Newsletter Maggio 2021
Questo numero è dedicato al coro potente di voci della IX Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico.
Acto ringrazia tutte le pazienti, le famiglie, i medici, i ricercatori, gli ospedali, le associazioni pazienti, le società scientifiche, le istituzioni, le personalità dello spettacolo e della politica, le aziende e i loro manager insieme a tutte le persone di buona volontà che ci hanno seguito.
Per la prima volta siamo riusciti a rompere il muro di silenzio che da troppi anni circondava questa malattia.
Grazie per questo 8 maggio indimenticabile!
La Giornata nel mondo
Sabato 8 maggio 2021, 170 associazioni pazienti di 47 Paesi hanno celebrato via web la IX Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico dipingendo con tanti coriandoli virtuali il grande murales della solidarietà che ha acceso i riflettori sul carcinoma ovarico, la neoplasia ginecologica più grave di cui soffrono oltre 760mila mila donne nel mondo e 50mila nel nostro paese. Istituita nel 2013 da un gruppo di associazioni pazienti leader nella lotta contro il carcinoma ovarico, tra cui Acto in rappresentanza dell'Italia, l’edizione 2021 si è svolta all’insegna dello slogan “Powerfull voices” ed ha richiamato 5 milioni di donne che hanno lasciato il loro segno insieme alle opere degli artisti di tutto il mondo tra cui l’illustratore italiano Stefano Marra. In Italia Acto ha celebrato la Giornata Mondiale con iniziative in tutte le regioni d’Italia.
In Italia presentata la Ricerca InActo
I successi della ricerca scientifica stanno cambiando la storia del tumore ovarico, a partire dalla scoperta delle alterazioni dei geni BRCA cui ha fatto seguito l’introduzione delle prime terapie farmacologiche a bersaglio molecolare che hanno rivoluzionato le cure, migliorando notevolmente la sopravvivenza di tutte le pazienti. Gli studi clinici per chi è colpito da carcinoma ovarico sono quindi la principale prospettiva di miglioramento Ma cosa sanno le donne degli studi clinici? Quante di loro partecipano a questi studi e perché? Ne conoscono i rischi e i benefici?
A queste domande ha risposto per la prima volta Ricerca In Acto, uno studio multicentrico promosso da Acto. L’indagine è stata presentata in anteprima alla stampa in occasione della IX Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico alla presenza della senatrice Maria Rizzotti, del direttore della Ricerca indipendente AIFA Maurizio Belfiglio, delle oncologhe Nicoletta Colombo e Domenica Lorusso e della ricercatrice Paola Mosconi dell’Istituto Mario Negri.
La ricerca, condotta dall’Istituto Mario Negri IRCCS di Milano, ha coinvolto 359 pazienti di 12 Regioni e 25 centri ospedalieri specializzati nella cura del tumore ovarico e aderenti alle reti di ricerca clinica M.I.T.O e MaNGO. Iniziata nel 2019 e conclusa nel settembre 2020, la ricerca interamente finanziata da Acto è il primo studio indipendente su questo argomento così cruciale per il futuro della malattia ovarica.
Dalla ricerca sono emersi alcuni importanti risultati:
- la conoscenza degli studi clinici è ancora limitata: il 59% delle pazienti ha sentito parlare di studi clinici ma il 65% non conosce la parola randomizzazione e quindi non sa come si svolge la sperimentazione clinica di un nuovo farmaco.
- il 91% delle pazienti ha fiducia negli studi clinici ma più della metà (54%) non è in grado di valutare l’entità dei rischi e dei benefici della partecipazione ad uno studio.
- il 56,8 % delle pazienti è favorevole a partecipare a uno studio clinico ma all’88% delle intervistate non è mai stato proposto di entrare in una sperimentazione
- il ruolo del medico ha un peso enorme: il 90,3% delle pazienti rimanda al medico la decisione di partecipare ad uno studio clinico.
- il 71,2% delle pazienti attribuisce importanza al coinvolgimento delle associazioni che rappresentano le pazienti nell’ideazione e nella progettazione di uno studio clinico. Alle associazioni è attribuito soprattutto un ruolo determinante nel migliorare l’informazione (20,9%), nel facilitare la partecipazione allo studio (20,3%) e nel dare suggerimenti per condurre studi clinici di reale vantaggio per i pazienti (19,8%).
“In Acto ci offre una fotografia della situazione fatta di ombre e di luci. Se da un lato le pazienti hanno una sostanziale fiducia nella ricerca clinica e nel ruolo del medico, dall’altro lato la conoscenza degli studi clinici è limitata: - ha dichiarato Nicoletta Cerana, presidente di Acto onlus. “Un’altra ombra è legata alla tendenza delle pazienti a delegare totalmente al medico la decisione di aderire o meno ad uno studio clinico. Le risposte fornite sono indicative di un livello ancora molto basso non solo di informazione ma soprattutto di autonomia decisionale e di responsabilizzazione ed emancipazione delle pazienti dal medico.”
Non comprendendo bene gli scopi della ricerca, le alternative possibili e il peso dei rischi e dei benefici, le pazienti non legano la decisione ai propri desideri, obiettivi e valori ma si limitano a riversare sul medico tutta la responsabilità delle decisioni. Questa situazione apre alle associazioni pazienti come Acto, il cui ruolo è ampiamente riconosciuto da tutte le rispondenti (71%), ampi spazi di intervento non solo per migliorare la conoscenza degli studi clinici ma anche e soprattutto per rendere ogni donna più informata e coinvolta nel percorso di cura così che abbia la forza e il potere di decidere in completa autonomia.
La ricerca è stata poi discussa in un incontro diretto con oltre 100 pazienti alle cui domande hanno risposto accanto ai rappresentanti di Acto le ricercatrici dell’Istituto Mario Negri di Milano - Paola Mosconi, Anna Roberto ed Elena Biagioli e le oncologhe ed esponenti fin dalla fondazione del Comitato Scientifico di Acto Nicoletta Colombo ( IEO) e Domenica Lorusso ( Fondazione Policlinico Gemelli.)
A questo link è possibile rivedere la registrazione dell'incontro per le pazienti.
Oltre la malattia con IEO
In occasione della IX Giornata Mondiale IEO ha promosso una diretta Facebook dedicata a tutte le pazienti sul tema Oltre la malattia. L’ incontro con gli specialisti, guidato dalla professoressa Nicoletta Colombo, Direttore Ginecologia Oncologica Medica IEO, ha offerto l’occasione per rispondere ai dubbi e ai quesiti delle oltre 200 pazienti che hanno partecipato ponendo domande sui diversi aspetti della malattia, dalla clinica, alla chirurgia, alla qualità di vita. "Siamo di fronte ad una grande rivoluzione nella cura del tumore ovarico – ha affermato Colombo -Disponiamo di nuovi farmaci e in IEO sappiamo come identificare le pazienti che potranno trarne maggior beneficio grazie ad un test con cui rileviamo la mutazione BRCA e HRD.”
Acto Lombardia scala il Pirellone
Per l’8 maggio le luci del Pirellone di Milano hanno disegnato il nome di Acto Lombardia e il fiocco simbolo del tumore ovarico. Un’anteprima delle iniziative promosse da Acto Lombardia che ha organizzato all’Ospedale Manzoni di Lecco un incontro tra pazienti e medici per parlare di prevenzione cui è seguita una passeggiata per i boschi lecchesi sotto la guida esperta della trainer Barbara Rachetti.
Sempre a Monza l’Ospedale San Gerardo ha offerto visite ginecologiche gratuite: una iniziativa che si ripete da alcuni anni e riscuote un grande successo esaurendo i posti disponibili in pochi giorni.
Acto Piemonte in color ottanio
In occasione dell’8 Maggio, Acto Piemonte insieme alla Città Metropolitana di Torino e al Comune di Nichelino ha tinto di colore ottanio la Mole Antonelliana e la facciata del Palazzo Comunale della Città di Nichelino per accendere i riflettori sulla Giornata Mondiale del Tumore Ovarico e continuare a credere nella lotta verso una patologia che si può prevenire e curare.
Durante la giornata, Acto Piemonte ha organizzato anche una presentazione statica dell'Associazione per ribadire l'impegno della stessa nella lotta al tumore ovarico e nel sostegno alle pazienti ed è stato piantato un ulivo in ricordo di Adele Leone, fondatrice e prima presidente di Acto Puglia, che ha lasciato nel cuore di tutte le Acto un ricordo indelebile.
La Giornata è stata anche l’occasione per organizzare per il 15 maggio al Teatro Superga di Nichelino lo spettacolo musicale “Sweet Charity” con la compagnia Gypsy Musical Academy e la regia di Claudio Insegno. Una serata di solidarietà in cui sono stati raccolti fondi a favore del programma "Curare oltre le cure" che l’associazione promuove presso l’Ospedale Sant’Anna di Torino.
Donne oltre il cancro con Acto Sicilia
Acto Sicilia ha celebrato la Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico presentando in un grande evento all’ospedale Cannizzaro di Catania e in diretta Facebook il video progetto “Donne oltre il cancro”: curato dall'oncologa Giusi Scandurra e dalla psiconcologa Sonia La Spina, il progetto racconta in tre video di grande suggestione alcuni momenti di vita delle pazienti: i momenti della quotidianità ("Io tutti i giorni"), i momenti speciali ("L'evento") dominati dall'ansia del ritrovarsi in pubblico dopo la malattia e i momenti della vita di coppia ("Io e Lui").
Tre video che vogliono essere un inno alla vita e che sono nati dalla creatività di un team eccezionale composto dal regista del progetto Giuseppe Sciacca con la collaborazione del makeup artist Tomarchio e dello stilista Marco Strano.
Donna oltre il cancro: Io tutti i giorni
Donna oltre il cancro: L'evento
Donna oltre il cancro: Io e lui
Sono disponibili anche alcune interviste e la diretta della presentazione all'Ospedale Cannizzaro a questo link
La buona eredità di Acto Campania
In occasione della Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico Acto Campania ha promosso presso l’Istituto dei Tumori di Napoli Fondazione G. Pascale un incontro scientifico per fare il bilancio di un anno dal decreto di approvazione del percorso sui tumori ereditari nella Regione. Hanno partecipato all’incontro, aperto dall’intervento di Mirosa Magnotti presidente di Acto Campania e moderato da Attilio Bianchi e Sandro Pignata , i maggiori esperti della Regione.
“Un anno fa una delle nostre battaglie per la prevenzione del tumore ovarico si è concretizzata nell’approvazione del decreto 100 della Regione Campania - ha dichiarato Mirosa Magnotti – Questo decreto permette finalmente a tutte le donne di rilevare le eventuali alterazioni genetiche che causano il carcinoma ovarico e neutralizzarne il negativo potenziale di sviluppo.”
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Questo è il senso della Buona Eredità, progetto che da tempo Acto Campania porta avanti per sensibilizzare cittadini ed istituzioni. Un premio alla tenacia di Mirosa è stato assegnato dal manager dell’Istituto Pascale Attilio Bianchi. La Presidente ha ricevuto una toccante pergamena ed è stata candidata al Distinguished Advocacy Award 2021 dell’International Gyn Cancer Society.
Il Governatore della Regione Campania è intervenuto all’incontro sottolineando il valore della rete oncologica campana e ringraziando Acto Campania nella persona della sua presidente per l’impegno personale nella lotta contro i tumori ginecologici ereditari
Guarda il video con Sandro Pignata a questo link
Le coccole di Acto Toscana
I cambiamenti fisici che accompagnano il percorso di cura molto spesso mettono alla prova l’immagine che ogni donna ha di se stessa. Ne soffre anche lo sguardo a causa della caduta delle ciglia. Per questo Acto Toscana e la make up artist Caterina Zurlo, in occasione della IX Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico hanno regalato alle pazienti una coccola per sentirsi di nuovo belle: la laminazione ciglia, un trattamento estetico che serve a nutrire e rendere più sane le ciglia oltre ad aumentare la curvatura con un evidente beneficio estetico.
Acto Puglia e Miulli in rosa
Acto Puglia, insieme alle associazioni Abrcadabra e ad Una Rosablu per Carmela, è tra gli sponsor che hanno dato voce alle storie delle pazienti dell’Ospedale Miulli di Acquaviva della Fonti Storie, personali diverse ma accomunate dalla malattia. Le loro esperienze sono al centro del progetto Miulli in Rosa con la “video testimonianza”,lanciato in occasione della IX Giornata Mondiale del Tumore Ovarico.
A questo link il video con le storie delle pazienti.
L’Ospedale Miulli adotta un approccio multidisciplinare nella lotta al tumore e in questo video ha raccolto alcune testimonianze significative delle donne che hanno affrontato la neoplasia. Perché conoscere questa malattia serve a migliorare le possibilità di diagnosi e consentire l’accesso a cure di qualità.
Tutte insieme nel Purple Talk di Freeda
L’8 maggio Freeda, con il supporto di GSK, ha celebrato la Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico con un Purple Talk interamente dedicato al carcinoma ovarico raccontato dagli esperti, dalle pazienti e dai loro familiari. Storie di vita e di malattia si sono alternati per 90 minuti agli interventi di clinici, esperti di nutrizione, psicologi e trainer. Adriana Latti e Antonella Ardito di Acto Puglia insieme a Daniela Spampinato di Acto Sicilia hanno partecipato con il racconto della loro esperienza: storie che hanno aiutato a comprendere come, anche gli ostacoli più terribili, si possono superare per tornare a vivere serenamente dopo la malattia. Il talk dell’8 maggio era stato anticipato l’8 marzo da una edizione interamente dedicata da Freeda ad Acto e alla storia di Alessia Pianezzola di Acto Lombardia.
A questo link il video della registrazione
"Alza il volume" per la prevenzione
Con il patrocinio di Acto è tornata per questa 9a edizione della Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico la campagna di MSD Alza il volume, un collage di video e infografiche centrate sulla prevenzione, tema cruciale per questa neoplasia subdola e silente.
I video ci ricordano i sintomi, i primi segnali che dobbiamo imparare a riconoscere e si concentrano sul rischio rappresentato dalla familiarità e dall’ereditarietà che possono aumentare di oltre 50 volte la probabilità di contrarre la malattia. Messaggi sintetici, immagini suggestive, informazioni corrette che vi invitiamo a rivedere a questi link:
https://fb.watch/5ukOAoan6Z/
https://fb.watch/5ukRy1dVNN/
https://fb.watch/5ukTua0w2m/
https://fb.watch/5ukV8SLrYK/
https://fb.watch/5uksLj2MBJ/
https://fb.watch/5ukZpKOx4t/
Il potere dell'alleanza con Vanity Fair
“Siamo forti, ma insieme possiamo essere ancora più forti. E’ il potere dell’Alleanza”. Con queste parole Eliana Liotta, giornalista e scrittrice ha aperto venerdì 7 maggio il Vanity Stage organizzato da Vanity Fair in collaborazione con Astra Zeneca e con il contributo non condizionato di MSD per celebrare la Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico.
All’incontro hanno partecipato Nicoletta Cerana, presidente ACTO Onlus e Domenica Lorusso, Responsabile Ricerca Clinica della Fondazione Policlinico Gemelli. Al centro dell’incontro l’informazione, la condivisione e la ricerca scientifica, le armi più importanti con cui fronteggiare questa neoplasia. Insieme a loro è intervenuta per raccontare la propria storia e il proprio percorso di cure, Emanuela Bellet, vice presidente di ACTO onlus e fondatrice del progetto “Il diario di Itaka”, che sulla pagine di Facebook affronta il tema del tumore ovarico dal punto di vista concreto e quotidiano di una donna.
Per rivedere la registrazione dell'incontro questo è il link
La notizia dell'incontro è stata ripresa anche sulla versione cartacea di Vanity Fair.
