Abbi cura di te: il 26 ottobre la presentazione del libro di Luisanda Dell'Aria patrocinato da Acto

Verrà presentato a Oriolo Romano (Viterbo) il 26 ottobre  presso lo Spazio Supporto Donna “Abbi cura di te” di Luisanda dell’Aria, nom de plume di una paziente che si sta confrontando con la malattia da 3 anni.

Luisanda racconta la sua storia,  dalla diagnosi arrivata solo dopo un anno dai primi sintomi fino al presente con un obiettivo: aumentare la conoscenza della malattia per aiutare altre donne a identificarla tempestivamente. Lo fa attraverso una lunga lettera a una donna immaginaria, Donna, simbolo di tutte le donne sane. Racconta la sua storia personale, intima, quello che è successo negli ultimi tre anni e perché. La sorpresa, lo sgomento, la rabbia ma anche le paure, le fatiche, la voglia di vivere, di sentirsi normale. A Donna l’autrice affida il suo messaggio, la sua esperienza e le conoscenze che ha acquisito in questo tempo e fino ad oggi e le chiede di portarle in giro, di raccontarle, di non perdere l’occasione di far sapere.

“Userò tutta la mia forza di volontà e la mia determinazione per far camminare l’informazione, per farla arrivare a più donne possibile” – racconta l’autrice -  e chiedo a ogni donna cui arriva di diffonderla, di aiutarmi nell’impresa di portare conoscenza sul cancro all’ovaio perché non riesco proprio a sopportare che sia l’ignoranza, la non conoscenza a tentare di uccidermi e vorrei riuscire a salvare quante più donne possibile. Abbi Cura Di Te”

Il volume, che ha ottenuto il patrocinio di Acto, è scaricabile gratuitamente dal sito dell’autrice http://luisanda-dellaria.weebly.com/

 

 

#lospedalechevorrei: presentato a Roma il video che racconta cosa vogliono le pazienti dall'ospedale

Per una donna colpita da tumore ovarico la scelta dell’ospedale dove farsi curare è una vera e propria scelta per la vita.

ll tumore ovarico è la più grave e complessa neoplasia ginecologica che interessa 50 mila donne italiane e che registra 5.200 nuove diagnosi/anno con una sopravvivenza a 5 anni solo del 40% negli stadi avanzati. Proprio per la sua complessità il tumore ovarico dovrebbe essere curato solo in ospedali attrezzati per affrontare la malattia da tutti i punti di vista (diagnostico, chirurgico, terapeutico, infermieristico e psicologico-assistenziale) e capaci di rispondere a tutte le esigenze delle pazienti e dei loro familiari.

Ma le cose stanno davvero così? Cosa pensano le pazienti degli ospedali in cui sono state curate? Come li valutano?

“Per saperlo abbiamo lanciato su Facebook la campagna #lospedalechevorrei - racconta Nicoletta Cerana, presidente di Acto, la rete nazionale di associazioni pazienti impegnata dal 2010 nella lotta contro questa neoplasia - “Con poche e semplici domande, abbiamo indagato il  vissuto delle pazienti  in ospedale durante l’intero percorso di cura, dalla diagnosi alla terapia fino al periodo di follow up. Non è stato un sondaggio, ma piuttosto un colloquio guidato per capire come rendere “l’ospedale più ospitale”.

La campagna è stata seguita da oltre 90 mila persone e 150 donne hanno compilato il questionario fornendo  le valutazioni e i suggerimenti che sono stati  presentati oggi al Senato  nel corso di un incontro cui hanno preso parte Istituzioni, esponenti della comunità medico-scientifica e del mondo advocacy.

La  grande maggioranza (70-80%) delle donne si è dichiarata soddisfatta delle cure ricevute e ha giudicato positivamente la propria esperienza in ospedale: “… sono stata accolta come in una grande famiglia, seguita amorevolmente da tutta l’équipe che ringrazio di tutto cuore”, “… grande umanità, delicatezza e comprensione da parte di tutti coloro che mi hanno seguita”.

Da queste esperienze - commenta Silvia Gregory, referente di Acto Roma, parlando a nome  delle pazienti - si capisce che la professionalità è alta a conferma dell’eccellenza oncologica del nostro Paese, ma emerge anche la richiesta ai professionisti sanitari di una  maggiore umanità e attenzione ai bisogni psicologici”.

Infatti 1 donna su 3 ha dichiarato di sentirsi molto sola al momento della diagnosi e 2 donne su 5 hanno dichiarato di non aver ricevuto consigli su come tornare, dopo le cure,  alla vita di tutti  i giorni. Una ripresa molto faticosa, soprattutto quando non si è più come prima. Dunque dalla campagna Acto emerge che c’è ancora tanto da fare soprattutto nell’area del supporto psicologico e dell’assistenza nel  post cura.

“… Vorrei che i medici ti ascoltassero, capissero il dolore che hai.” “... finché ero in un programma di ricerca tutto era perfetto ma, con la recidiva, fuori dal programma sei completamente abbandonata”, “…ci sono stati alcuni episodi nei quali mi sono sentita poco seguita” o, ancora, “… non sempre sono stata accompagnata in modo adeguato” – hanno commentato alcune partecipanti al sondaggio.

Rimane molto da fare per quel 20% di pazienti che non vede i propri bisogni soddisfatti” ribadisce Domenica Lorusso del Dipartimento di Ginecologia Oncologica, Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS – “e probabilmente questo può essere fatto implementando l’organizzazione e includendo altre figure professionali nel percorso di cura come psicooncologi e case manager”.

Le pazienti devono sentirsi al centro dell'attenzione –conferma l’Onorevole Rossana Boldi, Vicepresidente della XII Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati – “In primo luogo come persone, non solo come malate, perché la condizione psicologica delle pazienti è importante quanto la terapia”.

La campagna Acto, realizzata con il supporto incondizionato di Clovis Oncology, azienda biofarmaceutica interamente impegnata nella ricerca di soluzioni terapeutiche contro il cancro con terapie target e medicina di precisione, è un ulteriore passo avanti nel percorso di ascolto delle pazienti che Acto sta compiendo dal 2010 per poter comprendere a fondo i reali bisogni delle donne malate e rispondere con iniziative concrete.

Per questo, dal mondo digitale la campagna si sposterà nel mondo reale, per portare le esperienze delle pazienti nei centri specializzati di tutta Italia e discutere insieme ai medici e alle Istituzioni come colmare i bisogni insoddisfatti e rendere così l’ospedale davvero “più ospitale”.

“L’ambiente ospedaliero è il risultato di diversi fattori: organizzazione efficiente, preparazione del personale medico e paramedico, attrezzature moderne ma anche atteggiamenti umani” - conclude la Sen. Maria Rizzotti, Componente della XII Commissione permanente Igiene e Sanità del Senato della Repubblica -La politica deve dare certamente il proprio contributo favorendo il consolidarsi di condizioni migliori negli ambiti ospedalieri, incoraggiando iniziative, regolamenti, corsi di formazione, sistemi di auditing e altro ancora che consentano di misurare - per quanto possibile - la qualità della risposta sanitaria offerta, considerata nel suo insieme e non solo dalla prospettiva delle sole terapie”.

Acto Lombardia: la rete nazionale Acto si amplia con una nuova realtà regionale a sostegno delle pazienti

Presentata all'ospedale San Gerardo - ASST Monza Acto Lombardia, l'associazione che si propone come punto di riferimento regionale per le oltre 1000 pazienti lombarde che stanno affrontando il tumore ovarico e che si unisce alla rete Acto già presente a livello nazionale e regionale in Piemonte, Lazio, Campania, Puglia.

Informazioni sulla malattia, servizi di sostegno e aiuto a pazienti e familiari,  promozione della prevenzione  e dell’accesso a cure di qualità saranno al centro dell’attività dell’associazione. 

Acto Lombardia nasce dall'intuizione di un gruppo di pazienti e di medici  oncologi dell’Ospedale San Gerardo di Monza che si sono alleati per  dare vita a una associazione capace di aiutare concretamente chi sta affrontando una patologia subdola, poco conosciuta e molto complessa.  Proprio al San Gerardo di Monza sono nate e cresciute le competenze altamente specialistiche necessarie ad affrontare il tumore ovarico e qui si è formato un gruppo di medici ed infermieri in cui la passione per la ginecologia oncologica è cresciuta e si è consolidata.

“Io credo che solo l’alleanza fra sanitari e pazienti possa permettere di vincere il tumore ovarico e cambiare il futuro delle donne che ne sono colpite. -  racconta Alessia Sironi, presidente di Acto Lombardia - Noi intendiamo raggiungere tutte  le donne del nostro territorio per aiutarle a non sentirsi sole nel loro cammino e a superare i momenti di grande dubbio, incertezza e paura che accompagnano la diagnosi di questa neoplasia. Tanto più oggi che le prospettive della medicina e della genetica stanno finalmente cambiando la storia di una grave malattia che per anni è stata misconosciuta e sottotrattata”.

Le cinque socie fondatrici e componenti del Consiglio Direttivo sono Alessia Sironi, Presidente, Mariarita Sciortino, Vicepresidente, Alessia Pianezzola, Tesoriere, Giusy Sinacori, Segretario e Consigliere, e Cristina Bignotti, Consigliere, donne che hanno sperimentato di persona la malattia e per questo si sono impegnate a dedicare un po’ del loro tempo alle altre.

Al Consiglio Direttivo si affianca il Comitato Tecnico Scientifico che raccoglie Ginecologi Oncologi da diverse strutture Lombarde e che fungerà da organi consultivo del Consiglio Direttivo nella ideazione delle attività a supporto delle pazienti.

Presidente del Comitato Tecnico Scientifico è il Prof. Robert Fruscio, Professore Associato di Ginecologia e Ostetricia, Università Milano – Bicocca, assieme a un gruppo di ginecologi oncologi in rappresentanza di diverse strutture ospedaliere lombarde. Qui l’elenco completo 

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E’ nata Acto Campania: la nuova associazione della rete Acto sarà il punto di riferimento per le oltre 1500 pazienti della Regione

In Campania sono circa 1.500 le donne colpite da tumore ovarico ed ogni anno si registrano 400 nuove diagnosi. Da oggi le pazienti potranno contare su una nuova realtà assistenziale rappresentata da Acto Campania, la neonata associazione che si unisce alla rete di Acto onlus di cui fanno già parte Acto Piemonte, Acto Roma e  Acto Bari.

Informazioni sulla malattia, orientamento ai centri di cura, sostegno alla ricerca, prevenzione e  promozione dell’accesso a cure di qualità tra i programmi  di attività della neonata associazione pazienti la cui attività  è affidata ad un comitato direttivo composto da Mirosa Magnotti, presidente, Ines Fruncillo, vicepresidente, Michele Iandoli, tesoriere, Romilda Palumbo, segretaria, Giovanna Di Fenza, consigliere.

Acto Campania intende diventare un punto di riferimento per le donne campane che sono ancora inconsapevoli dei rischi a cui sono esposte. “Nella lotta al tumore ovarico l’informazione è fondamentale. Troppe donne, muoiono ancora perché non conoscono la malattia e non hanno il giusto approccio alla prevenzione. Una prevenzione ancora difficile ma non più impossibile per il tumore ovarico di origine genetico-ereditaria. – ha affermato Mirosa Magnotti, presidente di Acto Campania. 

 Acto Campania intende aprire un  dialogo costruttivo con le istituzioni perché  nessuna donna sia lasciata sola a combattere una battaglia così difficile, e perché ogni donna possa, attraverso il SSN, accedere in modo tempestivo alle terapie più innovative e ai percorsi di consulenza genetica destinati alle  donne portatrici di una possibile predisposizione ereditaria alla malattia e quindi di un maggior rischio di ammalarsi.

Acto Campania intende sensibilizzare sia di medici di medicina generale e ginecologi che possono rappresentare un efficace presidio dal quale dare impulso alla prevenzione. A questo scopo si organizzeranno convegni indirizzati alla classe medica e incontri con i malati per poter capitalizzare le esperienze di tutti e farne materia di discussione e di azione. Nel programma di Acto Campania saranno realizzate altre iniziative che coinvolgeranno il mondo dello sport, della cultura e della società civile con lo scopo di dare la massima risonanza a questa battaglia.

In questo ricco programma di lavoro Acto Campania sarà affiancata da un Comitato scientifico presieduto da Sandro Pignata, Direttore Oncologia Uro-Ginecologica – Istituto Nazionale dei Tumori Fondazione “G. Pascale” di Napoli e composto da un gruppo di autorevoli  specialisti della Regione.

Acto Campania ha sede legale in Via L. De Concili 31 ad Avellino.

e-mail: actocampania@gmail.com - telefono:  335 8385553

 

E' disponibile la nuova guida per le pazienti di tumore ovarico pubblicata dalla European Society of Medical Oncology - ESMO

Che cos’è il cancro all’ovaio? Siamo qui per rispondere alle sue domande” questo il titolo dell’edizione italiana della Guida per le pazienti pubblicata dalla European Society for Medical Oncology (ESMO) e basata sulle Linee Guida ESMO sviluppate per aiutare i clinici a diagnosticare e a trattare il cancro ovarico epiteliale di nuova diagnosi o recidivato.


Con linguaggio semplice ed immediato, la guida si propone di aiutare pazienti, familiari e caregiver a comprendere meglio la natura della malattia e il suo trattamento.


Le 30 pagine contengono infatti informazioni sulla forma più comune di questo tumore – il cancro epiteliale dell’ovaio – sulle cause della malattia e sulle indagini che vengono effettuate per diagnosticarla oltre a una descrizione molto aggiornata delle strategie di trattamento disponibili e dei possibili effetti indesiderati a esse correlati. 

La Guida è stata sviluppata e rivista dagli esperti della European Society for Medical Oncology (ESMO) Nicoletta Colombo, Claire Bramley, Francesca Longo, Jean-Yves Douillard e Svetlana Jezdic.


Fondata nel 1975, ESMO è la principale società scientifica europea per la formazione in oncologia alla quale aderiscono 17mila oncologi di 150 paesi.

 Scarica la guida in formato PDF

Nasce a Torino Acto Piemonte: sarà il punto di riferimento regionale per tutte le donne colpite da tumore ovarico

 

Ogni anno, in Piemonte e Valle d’Aosta 420 donne ricevono una diagnosi di tumore ovarico.  A loro la Regione Piemonte offre una rete eccellente di centri di cura altamente specializzati e una assistenza multidisciplinare in linea con le più avanzate strategie di trattamento di questa complessa neoplasia. 

All’eccellenza della Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d’Aosta si aggiunge oggi Acto Piemonte, l’associazione destinata a diventare il punto di riferimento regionale per tutte le pazienti e i loro familiari.

Voluta fortemente da un gruppo di pazienti e di oncologi ginecologi, Acto Piemonte si unisce alla rete Acto già presente a Milano, Roma e Bari per svolgere attività di informazione sulla malattia, offrire servizi complementari a pazienti e familiari, sostenere la ricerca scientifica, promuovere la diagnosi precoce, l’accesso a cure di qualità e la diffusione di programmi di screening. 

L’attività dell’associazione è affidata ad un Comitato Direttivo composto dai soci fondatori Alice Tudisco (Presidente), Elisa Picardo (Vicepresidente), Marco Mitidieri (Tesoriere), Catia Fanton e Heleanna Mara ( Consiglieri), Laura Pellegrini ( Segretaria).

Il Comitato Direttivo è affiancato da un Comitato Scientifico presieduto dal prof. Paolo Zola,  Responsabile della SSD organizzazione e coordinamento percorsi in oncologia ginecologica  pelvica – AOU Città della Salute e della Scienza di Torino.

Affiancano il Presidente Zola un gruppo di medici specialisti in rappresentanza dei principali istituti di cura della Regione: Annamaria Ferrero (Ospedale Mauriziano, Torino), Gianluca Gregori, Marinella Mistrangelo Riccardo Torta (Città della Salute e della Scienza, Torino), Eugenio Oreste Volpi (Ospedale Santa Croce, Cuneo), Maggiorino Barbero (Ospedale Cardinal Massaia, Asti), Alessandro Vigone (Ospedale Maggiore della Carità, Novara), Raffaella Enria (Ospedale Maria Vittoria, Torino), Laura Zavallone (Nuovo Ospedale degli Infermi, Biella), Claudio Lanfranco (Ospedale Cardinal Massaia, Asti), Riccardo Ponzone (Istituto per la Ricerca e la Cura del Cancro di Candiolo, Candiolo)

L’associazione  ha sede legale in via Torino 149, Nichelino.

Un punto Acto Piemonte sarà inoltre attivo presso l’Ospedale Sant’Anna di Torino a breve. Acto Piemonte sarà operativa  da gennaio 2018.

Per contatti: actopiemonte@gmail.com

Regioni e presa in carico del paziente oncologico: verso l'uniformità? Il caso del BRCA

Si è tenuto a Roma il secondo Forum promosso dalle 14 associazioni di pazienti onco-ematologici  che partecipano al progetto “La salute un bene da difendere, un diritto da promuovere”, voluto e  coordinato da Salute Donna. Al centro del Forum due temi di grande attualità: il rapporto tra pazienti ed istituzioni e la mancanza di uniformità nella gestione del paziente oncologico nelle varie Regioni d’Italia.

Proprio per rendere più facile la vita del malato di tumore il gruppo delle associazioni pazienti ha elaborato un documento destinato alla classe politica che illustra in 15 punti le necessità dei malati e che si propone come base per un accordo di legislatura 2018-2023 che garantisca continuità di azione e programmazione in materia di assistenza sanitaria.

Per tale motivo il documento sarà inoltrato a tutti i partiti che si presenteranno alle prossime elezioni legislative e regionali e sarà oggetto di discussione e di confronto con tutti gli attori del sistema salute.

Intervenendo al Forum, Acto onlus ha puntualizzato la disomogeneità che caratterizza  l’erogazione del test BRCA nelle varie Regioni d’Italia e ha ricordato come in Lombardia sia intervenuta insieme a Salute Donna per chiedere, attraverso l’Intergruppo Regionale Lombardo e con apposita mozione,  l’ampliamento dei criteri di accesso e di prescrivibilità del test.

La mozione è stata approvata dalla Giunta Regionale Lombarda nel luglio scorso ma si sta ancora aspettando la delibera con cui la stessa Giunta renderà concreto l’impegno che si è assunta  di erogare il test BRCA a tutte le pazienti lombarde con diagnosi indipendentemente dall’età e dalla storia familiare e di consentirne la prescrizione anche agli oncologi, oltreché ai genetisti, al fine di accorciare i tempi tecnici della presa in carico.

Persone non solo pazienti: 16 associazioni chiedono più dialogo con le istituzioni

Le 16 associazioni pazienti riunite nel gruppo “Persone non solo pazienti”  hanno presentato all’assessore al welfare della Lombardia, Giulio Gallera,  un documento in 5 punti per aprire un dialogo con le istituzioni regionali e nazionali.  

Più informazione; più welfare e integrazione dalla famiglia, alla scuola al lavoro; più voce ai tavoli decisionali; più qualità e più innovazione. Sul  punto dell’innovazione Acto  onlus, che fa parte del gruppo di associazioni, ha auspicato che venga garantita una diagnosi precoce, predittiva e prognostica in modo equo e  tempestivo su tutto il territorio. Per le migliaia di persone  che hanno una storia familiare di malattia con fattori genetici ereditari la promozione della prevenzione primaria è infatti indispensabile e a tale scopo è necessario creare un sistema di monitoraggio epidemiologico nazionale e regionale  attraverso registri di patologia con cui l’appropriatezza del sistema e l’uniformità del percorso di cura.

Con questa carta le 16 associazioni, che partecipano a un programma di professionalizzazione sostenuto da Roche, intendono ribadire il proprio ruolo e intendono  diventare sempre più attive ai tavoli decisionali abbandonando il ruolo di semplici spettatori passivi o di “rappresentanze mute” come spesso accade.

Solo in questo modo le associazioni ritengono di poter realmente promuovere il passaggio del  Sistema Salute dal  “curare” al  “prendersi cura” dei pazienti favorendo una presa in carico dei pazienti nel pieno rispetto delle loro esigenze.

 

Le Associazioni che fanno attualmente parte del progetto ‘Persone non solo Pazienti’: ACTO Onlus - Alleanza contro il tumore ovarico;  AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla;  AMA Fuori dal Buio - AMA Associazione Malati Autoimmuni Orfani e Rari;  AMICI Onlus - Associazione Nazionale per le Malattie Infiammatorie Croniche dell'Intestino;  A.N.M.A.R. Onlus - Associazione Nazionale Malati Reumatici;  APMAR Onlus - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare;  Europa Donna Italia; Famiglie SMA Onlus- Genitori per la Ricerca sull'Atrofia Muscolare Spinale;  F.A.V.O. - Federazione italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia; FedEmo- Federazione delle Associazioni Emofilici; FIMARP - Federazione Italiana Malattie Rare Polmonari;  Fondazione Paracelso Onlus;  La Lampada di Aladino Onlus - Oltre il Cancro;  LIFC Onlus - Lega Italiana Fibrosi Cistica;  Salute Donna Onlus;  WALCE Onlus - Women Against Lung Cancer in Europe

Istituto Mario Negri: nuova ricerca sul tumore ovarico stadio 1 riceve uno dei Premi "Roche alla Ricerca"

Lo scorso 15 marzo sono stati proclamati gli 8  vincitori del bando “Roche per la ricerca indipendente tra i quali il Dipartimento di Oncologia dell’IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri. Il progetto finanziato riguarda lo studio del tumore ovarico stadio 1 e si basa sui risultati ottenuti dalla precedente collaborazione tra Istituto “Mario Negri”, Università di Padova), Università di Milano - Bicocca, Ospedali Civili di Brescia e Città della Salute di Torino. Unendo le forze, i ricercatori hanno potuto mettere assieme oltre 200 casi di biopsie di pazienti con diagnosi di tumore all’ovaio stadio 1, attraverso le quali è stato possibile individuare una firma molecolare integrata che può  essere uno strumento prognostico - cioè un indicatore di come, con ogni probabilità, sarà il decorso della malattia - in grado di predire se una paziente è a rischio di recidive dopo l’intervento chirurgico. L’obiettivo del progetto vincitore coordinato dall’IRCCS Istituto Mario Negri è quello di validare il test della firma molecolare andandolo a testare su circa 400 pazienti. In questo modo si potrà sapere, sin dalla diagnosi, se il tumore è aggressivo e quindi se necessita di un trattamento farmacologico potente, o se è presente in forma più benigna. (fonte: Newsletter Fondazione Mattioli)

Tumore ovarico e talco: correlazione azzardata senza solide basi scientifiche

L’associazione tra talco e tumore ovarico e’ stata ipotizzata già dal 1982, quando fu pubblicato il primo studio caso-controllo da parte di un ricercatore di Boston.

Gli studi

Da allora almeno 20 studi hanno cercato di dimostrare una correlazione tra talco e  carcinoma ovarico,  l’ultimo dei quali e’ stato pubblicato nel dicembre 2015.  Quest’ultimo studio  caso controllo, condotto su  circa 2000 donne sane e 2000 donne con carcinoma ovarico, avrebbe evidenziato un aumento del  30% del rischio di sviluppare il  carcinoma ovarico nelle donne che avevano usato il talco sulla zona genitale per un lungo periodo. Il rischio era particolarmente evidente nelle donne in premenopausa e nelle donne in post-menopausa che assumevano una terapia ormonale sostitutiva.

E’ da sottolineare  che  solo l’uso diretto sui genitali o su tamponi o assorbenti e non l’uso del talco sul corpo avrebbe questa correlazione con il tumore. Il razionale scientifico che correlerebbe il talco al carcinoma ovarico sarebbe la possibilità del talco di risalire dai genitali esterni sino alle tube ed alle ovaie causando una infiammazione cronica, considerata una concausa del cancro.

Il grande limite degli studi caso-controllo, che sono studi retrospettivi, è la presenza di un fattore confondente legato alla tendenza da parte delle donne con carcinoma ovarico a riportare l’utilizzo  di talco in eccesso rispetto ai controlli.

Bisogna inoltre sottolineare come due studi prospettici , il Nurse’s  Health Study e  Women’s Health Initiative (WHI),  non hanno confermato  la correlazione tra carcinoma ovarico ed utilizzo di talco.

Una correlazione azzardata senza solide basi scientifiche

Per questo motivo la “International Agency for Research on Cancer” (IARC)  ha definito  nel 2006 la correlazione tra talco e carcinoma ovarico possibile e non probabile, ne’ tanto meno certa.

L’American Cancer Society (ACS)  ha affermato nel 2014  la necessità di ulteriori studi al riguardo asserendo che, se esiste un rischio aumentato, e’ verosimilmente di piccola entità. Questa posizione non e’ stata modificata dopo la recente pubblicazione del dicembre 2015.

Le vere cause del carcinoma ovarico

Le cause del carcinoma ovarico sono verosimilmente molteplici e non del tutte conosciute: tra di esse  la mutazione dei geni BRCA1 e BRCA2 rappresenta il fattore predisponente più importante ed universalmente riconosciuto.

In sintesi, le evidenze  sino ad ora disponibili sono inconclusive: imputare all’utilizzo di talco l’origine del carcinoma ovarico rappresenta una affermazione azzardata, senza solide basi scientifiche.

Diagnosi precoce: un test del sangue potrebbe tagliare del 20% la mortalità per tumore ovarico

Il test del sangue potrebbe diventare nel tempo un mezzo diagnostico contro il tumore alle ovaie.  Una ricerca pubblicata recentemente dall’autorevole rivista inglese The Lancet rivela che è stato sviluppato un nuovo metodo di screening capace di rilevare precocemente il tumore ovarico permettendo così di modificare la storia naturale della malattia e di ridurre del 20% la mortalità.

Queste evidenze scientifiche emergono dal Collaborative Trial of Ovarian Screening Cancer, il più grande studio di screening del cancro ovarico condotto in Gran Bretagna con il coordinamento dell’University College London (UCL), con il coinvolgimento del Servizio Sanitario Inglese, di 13 centri in Inghilterra, Irlanda del Nord e Galles e con il supporto di 4 agenzie di finanziamento (Medical Research Council, Cancer Research UK, National Institute of Health Research, Eve Appeal).

Lo studio prospettico randomizzato controllato ha coinvolto 202.638 donne di età compresa tra i 50 e i 75 anni inizialmente sane le cui condizioni di salute sono state seguite per oltre 14 anni con l’obiettivo di controllare periodicamente i livelli del CA125, una proteina del sangue le cui variazioni di concentrazione  nel tempo possono segnalare tempestivamente lo sviluppo del tumore.

Anche se il test del marker tumorale CA125 non è nuovo, per valutare i livelli di CA 125 nel sangue lo studio ha utilizzato un nuovo algoritmo denominato ROCA (Risk Ovarian Cancer Algorithm) che si basa sulla determinazione seriale del CA125 a intervalli regolari. Effettuato periodicamente sulla popolazione di donne coinvolte nello studio ha permesso l'individuazione del cancro ovarico nell’86% dei casi rispetto al metodo di screening convenzionale che identifica il cancro tra il 41 e il 46 per cento, ossia meno della metà.

 Ian Jacobs, professore onorario all’UCL e autore dello studio ha dichiarato: “ La ricerca ha dimostrato che la diagnosi precoce con questo nuovo metodo di screening è possibile e può ridurre il numero delle morti di circa il 20%. Sebbene siano ancora necessari 3 anni per dimostrarne definitivamente i benefici, i risultati conseguiti a oggi  fanno ben sperare nella lotta contro questo tumore ginecologico che ha la peggior prognosi nel mondo occidentale. Lo studio è stato inoltre molto utile per migliorare la nostra conoscenza della malattia. Poterla rilevare precocemente è fondamentale per far si che le pazienti abbiano le migliori opzioni di cura e che più donne possano sopravvivere. “

Novità allo studio: un PAP test per scoprire i tumori della donna incluso quello all'ovaio

E' partito FORECEE, il progetto di ricerca che utilizza le cellule epiteliali prelevate con il Pap test e non utilizzate per sviluppare un esame che identifica il rischio di sviluppare i tumori femminili, incluso quello all'ovaio. Il test si chiamerà WID (Women Cancer Risk Identification).

In Italia sarà l'Istituto Europeo di Oncologia - IEO uno dei 14 centri europei impegnati in questo progetto di ricerca, finanziato dalla Commissione Europea con 8,9 milioni di euro. Allo IEO sono impegnati sul progetto la Prof. Nicoletta Colombo, Direttore del Programma di Ginecologia Oncologica, fondatrice e membro del Consiglio Direttivo e del Comitato Scientifico di Acto onlus,  e il Dr. Fedro Peccatori, Direttore dell'Unità di Fertilità e Procreazione, anch'egli membro del Comitato scientifico di Acto onlus.

Per saperne di più, l'interessante articolo pubblicato su http://www.donnainsalute.it/medicina/-/blogs/il-pap-test-per-scoprire-i-tumori-della-donna?  e il video del progetto Forecee su Youtube al link https://www.youtube.com/watch?v=eBdojlAW3ps

Olaparib: da oggi disponibile anche in Italia la prima target therapy per il tumore ovarico BRCA mutato

Finalmente una buona notizia!

In attesa che  le autorità sanitarie italiane concludano il processo di definizione dei criteri di prezzo e di rimborso,  le donne italiane al pari di tutte le donne europee,  potranno accedere da subito  ad Olaparib, come prima terapia per il trattamento di mantenimento in pazienti adulti con carcinoma ovarico epiteliale sieroso ad alto grado (inclusi cancro alle tube di Falloppio o carcinoma peritoneale primario), in ricaduta di malattia, legato a mutazione BRCA (germinale e/o somatica), che presentino una risposta completa o parziale a una chemioterapia a base di platino.

L’azienda produttrice  ha infatti deciso di sostenere il costo del farmaco fino all’ottenimento del rimborso da parte del sistema sanitario nazionale previsto per gennaio 2016;  pertanto le pazienti già da oggi potranno accedere a questa terapia molto innovativa dietro semplice richiesta del medico oncologo e per le indicazioni registrate.

Nel caso di ritardi nella determinazione del prezzo, l’azienda ha già annunciato che garantirà la prosecuzione del trattamento per le pazienti in terapia e valuterà le azioni da adottare a beneficio delle nuove pazienti eleggibili al trattamento.

Olaparib è un inibitore del poli ADP-ribosio polimerasi (PARP) che sfrutta le carenze dei meccanismi di riparazione del DNA tumorale per indurre selettivamente la morte delle cellule cancerose. È il primo inibitore di PARP a essere approvato per pazienti affette da carcinoma ovarico, recidivante, legato a mutazione BRCA e platino-sensibile. Le pazienti eleggibili per la terapia saranno individuate attraverso un test diagnostico convalidato.

Questa innovativa  specialità medicinale è stata approvata dalla Commissione Europea nel dicembre 2014 sulla base dello Studio 191, un trial clinico di Fase II che ha valutato l’efficacia e la sicurezza del prodotto confrontato con placebo, ed  è disponibile in capsule  al dosaggio di 400mg due volte al giorno.

La  disponibilità di Olaparib è  davvero un’ottima notizia”, ha dichiarato Nicoletta Colombo, Direttore del Programma di Ginecologia Oncologica dell’Istituto Europeo di Oncologia di Milano. “ Il tumore ovarico è  una malattia devastante  e le  donne con una mutazione BRCA sono particolarmente a rischio di svilupparla con elevata mortalità. Questa terapia con nuove modalità di azione è quindi  estremamente necessaria. Lo sviluppo di un trattamento mirato come Olaparib è un ottimo esempio di ricerca pionieristica tradotta in una terapia che ha il potenziale di trasformare la vita delle pazienti.”

Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico 2015: Rete Farmacisti Preparatori sempre al fianco di Acto onlus

In occasione della 3a Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico, l’8 maggio, Rete Farmacisti Preparatori e ACTO Onlus hanno rinnovato la collaborazione, avviata con soddisfazione nel 2014,  e  hanno lanciato per tutto il mese di maggio nelle 198 farmacie della Rete  la campagna di sensibilizzazione e di prevenzione del tumore ovarico informando i cittadini sulla malattia e distribuendo l’opuscolo  ‘10 fatti da sapere sul Tumore Ovarico’.

L’edizione 2015 dell’opuscolo contiene con un focus particolare sulla chemioprevenzione tramite l’assunzione della pillola anticoncezionale, importante fattore di riduzione del rischio di tumore ovarico. Studi scientifici internazionali hanno infatti accertato l’azione protettiva e preventiva degli estroprogestinici naturali di ultima generazione contro alcuni tra i tumori femminili più diffusi fra cui appunto il tumore ovarico. –. “La prevenzione trova in noi farmacisti della Rete e nelle nostre farmacie il terreno d’elezione. A maggio abbiamo voluto ricordare alle donne presenti nelle nostre farmacie e ai loro compagni, amici, fratelli e figli quanto conoscere e riconoscere il tumore ovarico possa salvare la vita” – ha dichiarato Santo Barreca, rappresentante di Rete Farmacisti Preparatori.

 

Cena di beneficenza in ricordo di Mariaflavia Villevieille Bideri - Roma, 18 marzo - Open Colonna

Una donna, una visione: questo il titolo della grande serata di beneficenza in programma la sera del 18 marzo al ristorante Open Colonna di Roma.Una serata in ricordo di Mariaflavia Villevieille Bideri, ideatrice, fondatrice e prima presidente di ACTO onlus.

Il ricavato della serata sarà destinato da Acto onlus a un progetto di formazione a distanza dedicato ai medici di medicina generale e realizzato in collaborazione con la Società Italiana di Medicina Generale (SIMG).

Alla serata sono attesi 200 invitati in rappresentanza del mondo delle istituzioni, dello spettacolo e della medicina.

Dal 19 al 22 marzo a Roma, in piazza San Silvestro, la nuova tappa di "Scatti di energia: insieme contro il tumore ovarico"

Dopo Milano e Napoli, la città di Roma ospita dal 19 al 22 marzo la terza tappa della mostra fotografica itinerante "Scatti di energia: insieme contro il tumore ovarico".

La campagna di informazione nazionale sulla malattia, appoggiata da 11 noti testimonial e sostenuta da Roche, sta attirando in piazza migliaia di persone e generando parecchie centinaia di migliaia di contatti sui social media, generando un corposo flusso di selfie e  messaggi sulle pagine del sito e sulla pagina facebook dell'evento  e di ACTO Onlus.

Su Rete del Dono la raccolta fondi a sostegno del progetto di formazione dei medici di famiglia promosso da ACTO Onlus e SIMG

E' partita l'8 marzo la nuova raccolta fondi su Rete del Dono  a sostegno del progetto di formazione per i  medici di medicina generale. Il progetto, promosso da ACTO onlus e SIMG, la società che riunisce tutti i medici di famiglia italiani, intende aiutare il medico a riconoscere i segnali che preannunciano la malattia e a diagnosticarla per tempo.

Mortale e silente il tumore ovarico è una delle neoplasie più difficili da diagnosticare in tempo utile per essere curato e guarito. Ancor oggi il 60% dei tumori ovarici viene diagnosticato quando ormai è troppo tardi.  

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