile”, “sei così forte” o “ti trovo benissimo” e, a volte, semplicemente esserci. Significa anche accorgersi del carico molto concreto della malattia: chi accompagna una donna alle visite? Chi si prende cura dei bambini quel giorno? Chi si siede accanto a lei nella sala d’attesa? E significa saper affrontare anche le conversazioni più difficili – sulla fertilità, sui cambiamenti del corpo, sull’intimità – invece di cambiare argomento perché mettono noi stessi a disagio. 
A familiari e amici direi: siate presenti, chiedete alla donna di cosa ha realmente bisogno anziché supporlo e non scomparite quando termina il trattamento. Il recupero e le conseguenze emotive della malattia possono durare molto più a lungo di quanto spesso ci si aspetti.

Le associazioni di pazienti possono offrire qualcosa che il singolo, per quanto vicino alla donna, difficilmente può garantire: un supporto strutturato tra pari, il confronto con donne che hanno vissuto esperienze simili, informazioni chiare e affidabili, linee di ascolto e un collegamento con il sostegno psicologico e con quello relativo alla salute sessuale.
Ma abbiamo anche un’altra responsabilità: chiedere agli ospedali e ai decisori di integrare questi servizi nei percorsi di cura, affinché il sostegno non dipenda dal fatto che una donna incontri casualmente un’associazione lungo il proprio cammino. Una giornata globale, ma la consapevolezza da sola non basta. 

  • Il World GO Day, nato in Europa, è diventato un movimento globale e oggi raggiunge 64 Paesi in cinque continenti. Che significato ha per te questa crescita? E soprattutto, come possiamo fare in modo che una maggiore consapevolezza si traduca anche in maggiore equità nell’accesso alla prevenzione, alla diagnosi, ai centri specializzati, alle cure e al supporto, soprattutto nei Paesi con meno risorse?

Vedere questo progetto crescere, partendo da poche iniziative fino a diventare un movimento celebrato in 64 Paesi, significa moltissimo. Ci dice che le donne, indipendentemente da dove vivano, condividono spesso lo stesso silenzio e le stesse domande. Ma dobbiamo essere molto chiari: conoscere questi tumori non significa automaticamente avere la possibilità di curarli. Non possiamo permettere che la consapevolezza diventi un sostituto dell’accesso alle cure.
Aumentare la conoscenza ha senso solo se a questa seguono interventi concreti. Significa portare la vaccinazione contro l’HPV e i programmi di screening alle donne che ancora non vi hanno accesso. Significa creare collegamenti tra ospedali dotati di maggiori competenze e risorse e strutture che ne hanno meno, affinché le possibilità di una donna non dipendano semplicemente dall’ospedale nel quale entra. Significa avere qualcuno al suo fianco – un patient navigator, una figura capace di orientarla – affinché non venga lasciata sola nel tentativo di trovare la propria strada all’interno del sistema sanitario. E significa poter accedere a cure economicamente sostenibili.

In ENGAGe consideriamo parte del nostro compito prendere ciò che impariamo dalle pazienti e dagli esperti e metterlo al servizio delle donne che ne hanno maggiormente bisogno, facendo soprattutto in modo che possano avere un proprio posto nei luoghi in cui si prendono le decisioni, invece di lasciare che altri parlino al loro posto. Dalla consultazione alla partecipazione: «Le pazienti devono esserci fin dall’inizio».  

  • ENGAGe lavora perché la voce delle pazienti sia sempre più presente non soltanto nelle associazioni, ma anche nella ricerca, nelle linee guida, nei percorsi di cura e nelle decisioni delle istituzioni. Quale passo dobbiamo ancora compiere perché il coinvolgimento delle pazienti diventi davvero parte integrante del sistema sanitario e non soltanto qualcosa di aggiuntivo?

Dobbiamo passare dalla consultazione occasionale degli esperti-pazienti alla loro presenza come membri permanenti nei comitati direttivi della ricerca, nei panel che elaborano le linee guida e negli organismi di valutazione delle tecnologie sanitarie. E tutto questo deve avvenire fin dall’inizio di un progetto, non alla fine, quando le decisioni principali sono già state prese e alle pazienti viene semplicemente chiesto di commentarle. Servono alcune condizioni concrete. 
Occorrono finanziamenti sostenibili e indipendenti per le associazioni di pazienti, affinché la loro partecipazione non dipenda da un singolo sponsor. Serve una formazione adeguata dei rappresentanti dei pazienti, perché possano confrontarsi con il linguaggio clinico e regolatorio su un piano di parità. Ma, altrettanto importante, occorre formare anche ricercatori e istituzioni a utilizzare realmente il contributo delle pazienti, anziché limitarsi a raccoglierlo.
Infine abbiamo bisogno di trasparenza: quando forniamo un feedback, dobbiamo poter sapere cosa è cambiato grazie a quel contributo.
È questa responsabilità reciproca che può trasformare il coinvolgimento delle pazienti da un esercizio formale a qualcosa capace di incidere realmente sui percorsi di cura. «Non siete sole». 

  • Se dovessi lasciare un unico messaggio in questa giornata alle donne e alle loro famiglie, ai medici, ai ricercatori e alle istituzioni, quale sarebbe?

Alle donne e alle loro famiglie vorrei dire: per favore, ascoltatemi quando vi dico questo: non siete sole. Parlare apertamente di ciò che accade nel vostro corpo non significa mai esagerare e può davvero salvarvi la vita. Trovate la vostra rete di persone: un’associazione di pazienti, un gruppo di supporto o semplicemente amici e familiari capaci di sedersi accanto a voi e ascoltarvi davvero. 
Non dovete portare questo peso da sole.

Ai medici e ai ricercatori vorrei innanzitutto dire grazie per il lavoro che fanno. Ma vorrei anche chiedere loro di continuare a considerare le pazienti come esperte del proprio corpo e della propria esperienza. Portateci nella stanza delle decisioni prima, mentre le linee guida e i progetti si stanno ancora costruendo, non quando tutto è già stato stabilito.
Abbiamo moltissimo da offrirci reciprocamente.

Alle istituzioni vorrei dire che le possibilità di una donna non dovrebbero dipendere dal Paese in cui è nata o dal luogo in cui vive. Le nostre voci unite oggi risuonano più forti che mai e le campagne di sensibilizzazione ci hanno permesso di arrivare fin qui.
Ma adesso la consapevolezza deve diventare azione: nella prevenzione, nell’equità di accesso alle cure, nell’accesso ai centri specializzati e nei programmi di follow-up.

Noi abbiamo fatto la nostra parte per assicurarci che ci sentiste. Ora, per favore, dimostrateci che ci stavate ascoltando.

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Le parole di Anne Demiddelaer ci ricordano che il World GO Day non è soltanto una giornata di sensibilizzazione. È soprattutto un invito ad agire. Come donne, familiari, medici, ricercatori, associazioni e istituzioni possiamo contribuire, ciascuno nel proprio ruolo, a costruire un contesto nel quale nessuna donna debba affrontare da sola un tumore ginecologico. 
Per ACTO Italia significa continuare a lavorare perché ogni donna possa riconoscere e non sottovalutare i segnali del proprio corpo, ricevere una diagnosi tempestiva, essere indirizzata verso percorsi appropriati e centri con esperienza, accedere alle migliori opportunità di cura e trovare ascolto e sostegno durante e dopo la malattia. Ma significa anche fare un passo ulteriore: portare sempre di più la voce delle pazienti nei luoghi in cui si decide, nella ricerca, nella definizione dei percorsi di cura e nelle istituzioni.
Il 20 settembre vogliamo quindi lanciare un messaggio semplice ma concreto: parliamo di tumori ginecologici, sosteniamo le donne che li affrontano e trasformiamo la consapevolezza in cambiamento.

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