Newsletter Maggio Giugno 2019

Oltre un milione di persone in tutto il mondo ha partecipato alla VII Giornata Mondiale sul tumore ovarico

Sono state più di un milione le persone che l’8  maggio  hanno partecipato con eventi e  messaggi alla VII Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico, promossa dalle associazioni pazienti di 50 Paesi  in 49 lingue. 

L’Italia vi ha partecipato con le sue 6 associazioni lanciando le iniziative  nella conferenza stampa organizzata a Milano da Acto nazionale il 16 aprile. “Acto è stata tra i fondatori della Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico che rappresenta il momento più importante di informazione e condivisione di esperienze per pazienti, familiari e caregivers.  Tutte le Acto a maggio si sono mobilitate  con eventi, incontri e dibattiti per testimoniare il legame indissolubile che ci unisce a tutte le donne del mondo e per fare in modo che possano difendersi da questa grave neoplasia conoscendola meglio visto che purtroppo non possiamo contare su nessun strumento di prevenzione o diagnosi precoce.”- ha dichiarato Nicoletta Cerana, presidente Nazionale di Acto.

Gli eventi hanno quindi preso il via l’8 maggio all’ospedale Sant’Anna di  Torino dove Acto Piemonte, presieduta da Elisa Picardo, ha organizzato il convegno  scientifico “Tumore Ovarico e BRCA: cambiare il futuro si può” cui hanno partecipato oltre 150 esperti e al quale  si è affiancata una speciale sessione dedicata alle pazienti per chiarire i vari aspetti del test BRCA per le donne malate e  i loro familiari. La Giornata,  patrocinata dalle maggiori istituzioni scientifiche e dal Comune di Torino, si è chiusa con la spettacolare illuminazione della Mole Antonelliana che è stata tinta di azzurro/ottanio, il colore del tumore ovarico.  

Nello stesso giorno a Monza, Acto Lombardia presieduta da Alessia Sironi  ha dato vita al  mercatino benefico a sostegno delle iniziative dell’Associazione e alla  Giornata di Prevenzione promossa, per il terzo anno consecutivo, dall’ambulatorio di ginecologia del San Gerardo  che ha offerto visita ginecologica ed ecografia transvaginale gratuite a tutte le donne lombarde che vogliano avvicinarsi a questo centro di eccellenza per il trattamento del tumore ovarico e per la gestione dei percorsi di sorveglianza per le donne ad alto rischio ereditario.

Numerosi anche gli eventi promossi da Acto Campania presieduta da Mirosa Magnotti che per tutto il mese di maggio ha proposto alle pazienti del Moscati di Avellino il percorso “Benessere in corsia” centrato su incontri dedicati ad arte, cinema e cure di bellezza  e  ideato per regalare momenti di leggerezza alle pazienti che stanno affrontando  percorsi terapeutici difficili.  Sempre Acto Campania insieme a  Sandro Pignata, direttore Struttura Complessa Oncologia Medica Uro-Ginecologica del Pascale di Napoli  ha promosso la serie di incontri “ La buona eredità” nati per sensibilizzare la popolazione femminile sulla mutazione BRCA e per accelerare l’applicazione concreta anche in Campania dei PDTA per il tumore ovarico già deliberati dalla Regione.

Gli eventi della 7ma Giornata Mondiale si sono chiusi a Bari  dove Acto Bari presieduta da Adele Leone ha ospitato  Dedicati, la settimana di trattamenti estetici e lezioni di stile riservate alle pazienti di ginecologia oncologica in cura presso il Policlinico di Bari.


Grande successo di "Dedicati" la settimana di trattamenti estetici a Bari

Dal 27 al 31 maggio 2019, 90 pazienti del Policlinico di Bari hanno partecipato a Dedicati, la settimana di trattamenti di bellezza offerti gratuitamente da Acto Bari con la collaborazione di APEO (Associazione Professionale di Estetica Oncologica), della consulente di  stile di Francesca Ragone e degli esperti di acconciature  della  Casa della Parrucca.

“DEDICATI” è stato realizzato grazie al  supporto incondizionato di TESARO che dal suo arrivo in Italia è stato tra i più convinti sostenitori dei servizi offerti da Acto alle pazienti.

In questi 8 anni di attività, ACTO Onlus Bari ha promosso programmi di informazione e sensibilizzazione della popolazione femminile e della classe medica – ha dichiarato  Adele Leone, Presidente di ACTO Onlus Bari – ha sostenuto progetti di ricerca scientifica e offerto servizi di supporto a pazienti e familiari, dalla consulenza medica alla tutela dei loro diritti. In questo quadro si colloca DEDICATI, un’iniziativa che abbiamo fortemente voluto ospitare a Bari per il grande valore e beneficio che regala alle pazienti e che è stata accolta con grande entusiasmo dalla Clinica Ginecologica del Policlinico di Bari”

Per una intera settimana negli spazi messi allestiti  da Acto Bari  presso la Casa delle Donne del Mediterraneo, le estetiste oncologiche di APEO hanno offerto alle  pazienti trattamenti a scelta tra manicure, pedicure, trattamento viso, massaggio linfodrenante personalizzato della durata di un’ora, mentre l’esperta d’immagine Francesca Ragone e gli esperti di parrucche dello staff della Casa della Parrucca di Bari ha dispensato  consigli di stile, individuali e di gruppo.

“Il progetto DEDICATI è un’iniziativa speciale, realizzata attraverso diverse tappe in Italia – afferma Nicoletta Cerana, Presidente di ACTO nazionale con l’obiettivo di restituire a ogni paziente il piacere di sé e della propria bellezza, con la speranza di aiutarle a vedere non più solo la malattia ma soprattutto una persona più bella e forte di prima.

La prossima settimana di bellezza si terrà a settembre all’ospedale San Gerardo di Monza sotto il patrocinio di Acto Lombardia.


Via libera all'uso di Olaparib subito dopo la chemioterapia

Ridurre  il rischio di recidiva che è molto frequente nelle  pazienti con tumore ovarico avanzato è l’obiettivo che si riesce a raggiungere  grazie al parp inibitore  Olaparib, ora approvato dalla Commissione Europea come trattamento di mantenimento in prima linea per le pazienti che presentano una mutazione del gene BRCA.

"Attualmente, il 70% delle pazienti con carcinoma ovarico in stadio avanzato va incontro a recidiva entro tre anni”, ha dichiarato Nicoletta Colombo, Direttore del Programma di Ginecologia Oncologica dell'Istituto Europeo di Oncologia di Milano. “I risultati dello studio SOLO-1, presentati nel corso del più recente Congresso della European Society for Medical Oncology e pubblicati sulla prestigiosa rivista ‘New England Journal of Medicine’, hanno evidenziato come un trattamento di mantenimento con olaparib riduca la percentuale di recidive nelle pazienti con tumore ovarico BRCA mutato: con questo trattamento mirato il 60% delle pazienti è libera da malattia a tre anni. Alla luce di questi importanti risultati e dell’approvazione europea, il mio auspicio è che l’esecuzione del test BRCA al momento della diagnosi diventi una realtà per tutte le pazienti con carcinoma ovarico affinché possano beneficiare di questa nuova importante arma terapeutica”.

Le donne con questo tipo di tumore vengono sottoposte a una prima chemioterapia a base di platino. Successivamente, senza aspettare che la malattia ritorni, se si somministra Olaparib alle pazienti che hanno risposto alla chemio, la progressione rallenta: dopo più di 40 mesi, la maggior parte delle pazienti trattate non ha sviluppato recidiva e quindi non è stato possibile definire il tempo di progressione mediano. Nel gruppo trattato con placebo, invece, la progressione mediana è di 13,8 mesi. 

Il farmaco è già autorizzato in Europa per il trattamento di mantenimento del carcinoma ovarico recidivato con platino, indipendentemente dallo stato di BRCA, e per il carcinoma mammario metastatico BRCAm HER2-negativo precedentemente trattato con chemioterapia. (fonte: La Repubblica, 20 giugno 2019)


ASCO 2019: buona risposta del Rucaparib nel carcinoma ovarico e prostatico

Buone notizia da ASCO, il congresso dell'American Society of Clinical Oncology  che  si tiene ogni anno a Chicago dal quale escono tutte le novità  più importanti per la cura dei tumori.  La notizia che ci interessa è quella che riguarda l’inibitore di PARP Rucaparib che, secondo i dati aggiornati degli studi ARIEL 3 e TRITON2,  ha migliorato in misura significativa gli endpoint esplorativi nelle donne con carcinoma ovarico sensibile al platino e ha ottenuto una risposta negli uomini con carcinoma della prostata metastatico resistente alla castrazione (mCRPC) con mutazioni sia germinali che somatiche BRCA1/2.

Sviluppato dalla biotech Clovis Oncology, è già in commercio in molti Paesi (ma non ancora in Italia) con il marchio Rubraca. Si tratta di un farmaco a uso orale, disponibile in compresse da somministrare due volte al giorno (due comprese alla volta). 
Nel  2018, la Commissione Europea per i Farmaci ha approvato Rucaparib per il trattamento in monoterapia del carcinoma ovarico epiteliale ricorrente, del cancro alle tube di Falloppio o peritoneale primario che presentino mutazioni del gene BRCA (germinali o somatiche) in donne già precedentemente trattate con due o più regimi chemioterapeutici a base di platino e che siano platino sensibili ma non più in grado di tollerarli. 

A gennaio 2019 ha approvato un'indicazione aggiuntiva per Rucaparib come monoterapia di mantenimento per il trattamento di pazienti affette da carcinoma ovarico epiteliale, cancro alle tube di Falloppio o tumore primitivo del peritoneo recidivante platino-resistente di alto grado che esibiscono una risposta (completa o parziale) alla chemioterapia a base di platino.

Per quanto riguarda la disponibilità in Italia ci si augura che AIFA  ne approvi l’uso  entro la fine del 2019.


L'appello degli oncologi: rinnovare il fondo per i farmaci innovativi

Nel 2018, in Italia, sono stati diagnosticati 373.300 nuovi casi di tumore. Il 63% delle donne e il 54% degli uomini sono vivi a 5 anni dalla diagnosi. L’aumento annuale del numero di neoplasie maligne diagnosticate che, in molti casi,  richiedono terapie a lungo termine costituisce una grande sfida per i sistemi sanitari di tutti i Paesi.  

Le guarigioni dal cancro in Italia sono aumentate del 29% negli ultimi 8 anni: erano 704.648 nel 2010, sono diventati 909.514 nel 2018. La speranza è di continuare a registrare importanti passi avanti con la diagnosi precoce grazie agli screening, i miglioramenti a livello organizzativo (reti oncologiche regionali), i progressi diagnostici, l’evoluzione della chirurgia,della  radioterapia e dei farmaci  innovativi.

“La spesa per i farmaci anticancro in Italia  è in costante crescita ed è passata da 3,3 miliardi di euro nel 2012 a più di 5 miliardi (5.063 milioni) nel 2017. Per continuare a garantire a tutti le terapie migliori, è fondamentale che venga confermato il Fondo per i farmaci oncologici innovativi, istituito nel 2016 per un triennio e pari a 500 milioni di euro all’anno - ha dichiarato  Stefania Gori, Presidente Nazionale AIOM e Direttore dipartimento oncologico, IRCCS Ospedale Sacro Cuore Don Calabria-Negrar.

Oltre al rinnovo del Fondo per i farmaci oncologici innovativi, devono essere implementate le reti oncologiche regionali attive soltanto in Lombardia, Piemonte e Valle D’Aosta, Veneto, Toscana, Umbria, Liguria, Puglia, Campania e nella Provincia autonoma di Trento. Solo un modello organizzativo di questo tipo consente a tutti i pazienti sul territorio di accedere in modo uniforme alle cure migliori”. ha spiegato Giordano Beretta, Presidente eletto AIOM e Responsabile dell’Oncologia Medica all’Humanitas Gavazzeni di Bergamo.


In Lombardia più prevenzione per i tumori al seno e all'ovaio BRCA mutati

Il progetto “La salute un bene da difendere, un diritto da promuovere” coordinato da Salute Donna e a cui Acto partecipa con altre 23 Associazioni di pazienti oncologici ha raggiunto un importante obiettivo in Regione Lombardia.

Il Consiglio Regione ha infatti approvato con voto unanime una mozione destinata a promuovere una migliore prevenzione per le donne con tumore ovarico e al seno BRCA mutato.

La mozione prevede che i percorsi di sorveglianza vengano effettuati nelle Breast Unit, oltre all'attivazione di Piani Diagnostici Terapeutici per le donne sane a rischio, all'esecuzione del test BRCA solo all'interno di centri autorizzati dalla Regione e all'esenzione dal ticket per tutte le prestazioni correlate all’interno di un percorso di consulenza genetica oncologica. 

Acto, che partecipa al progetto fin dall'esordio, ringrazia sentitamente Anna Mancuso e Salute donna per l'infaticabile azione di difesa del diritto alla salute dei pazienti oncologici che è al centro delle iniziative di "Salute un bene da difendere, un diritto da promuovere".