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Newsletter Gennaio Febbraio 2019

Rucaparib: in arrivo il nuovo parp inibitore per tutte le pazienti


Continua ad arricchirsi il paniere dei farmaci per il trattamento del tumore ovarico. L’agenzia europea dei farmaci (EMA) ha infatti approvato Rucaparib, un nuovo parp inibitore che, indipendentemente dalla presenza di difetti BRCA, si è dimostrato particolarmente efficace come monoterapia  di mantenimento per il trattamento di pazienti affette da carcinoma ovarico epiteliale, cancro alle tube di Falloppio o tumore primitivo del peritoneo recidivante platino-resistente di alto grado, che esibiscono una risposta (completa o parziale) alla chemioterapia a base di platino. L’approvazione si basa sui risultati dello studio di fase III ARIEL3 in cui il farmaco ha  portato ad una sopravvivenza libera da malattia di 10,8 mesi.

Rucaparib è un farmaco ad uso orale, disponibile in compresse da somministrare due volte al giorno (due comprese alla volta). Sviluppato dalla biotech Clovis Oncology, è già in commercio in molti Paesi e si stima che arriverà in Italia entro il 2019.

 

L'ospedale che vorrei: il nostro nuovo sondaggio su Facebook


Lo sapevate che Ospedale e Ospitale derivano dalla stessa parola latina “hospes-hospitis” cui i romani attribuivano il significato di “luogo in cui i forestieri sono accolti e trattati bene”?

Se guardiamo alla realtà degli ospedali di oggi in Italia , le cose stanno davvero così?

Sull’onda del grande successo  della campagna “Le parole che vorrei”, che ha ottenuto 1milione 500 mila visualizzazioni, abbiamo deciso di tornare su Facebook a partire dal  4 marzo per ascoltare  le donne su questo argomento molto sentito  con la nuova campagna  “L’ospedale che vorrei”.
Ascolteremo le pazienti e i loro familiari per capire cosa si aspettano quando entrano in ospedale e   quindi quali caratteristiche dovrebbe avere, secondo loro, l’ospedale ideale, cioè l’ospedale veramente “ospitale”.

Un breve video in stile pop inviterà gli utenti, pazienti e non, a compilare un questionario molto breve e semplice.  Le risposte verranno poi condensate in un secondo video che pubblicheremo ai primi di aprile e che discuteremo successivamente in incontri con medici e pazienti presso tre grandi centri italiani specializzati nella cura del tumore ovarico.

Partecipare al sondaggio, quindi, è molto  importante.  Il 4 marzo andate sulla nostra pagina Facebook.  Non perdeteci di vista. Abbiamo bisogno delle vostre opinioni.

Acto Piemonte tra i promotori dell'Ambulatorio per le patologie eredo-familiari al Sant'Anna di Torino


E’ nato a Torino il primo Ambulatorio di patologia eredo-familiare femminile - BRCA  operativo all’interno  del dipartimento di  Ginecologia e Ostetricia 4 dell'ospedale Sant’Anna. Nato  anche grazie al contributo di Acto Piemonte, l’ambulatorio  offre un servizio specialistico sia alle donne colpite da tumore al seno o all’ovaio che ai loro familiari risultati BRCA mutati dopo il test genetico BRCA. 

"Attualmente i familiari che hanno ereditato la mutazione non sono quasi mai presi in carico adeguatamente dal Servizio Sanitario nazionale – ha affermato Elisa Picardo, vicepresidente di Acto Piemonte e ginecologa del  team medico dell’ambulatorio insieme a  Saverio Danese, Marco Mitidieri ed Elena Bertone. – “Spesso succede  che le donne sane a rischio genetico siano costrette a fare da sole e spesso non trovano risposte o risposte sbagliate basate su ignoranza e pregiudizi. A queste donne oggi il nostro ambulatorio offre percorsi di prevenzione personalizzati che includono attenti monitoraggi ginecologici sia pelvici che mammari secondo le Linee guida nazionali ed internazionali e in accordo con la Rete Oncologica del Piemonte e della Valle d'Aosta”.

Per poter accedere ai servizi dell’ambulatorio è necessario prenotare presso la Segreteria unificata Sant'Anna "Breast Unit / Pelvi / DH Oncologico", aperta dal lunedì al venerdì dalle ore 8 alle ore 15, tel. n. 011 / 3134377. La sede è l'ambulatorio F di via Ventimiglia 1 (primo piano).

Milano Marathon 2019: AAA cercasi staffette per sostenere Acto Lombardia


Acto Lombardia  sarà una delle 106  associazioni no profit beneficiarie delle staffetta solidale   che domenica 7 aprile  si svolgerà nell’ambito della  Milano Marathon , la manifestazione sportiva che dal 2000 richiama nel capoluogo lombardo migliaia di runner  e maratoneti provenienti da tutta Italia e dall’estero.

La staffetta solidale è una staffetta non competitiva per squadre di 4 persone  (ognuna delle quali corre una frazione tra i 7 e i 13 km) nata per permettere  a tutti - runner, maratoneti dilettanti e  podisti alle prime armi- di correre per una organizzazione non profit a propria scelta contribuendo alla raccolta fondi da destinare a progetti solidali.

Invitiamo quindi chiunque sia interessato a partecipare con staffetta a sostegno di Acto Lombardia ad iscriversi a questi link:

https://www.generalimilanomarathon.it/ong/acto/

https://www.retedeldono.it/it/progetti/acto-lombardia/acto-lombardia-per-milano-marathon

I fondi raccolti dalle staffette  che correranno per Acto  Lombardia saranno utilizzati per realizzare programmi di informazione e di supporto alle pazienti affette da tumore ovarico in cura presso il Dipartimento di Ginecologia Oncologica dell’Ospedale San Gerardo di Monza e ai loro familiari.  

Oggi in Italia ancora 6 donne su 10 non conoscono il tumore ovarico, una neoplasia molto subdola e pericolosa per la quale non esistono ancora strumenti di prevenzione o di diagnosi precoce. Oggi il tumore ovarico si combatte solo con l’informazione  e la Milano Marathon ci offre un’importante occasione per informare le donne su questa malattia e sui fattori di rischio e di prevenzione e-   ha dichiarato Alessia Sironi, presidente di Acto Lombardia.

Acto interviene alla presentazione delle raccomandazioni AIOM sul test BRCA


Acto è intervenuta alla presentazione  delle  Raccomandazioni per l’implementazione del test BRCA nelle pazienti con carcinoma ovarico e nei familiari a rischio neoplasia”, firmate da  AIOM, SIGU (Società Italiana di Genetica Umana), SIBioC (Società Italiana di Biochimica Clinica e Biologia Molecolare Clinica) e SIAPEC-IAP (Società Italiana di Anatomia Patologica e Citologia Diagnostica).

Nell’ambito della sessione speciale dedicata alle Associazioni Pazienti, Nicoletta Cerana, Presidente di Acto Onlus, ha ricordato l’impegno dell’ associazione che, a partire dal 2015, ha dedicato al tema del rischio genetico e del test BRCA molte attività: dalla speciale sezione sul sito al link http://actoonlus.com/rischio-genetico/a-proposito-di-rischi , alla campagna  “Io scelgo di sapere” lanciata nel 2016 e tuttora visibile sullo stesso sito al link http://actoonlus.com/scelgo-di-sapere, fino ai numerosi convegni organizzati nelle varie regioni d’Italia.

Ha ricordato inoltre i numerosi interventi fatti a livello regionale per richiedere alle istituzioni sanitarie locali l’allargamento del test BRCA  a tutte le pazienti indipendentemente dall’età e dalla storia familiare e l’erogazione gratuita del test ai loro familiari.

Risultato che è stato raggiunto in pieno  in Lombardia grazie alla partnership con Salute Donna, l’associazione guidata da Anna Mancuso che guida il progetto di advocacy “La salute un bene de difendere, un diritto da promuovere” (https://www.salutebenedadifendere.it/). E con Salute Donna Acto sta lavorando per promuovere in Lombardia  percorsi di prevenzione specifici per le donne sane ad alto rischio di tumore ovarico e la lista dei laboratori accreditati per l’esecuzione del test genetico.

 

 

Quale percorso di cura per le pazienti over 75 con tumore ginecologico?


Il 60% delle diagnosi di cancro ginecologico e il 43% delle diagnosi di tumore ovarico  epiteliale riguardano  donne di età superiore ai  65 anni spesso portatrici di più patologie e quindi bisognose di percorsi di cura personalizzati.

Purtroppo per  queste pazienti  e soprattutto per quelle più anziane (>75) non esistono ancora protocolli di cura dedicati con cui si potrebbero gestire efficacemente non solo la neoplasia ginecologica ma anche le ulteriori patologie coesistenti. Così le pazienti anziane continuano ad essere trattate secondo i percorsi standard che, ad esempio, non tengono conto del rischio di tossicità dei farmaci antitumorali in presenza di altre patologie.

Proprio di questo si è parlato a Torino al convegno La gestione del paziente anziano: il paradigma del colon-retto e della ginecologia oncologica, organizzato con il patrocinio di diverse società scientifiche, della Città della Salute e della Scienza, della Rete Oncologica Piemontese e di Acto – Alleanza contro il Tumore Ovarico che è intervenuta con la dottoressa Adele Leone, Presidente di Acto Bari.

Secondo gli esperti  presenti all’incontro, il percorso personalizzato dovrebbe prevedere un test iniziale di  valutazione della vulnerabilità  della paziente anziana  (over 75) che, durante le cure e anche dopo, dovrebbe essere seguita da un team multidisciplinare per poter affrontare con tempestività problemi sia di tipo medico che psicologico e sociale.

Da parte delle pazienti, Adele Leone ha concordato con la necessità di studiare linee guida e percorsi diagnostici dedicati alle pazienti over75 che garantiscano, oltre alle cure mediche migliori, i farmaci innovativi, le cure palliative con supporto psicologico e, non ultimo, il test BRCA a scopo prognostico e preventivo per il nucleo familiare. 

Bari ospita la seconda riunione del Comitato di Indirizzo Acto


Si è riunito il 25 gennaio nel capoluogo pugliese il Comitato di indirizzo Acto. Obiettivo: fare il punto sulle iniziative che le Acto territoriali stanno studiando per celebrare la VII Giornata Mondiale sul Tumore Ovarico dell’8 maggio.

L’incontro è stato anche l’occasione per ribadire e approfondire gli obiettivi comuni e per  affinare le metodologie del lavoro di gruppo, nell’ottica di una sempre più fluida collaborazione tra affiliate.

Alla riunione hanno partecipato: Nicoletta Cerana ed Elisabetta Ricotti per Acto nazionale,  Adele Leone, Annamaria Leone, Nicla Cafagno, Anna Capurso, Annarita Susca, Emanuela De Palma e Chiara Manchisi per Acto Bari, Maria Rita Sciortino per Acto Lombardia, Elisa Picardo per Acto Piemonte e Silvia Gregory per Acto Roma.

Diventare mamma dopo un tumore è una realtà


In Italia, secondo  dati del Registro di Procreazione Assistita dell'ISS ( Istituto Superiore di Sanità), in dieci anni 3.519 pazienti oncologiche hanno preservato la loro fertilità con la crioconservazione. Di queste 2.148 hanno conservato 17.181 ovociti e 1371 il tessuto ovarico.

Se n’è parlato a  Milano, in occasione di un   interessante incontro organizzato dall’autorevole Istituto Valenciano di Infertilità (IVI).  

Nel nostro Paese ogni anno, tra le donne che ricevono una diagnosi di tumore, il 3% (circa 5000) ha meno di 40 anni.  Per loro  uno dei timori più grandi è quello di non riuscire a diventare madre. Un sogno al quale non devono rinunciare perché è possibile, prima di iniziare le terapie antitumorali, congelare ovociti e tessuto ovarico, tecnica quest'ultima che ha già portato alla nascita di un centinaio di bambini ma viene ancora ritenuta sperimentale. Si chiama preservazione della fertilità e da anni l'Istituto Superiore di Sanità organizza corsi in tutta Italia per ricordare ai medici, oncologi innanzitutto, di considerare sempre questa opzione  quando hanno di fronte una donna giovane.

Preservare la fertilità attraverso la crioconservazione degli ovociti e del tessuto ovarico eseguito su richiesta specifica dell’interessata, diventa, quindi, un momento fondamentale del processo terapeutico dopo una diagnosi di tumore, soprattutto in un Paese come il nostro dove è sempre più avanzata l’età media delle donne che cercano il primo figlio.

 

 

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