Newsletter Febbraio 2022
Acto presenta Vik la app che cancella la solitudine
Il tumore ovarico è l’8a neoplasia ginecologica più diagnosticato tra le donne e tra le più gravi. Di fronte a questa malattia così subdola e pericolosa l’informazione è la prima arma di difesa. E da oggi Acto, in collaborazione con GSK, offre una nuova opportunità di informazione: l’app Vik tumore ovarico, il “compagno virtuale” al quale basta chiedere per avere subito, a tutte le ore e tutti i giorni, le risposte e i consigli utili per conoscere e/o affrontare meglio la malattia. Il piccolo VIK, dai grandi occhi rotondi, è un’intelligenza artificiale che aiuta a riconoscere i sintomi della malattia, a individuare i centri di alta specialità dove curarsi, ad assumere in modo corretto i farmaci, ricorda gli appuntamenti e le visite mediche e permette a tutte le utenti di scambiare esperienze e lasciare testimonianze.
La app, realizzata e validata da operatori sanitari qualificati e da un gruppo di pazienti socie ACTO, è scaricabile gratuitamente via App Store, Google Play, Messenger con comodo accesso anche dal portale www.acto-italia.org, sul quale sono presenti ulteriori informazioni sul servizio.
“ Grazie alla partnership con GSK possiamo offrire ai 140mila utenti del nostro portale una ulteriore fonte di informazione semplice ed affidabile e una nuova gamma di servizi digitali di supporto – ha dichiarato Nicoletta Cerana, presidente di Acto Italia – Con VIK continua il processo di digitalizzazione dei servizi di Acto iniziato nel 2018 nella convinzione che la tecnologia, se ben usata, può essere di primo aiuto a chi soffre e a chi se ne prende cura senza peraltro sostituirsi mai ad una consulenza specialistica o alla visita del medico”.
VeniAMOdaTE
Si è finalmente concluso, nonostante i ritardi dovuti alla pandemia, il progetto #veniAMOdaTE - “Diritto alla Prevenzione Oncologica per tutte le donne ristrette negli istituti penitenziari della Puglia”.
Ideato e realizzato da Acto Puglia insieme ad AIDM (Associazione Italiana Donne Medico) e Medici col camper, l’iniziativa ha portato la prevenzione dei tumori ginecologici alle donne ospitate nelle case circondariali di Lecce, Trani, Foggia e Taranto. Visite ginecologiche, eco transvaginali, pap test sono le prestazioni offerte gratuitamente alle recluse e anche al personale carcerario, 100 donne in totale. Inoltre, sono stati organizzati incontri informativi sulle neoplasie ginecologiche all’interno delle strutture penitenziarie. Un’ iniziativa importante nata dalla consapevolezza che le donne recluse hanno diritto alle cure delle malattie diagnosticate ma difficilmente hanno accesso a programmi di prevenzione e screening. #veniAMOdaTE è stato reso possibile dai fondi messi a disposizione dal bando di Fondazione Megamark “Orizzonti Solidali 2019”, vinto da Acto Puglia.
"Con #veniAMOdaTE abbiamo raggiunto questa fascia di popolazione” – racconta Annamaria Leone, Presidente di Acto Puglia – “e il personale penitenziario femminile per diffondere gratuitamente la cultura della prevenzione attraverso l’informazione, l’educazione alla prevenzione e tutte le prestazioni necessarie. E’ stata una bellissima esperienza testimoniata dalle parole di gratitudine e soddisfazione di chi sta attraversando un periodo delicato della propria vita. Ringraziamo quindi tutti quelli che hanno reso possibile questo progetto.”
Vi racconto il mio viaggio
Mettere per iscritto le proprie emozioni permette di dar voce alle angosce, alle speranze e alle paure che accompagnano i percorsi di cura e per rielaborare un’esperienza drammatica come può essere una malattia. La narrazione svolge una funzione fondamentale nel dare senso alle nostre esperienze grazie alla sua capacità di “dar forma al disordine dell’esperienza” come dice Umberto Eco.
Da queste considerazioni è nato il progetto “Vi racconto il mio viaggio”, il laboratorio di scrittura creativa riservato a piccoli gruppi di pazienti socie Acto, voluto e diretto da Silvia Gregory, medico pediatra e lei stessa paziente e da Paola Peroni, psicanalista, scrittrice e figlia di paziente.
La prima edizione, cui hanno aderito 15 socie Acto di varie regioni, è in corso dal 6 febbraio e si concluderà il 20 marzo. Durante il corso le partecipanti sono invitate a condividere i propri scritti perché come ha detto la scrittrice Americana Joan Didion, “scrivere è un modo di dire ascoltami, vedila a modo mio, cambia la tua opinione.” Alle partecipanti vengono inoltre proposte le tecniche narrative che possano aiutare a dar voce alla propria esperienza e forniti suggerimenti, consigli e letture, in un clima di scambio e arricchimento reciproco. Dato il successo di adesioni della prima edizione Acto proporrà nuovi corsi.
Lombardia verso il rimborso della chirurgia profilattica ovaio e seno
Il Consiglio regionale della Lombardia ha dato il via libera alla mozione con cui si chiede alla Giunta che gli interventi chirurgici di mastectomia profilattica siano inclusi nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) che vengano cioè rimborsati agli ospedali che fanno parte della rete regionale dei 40 centri di senologia accreditati e di valutare l’estensione di tale rimborso anche alla rimozione chirurgica di ovaie e tube sane (ovariectomia e annessiectomia) quando effettuata negli stessi centri.
La gratuità della chirurgia preventiva per le donne ad alto rischio di tumore eredo familiare al seno e all’ovaio è un altro grande passo avanti fatto da Regione Lombardia per diminuire l’incidenza di questi due tumori che ogni anno registrano 50mila nuovi casi per il seno e 5mila per il tumore dell’ovaio che rispetto al seno ha un tasso di mortalità altissimo (60%).
“Si tratta di una iniziativa che risponde ad un bisogno molto sentito dalle associazioni pazienti che da anni si battono per diminuire l’incidenza dei tumori al seno e all’ovaio di origine genetico-ereditaria.” ha dichiarato Emanuele Monti, consigliere regionale e presidente della Commissione Sanità e Politiche Sociali della Regione Lombardia e primo firmatario della mozione 680. “Prevenzione e diagnosi precoce nelle donne con mutazioni genetiche sono l’unica strategia vincente per proteggerle dai carcinomi eredo-familiari”.
Con questa iniziativa la Lombardia si colloca al primo posto tra le Regioni italiane capaci di rispondere al bisogno delle moltissime donne che necessitano di cure salvavita che hanno un costo molto elevato e che sono ancora a totale carico delle pazienti.
A proposito di primati, vale la pena di ricordare che in Lombardia tutte le pazienti con diagnosi di tumore ovarico e i loro familiari vengono sottoposte al test BRCA come previsto dai vigenti PDTA e che dal 2015 i loro familiari portatori e portatrici di mutazione BRCA1/2 usufruiscono anche della gratuità per tutti gli esami strumentali preventivi.
Eliana Liotta a "Parliamone tra noi"
E’ ripartito a gennaio il ciclo di incontri web “Parliamone tra noi”. Ospite di Acto la giornalista e scrittrice Eliana Liotta autrice di best sellers notissimi tra gli appassionati di salute, benessere e corretta alimentazione. A centro dell’incontro il suo ultimo libro “Il cibo che ci salverà” in cui, con un duplice approccio ecologico e nutrizionale, l’autrice dimostra quanto sia importante una svolta ecologica per aiutare la terra e la salute.
Quindi per salvare l'ambiente non basta più andare in giro in bici, comprare un'auto elettrica, spegnere le luci o trovare alternative a petrolio e carbone perchè come avverte l'ONU, il riscaldamento globale non potrà arrestarsi se non si cambia il sistema alimentare, da cui dipende un terzo delle emissioni di gas serra, responsabili dell'aumento delle temperature. La cosa interessante è che gli stili alimentari utili per frenare l'inquinamento e il clima impazzito sono proprio quelli proteggono la salute e potenziano il sistema immunitario.
Il libro presentato e discusso nel corso dell’incontro è stato realizzato con il contributo scientifico dello European Institute on Economics and the Environment (EIEE, Istituto europeo per l'economia e l'ambiente), e del Progetto EAT – Alimentazione sostenibile della Fondazione Gruppo San Donato.
Cala la mortalità per tumore ovarico
Nel 2002 , rispetto al 2017, il tasso di mortalità per cancro ovarico diminuirà del 17% nel Regno Unito e del 7% circa nei paesi dell'UE grazie soprattutto all’uso dei contraccettivi orali: è questa una delle previsioni principali sui decessi per tumore nell’Unione Europea e nel Regno Unito, secondo i risultati di una recente ricerca pubblicati su Annals of Oncology .
Il progetto, coordinato dal professor Carlo La Vecchia, docente di Statistica Medica presso l’Università degli Studi di Milano, è stato realizzato grazie alla collaborazione con l’Università di Bologna e sostenuto da Fondazione AIRC.
Come mai questa differenza percentuale tra il Regno Unito e il resto dei Paesi Europei? I ricercatori ritengono che il maggior calo percentuale del tasso di mortalità in UK sia dovuto all’uso più precoce e diffuso della pillola anticoncezionale da parte delle donne inglesi nate negli anni '30 del secolo scorso rispetto alle donne della maggior parte dei paesi dell'UE, come Italia, Spagna e Polonia dove i contraccettivi orali sono stati resi disponibili molto più tardi e dove quindi le tendenze favorevoli sono iniziate successivamente e sono più basse.
I ricercatori prevedono che circa 26.500 donne moriranno di cancro ovarico nei Paesi dell'UE nel 2022 e 4.000 nel Regno Unito. Dopo aver corretto per età, il tasso di mortalità sarà rispettivamente di 4,32 e 4,57 per 100.000 donne rispettivamente nell'UE e nel Regno Unito.
"L'uso a lungo termine di contraccettivi orali riduce del 40% circa il rischio di cancro alle ovaie nelle donne di mezza età e anziane", ha affermato Carlo La Vecchia. “Anche altri fattori possono essere parzialmente responsabili, come una riduzione nell’uso della terapia ormonale sostitutiva. Miglioramenti nella diagnosi, nella chirurgia e nell'utilizzo di trattamenti più efficaci, come i farmaci a base di platino negli anni '80, i taxani negli anni '90 e, più recentemente, la gemcitabina, la chemioterapia intraperitoneale, bevacizumab e gli inibitori di PARP sia per le donne con mutazioni BRCA che senza, possono contribuire a una migliore sopravvivenza. Tuttavia, questi fattori sono minori rispetto all'effetto protettivo a lungo termine dei contraccettivi orali. Ci aspettiamo che queste tendenze favorevoli continuino".
Si prevedono circa 1.446.000 decessi per cancro nell’UE e nel Regno Unito nel 2022 (1.269.200 nell’UE e 176.800 nel Regno Unito). Ciò corrisponde a una diminuzione del 6% negli uomini (126,9 decessi ogni 100.000) e del 4% nelle donne (80,2 ogni 100.000) nell’UE dal 2017 e del 7% (113,2 ogni 100.000) negli uomini e del 6% (87,6 ogni 100.000) nelle donne nel Regno Unito.