Newsletter

Newsletter Gennaio Febbraio 2020

Acto 2010 - 2020: il nostro primo decennale

Martedì 4 febbraio 2020, Giornata Mondiale sul Cancro, Acto onlus ha segnato in agenda il suo primo decennale.

Era infatti il 4 febbraio 2010 quando Mariaflavia Bideri, insieme ad un gruppo di pazienti e di oncologi, decise di fondare, proprio in occasione della Giornata Mondiale sul Cancro, la prima associazione pazienti dedicata alla lotta contro il tumore ovarico.

La chiamò Acto - Alleanza contro il Tumore Ovarico, perché era convinta che la battaglia contro questa complessa neoplasia poteva essere vinta solo da una grande alleanza tra pazienti, medici, ricercatori e persone di buona volontà.

Da quel lontano 4 febbraio nessuna donna, nessuna paziente è stata più sola.

Ogni donna, ogni paziente ha trovato in Acto un punto di riferimento, un telefono cui rivolgersi per fare domande, per ottenere risposte, per individuare i centri di cura, per conoscere la malattia, per confrontarsi con gli esperti, per raccontare la propria storia. 
Da allora sono passati 10 anni e Mariaflavia non c’è più.

Ma la storia di Mariaflavia non è finita con lei perché è diventata la storia di tutte le donne che, spinte dalla volontà di cambiare il futuro della malattia e il proprio destino, hanno raccolto il suo testimone e si sono impegnate personalmente facendo nascere tante Acto sul territorio per stare sempre più vicine a chi ha bisogno di aiuto.

Così oggi celebriamo il nostro decennale insieme ad Acto Piemonte, Acto Lombardia, Acto Toscana, Acto Lazio, Acto Campania, Acto Bari, oltre 1000 soci, 8mila fan Facebook e 140mila utenti/anno del sito www.acto-italia.org.

In 10 anni di continuo impegno abbiamo migliorato la conoscenza del tumore ovarico e dei tumori ginecologici, informato sull’importanza della diagnosi tempestiva, lavorato per garantire alle pazienti l’accesso alle terapie più innovative e ai loro familiari l’accesso al test genetico e ai percorsi di prevenzione, offerto assistenza e servizi per migliorare la qualità di vita di ogni paziente durante il difficile percorso di cura.

Senza l’impegno e la generosità di tutti coloro che ci hanno affiancato in questi 10 anni oggi in Italia il tumore ovarico sarebbe ancora la sconosciuta cenerentola di 10 anni fa. A loro diciamo grazie ma ricordiamo anche che la strada da percorrere è ancora lunga.

Per questo nel corso dell’anno celebreremo il nostro decennale con un occhio rivolto soprattutto al futuro e a tutti coloro che vorranno vivere con noi i nostri prossimi 10 anni.  (dalla lettera del presidente a tutti i soci, amici e sostenitori)


Cosa pensano le pazienti degli studi clinici: partita la ricerca in Acto

Acto ha lanciato lo studio multicentrico in Acto con l’obiettivo di rilevare gli atteggiamenti, le conoscenze, le attitudini e le esperienze delle pazienti italiane con diagnosi di tumore ovarico verso gli studi clinici randomizzati.

Le ragioni alla base di questo progetto sono molteplici. In primo luogo, prima del 1993 le donne erano escluse dalle sperimentazioni cliniche, fatta eccezione per alcune limitatissime patologie tipicamente femminili. Questo approccio persiste ancora: oggi la percentuale di donne arruolate negli studi clinici supera difficilmente il 20% nelle fasi III, fase nelle quale si cerca di capire se il farmaco funziona nei confronti della malattia e in quale misura. Nelle altre fasi la percentuale è ancora più bassa e si avvicina allo zero in fase 1, cioè nella fase che ha lo scopo di individuare il dosaggio più sicuro, la via di somministrazione più efficace e gli effetti collaterali. 

Inoltre, se consideriamo le sperimentazioni cliniche nel campo del tumore ovarico le cose vanno ancora peggio. Dalla ricerca “Every Woman”, condotta da World Ovarian Cancer nel 2018 su oltre 1500 pazienti con tumore ovarico di 44 Paesi, è emerso che solo il 12% delle pazienti partecipa a studi sperimentali contro un 92% che sarebbe disponibile a farlo anche lontano da casa.
La ricerca ha rilevato inoltre che 1 donna su 4 non ha mai parlato di sperimentazioni cliniche con il proprio medico.

C’è da chiedersi allora se esiste davvero una differenza di genere che tiene lontane le donne dalle sperimentazioni cliniche, se cioè l’impegno familiare o la cura dei figli o il reddito siano fattori che rendono difficile la partecipazione femminile alle sperimentazioni o se, invece, non sia solo frutto di scarsa informazione e conseguente diffidenza

“Si tratta del primo studio del genere in Italia e, condotto dall’Istituto di ricerche farmacologiche Mario Negri di Milano, coinvolgerà le pazienti di 25 centri ospedalieri specializzati su tutto il territorio italiano. Presentato in anteprima al Patient Seminar Engage di Atene lo scorso novembre lo studio in Acto ha suscitato molto interesse come dimostra il numero elevato di questionari già pervenuti in questa prima fase” – ha dichiarato Nicoletta Cerana, presidente di Acto onlus - Noi ci auguriamo che i risultati possano aiutarci a promuovere una maggiore partecipazione a questi studi dai quali potranno nascere nuovi farmaci capaci finalmente di cambiare il futuro di questa grave malattia e il destino delle donne”.

Gli ospedali presso i quali la ricerca è attiva sono i seguenti: Ospedale A. Manzoni (Lecco), Ospedale di Carpi, Ospedale Serenissima Mirano, Ospedale Vito Fazzi (Lecce), Ospedale di Sassuolo, Policlinico D. Casula (Monserrato. Cagliari). Ospedale San Luca ( Lucca), Istituto Nazionale dei Tumori (Napoli), Istituto dei Tumori Regina Elena (Roma), Ospedale Maggiore della Carità (Novara), Ospedale Sant’Anna (Ferrara Cona),  Ospedale Niguarda (Milano), Azienda Ospedaliera di Parma, Ospedale Sacro Cuore di Gesù Fatebenefratelli (Benevento), AUSL di Piacenza, Ospedale Santa Maria delle Croci (Ravenna), IRCCS IRST Meldola ( Forlì Cesena), ASST di Cremona, IRCSS Burlo Garofolo (Trieste), IEO Milano, A.O. San Giovanni Addolorata (Roma), Ospedale Sant’Andrea (Vercelli), Ospedale Cannizzaro (Catania), Ospedale Santa Maria della Misericordia (Perugia), Città della Salute- Sant’Anna ( Torino).

Sono in attesa di partecipare il Policlinico di Bari, l’Ospedale SS Annunziata di Chieti, il Policlinico Gemelli di Roma e l’ASUI di Trieste.

Lo studio si chiuderà il 30 giugno prossimo. I risultati sono attesi per il secondo semestre dell’anno.


Movimento e salute: il nuovo progetto Acto per le pazienti

Movimento e salute è stato presentato a Milano sabato 18 gennaio. Il nuovo progetto Acto è nato dall’esperienza di una paziente, Emanuela Bellet,  ed è rivolto a gruppi selezionati di pazienti dei centri specializzati nel trattamento delle neoplasie ginecologiche. E’ promosso da Acto con il patrocinio di MITO e MaNGO, due organizzazioni che promuovono il progresso nel campo clinico, sperimentale e socio assistenziale, la ricerca sperimentale e la qualità delle cure in ginecologia oncologica.

L’iniziativa parte dal presupposto - ormai provato - che l’attività fisica, adeguata alla condizione di ogni paziente e svolta sotto il controllo di un personal trainer e di un team medico,  migliora la qualità di vita durante il percorso di cura sia  dal punto di vista psicologico perché allevia l’ansia legata alla malattia, lo stress delle cure e migliora il tono dell’umore sia dal punto di vista fisico  perché riduce il livello di astenia e migliora la circolazione, anche quella linfatica, spesso compromessa nelle donne operate per carcinoma ovarico. 

Per questo Acto ha pensato a una iniziativa dedicata esclusivamente alle pazienti e basata su un programma di allenamento – dalla camminata veloce alla corsa – da seguire sotto il controllo diretto di un personal trainer e di un team di psiconcologi che misurano l’efficacia del progetto sul benessere psicofisico delle pazienti per trarne indicazioni utili a tutte le donne in cura.

Il progetto è partito in fase pilota presso l’Istituto Europeo di Oncologia e verrà riproposto in altri centri ospedalieri italiani. Chi desidera informazioni per partecipare può rivolgersi ad Ardea (030/7833024  eventi@ardeaweb.com) e chiedere di Emanuela Bellet, referente del progetto.


Curare oltre le cure: più qualità di vita con Acto Piemonte 

Prendersi cura della qualità di vita delle pazienti è l’imperativo di Acto e in linea con questo obiettivo Acto Piemonte ha studiato un importante e ampio progetto dal titolo “Curare oltre le cure”  sviluppato presso l’ospedale Sant’Anna di Torino.

Il tumore, infatti, non può essere considerato solo un evento biologico ma anche affettivo, emotivo, familiare, sociale e come tale va affrontato prendendosi cura non solo della malattia ma anche della persona malata, dei suoi pensieri, delle sue paure, delle sue speranze. 

Biblioterapia, biodanza, riflessologia plantare, estetica e lezioni di immagine, incontri con gli autori, laboratori di ricamo, laboratori di creatività e sala d’attesa interattiva sono solo alcune delle iniziative che Acto Piemonte propone periodicamente e che da qualche mese stanno migliorando non solo il tempo di malattia delle pazienti ma anche il loro rapporto con l’ospedale.

 Con questo progetto desideriamo  abbassare  lo stress delle pazienti  e permettere loro di vivere meglio le procedure mediche coinvolgendole in attività distensive, in cui ognuna di loro può sperimentare  nuove abilità e stati del sé.- afferma Elisa Picardo, presidente di Acto Piemonte- Tutto questo a partire dalla sala d’attesa  con la quale vogliamo far sentire ad ogni donna di essere accolta in un ambiente piacevole in cui in cui l’attesa diventa spazio per la creatività. Proprio qui ogni martedi e giovedi organizziamo laboratori di creatività che regalano leggerezza e positività grazie alle nostre stupende volontarie capitanate dall’insostituibile Anna Maria.”


Donne e farmaci: gli ultimi studi sul tumore ovarico

Prima, Paola e Velia. Sono i nomi dei tre studi clinici che hanno coinvolto donne affette da carcinoma ovarico allo stadio III e IV, quindi molto avanzato, e alla prima diagnosi. I risultati pubblicati dall’autorevole rivista scientifica  New England Journal of Medicine,  dimostrano l’efficacia della classe di farmaci chiamata parp inibitori nell’allungare in maniera significativa la sopravvivenza libera da malattia, cioè nell’allontanare la recidiva  nelle donne con tumore ovarico sieroso di alto grado, il tipo più comune di carcinoma dell’ovaio.

I parp inibitori dei 3 studi sono Niraparib (studio Prima), Olaparib (studio Paola), e Veliparib (studio Velia). Olaparib e Niraparib in Italia sono farmaci già prescritti e rimborsati dal SSN per la terapia di mantenimento nelle pazienti platinosensibili. Olaparib è approvato solo per pazienti con tumore ovarico BRCA 1/2 mutato mentre Niraparib per tutte le donne platino sensibili indipendentemente dalla presenza della mutazione BRCA.

Come sono andate le cose?

Lo studio Prima ha dimostrato che Niraparib aumenta in maniera significativa il tempo libero da recidiva nelle pazienti mutate BRCA ma non solo a loro. “Hanno tratto vantaggio dal parp inibitore le donne con il deficit del sistema di ricombinazione omologa HRD, che in tutti questi studi è stato valutato con un test che si chiama MYChoise. E ancora, a seguire, le pazienti negative al test per HRD”, ha spiegato Domenica Lorusso, ginecologa oncologa e responsabile della Ricerca clinica della Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS, nonché co-autrice dello studio Prima.

Lo studio Paola-1, ha studiato la combinazione olaparib-bevacizumab. “Anche questo studio è stato straordinariamente positivo – ha commentato Lorusso –perché ha dimostrato un incremento del tempo libero da malattia in tutte le pazienti sottoposte a terapia con entrambi i farmaci rispetto a quelle trattate con il solo antiangiogenetico bevacizumab.”

Lo studio Velia ha confrontato infine gli effetti della chemioterapia+Veliparib in pazienti platinosensibili e non. Il risultato è stato che, somministramdo Veliparib insieme alla chemio e come mantenimento per due anni, si riesce ad aumentare in maniera significativa il tempo libero da malattia nelle pazienti con mutazioni BRCA e in quelle con il sistema HRD alterato.” “In termini di scelte terapeutiche per le pazienti, il dato dice che si va sempre più verso una terapia mirata al caso singolo, selezionato in base alle caratteristiche molecolari del tumore - ha concluso Lorusso.


Qualità delle cure e qualità di vita: esperti a confronto a Torino

Le neoplasie dell’endometrio, del collo dell’utero e dell’ovaio sono state al centro di un importante convegno tenutosi a Torino sotto la direzione scientifica di Paolo Zola e Annamaria Ferrero e con gli auspici dei centri ospedalieri Sant’Anna e Mauriziano, di CIPOMO, della Rete Oncologica Piemonte Valle D’Aosta e del Dipartimento di Scienze Chirurgiche.

Il convegno si è concentrato sullo sviluppo del percorso di cura dal trattamento primario al monitoraggio nel tempo.

Nella sessione dedicata all’inquadramento del problema è stata data voce alle pazienti e Nicoletta Cerana, presidente di Acto nazionale, ha presentato i progetti di servizio varati dall’associazione per migliorare la qualità di vita delle pazienti. Tra questi Dedicati, il servizio di oncoestetica (massaggi, trattamenti viso, manicure, pedicure) offerto gratuitamente alle pazienti dei centri specializzati in ginecologia oncologica. Il progetto partito nel 2015 e ampliatosi nei contenuti ha convolto sino ad oggi oltre 1000 pazienti di 16 centri su tutto il territorio nazionale. Accanto a Dedicati Cerana ha presentato Movimento e salute, un progetto di attività fisica personalizzato e gestito tramite tecnologia digitale che si indirizza a gruppi di pazienti selezionati nei centri di cura specializzati (vedi notizia completa sopra).


Acto Lombardia: al via la campagna di sensibilizzazione sul tumore ovarico 

Acto Lombardia ha presentato a Giussano “Local Acto 2020”  la campagna di sensibilizzazione e di prevenzione del tumore ovarico che proprio da qui prenderà il via con il primo incontro del 24 Febbraio.

Realizzata in collaborazione con l’Assessorato alla Cultura e alle Pari Opportunità del Comune di Giussano, la campagna di Acto Lombardia ha ottenuto il patrocinio di Regione Lombardia, della Provincia di Monza e Brianza e della Provincia di Lecco.

L’iniziativa di Acto Lombardia fa parte di una serie di progetti che l’Assessorato sta studiando per informare la cittadinanza su varie tematiche con un’attenzione particolare ai temi femminili. Lo conferma Sara Citterio, Assessore, che ricorda: “E’ importante fare cultura della prevenzione e soprattutto affrontare tematiche così importanti. Bisogna fare rete con le associazioni del territorio per dare le giuste informazioni e aiutare le persone che affrontano questi problemi.”

Da parte sua, Alessia Sironi, Presidente di Acto Lombardia, ha accolto con entusiamo l’invito di Citterio a collaborare perché: “Acto Lombardia nasce dall’alleanza tra alcuni medici dell’ospedale San Gerardo di Monza e cinque pazienti che hanno conosciuto da vicino la malattia, è attiva su tutto il territorio lombardo e si propone come punto di riferimento per le donne che stanno affrontando neoplasie come il tumore ovarico”, ha raccontato.

Sono 5 gli incontri conoscitivi e di approfondimento sulla tematica dei tumori femminili. Collaborano in qualità di relatori  i medici specialisti degli ospedali San Gerardo di Monza e Manzoni di Lecco.

Il ciclo di incontri (uno al mese) terminerà l’8 maggio, Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico.

Le date degli incontri nella notizia completa che trovi qui

Per informazioni e iscrizioni:

mail segreteria.actolombardia@gmail.com

tel. 3515141549


Tumori ovarici ereditari: anche in Sicilia prevenzione gratuita

Le donne sane residenti in Sicilia con una storia familiare di carcinoma dell’ovaio o della mammella e portatrici della mutazione BRCA1 e BRCA2 potranno da oggi effettuare gratuitamente tutti gli esami per ridurre il rischio di contrarre queste neoplasie. 

L'istituzione del codice D99 per la prevenzione dei tumori femminili ereditari pone la Regione Sicilia a fianco delle poche Regioni italiane che si sono già dotate di questa misura e consente alle donne siciliane non solo cure gratuite, ma anche esami che servono a prevenire l’insorgenza di questi tumori.

Le donne sane che risulteranno essere potenzialmente a rischio saranno infatti indirizzate alla consulenza genetica e al test che segnalerà l'eventuale mutazione dei geni BRCA1 e BRCA2. Le donne che risulteranno portatrici di tali mutazioni patogeniche saranno quindi prese in carico dalle Breast Unit e dalle unità operative di ginecologia oncologica e potranno accedere ai programmi di sorveglianza specifici per la diagnosi precoce e la prevenzione dell’insorgenza del tumore della mammella e dell’ovaio. Potranno accedere a visite senologiche e ginecologiche, ecografia, mammografia, risonanza magnetica, alla chirurgia profilattica dell’ovaio e della mammella e alla ricostruzione mammaria.

Le donne che ereditano la mutazione BRCA1 hanno una probabilità compresa tra il 39-46% di ammalarsi di tumore all'ovaio e del 10-27% in presenza di mutazione BRCA2.

Partner: